Demență și nutriție la sfârșitul vieții revizuire medicală elvețiană
rezumat
Apar întrebări dificile cu privire la mijloacele care trebuie puse în aplicare în situații ireversibile la sfârșitul vieții care implică suferințe mari ale pacienților. Trebuie să ne întrebăm în ce măsură permitem în mod acceptabil o supraviețuire mai lungă a pacientului și dacă contribuim la ameliorarea acestuia (respectiv dacă, dimpotrivă, suntem susceptibili de a adăuga disconfortul său). Realizarea acestui sau acelui gest servește cu adevărat interesului pacientului și a vieții sale mai bune (sau a morții mai bune), permițându-i să părăsească viața, cei dragi și lumea aceasta în condiții cât mai senine și însoțite? - porumb? Beneficiul principal al unui ultim pas „eroic” nu este uneori să contribuie la liniștea sufletească a profesioniștilor care consideră că nu este posibil ca aceștia să amâne mai devreme (inclusiv din cauza unui atașament față de pacient)? că trebuie respectate determinările pacientului înzestrat cu discernământ cu privire la tratamentul pe care îl dorește, precum și directivele anticipate pe care acesta le-ar fi putut stabili (a se vedea de exemplu legea K 180 de la Geneva privind relația dintre profesiile din domeniul sănătății și pacienți, art. 5 și legea sănătății din Valais, art. 20 și 21).
Un articol recent din New England Journal of Medicine 1 atrage atenția asupra cazului pacienților cu demență avansată (deci nu mai au judecată) și care nu mai pot fi hrăniți pe cale orală. Muriel Gillick, medic la un centru de reabilitare pentru vârstnici din Boston, discută problemele legate de hrănirea artificială prin tub gastrostomic. Mai jos sunt identificate elementele pe care le aduce (în grilă traducerea noastră), urmate de comentariul nostru cu privire la întrebările specifice care apar.
I „Dintre toate deciziile pe care trebuie să le ia membrii familiei și medicii cu privire la îngrijirea pacienților dementi, niciuna nu este mai sfâșietoare decât cele referitoare la nutriția artificială și hidratare. În ciuda literaturii bioetice extinse care susține că utilizarea unui tub de alimentare nu este obligatorie și, în ciuda opiniei majorității judecătorilor Curții Supreme, că nutriția artificială și hidratarea constituie o formă de îngrijire medicală, membrii familiei spun adesea că nu pot lăsa părinții să moară de foame '.
cometariu
Calificarea „îngrijirii medicale” în această situație poate fi decisivă, în Statele Unite în orice caz. Într-adevăr, dacă este o îngrijire/tratament, este legal să îl suspendați atunci când situația a devenit terminală și ireversibilă. Dacă considerăm că acesta este un gest al vieții de zi cu zi care nu se află în registrul medical și pe care am fi obligat să îl oferim indiferent de situația persoanei, evaluarea poate fi diferită.
I „Acum este clar, pe baza mai multor studii observaționale, că sondele nu împiedică aspirația la persoanele cu demență (.). Se crede că utilizarea cateterelor la acești oameni prelungește viața. De fapt, a fost remarcabil de dificil să se demonstreze orice diferență de longevitate între pacienții care se hrănesc cu tubul și cei fără. Un studiu atent realizat de S. L. Mitchell și colab. (.) au prezentat aceleași rate de supraviețuire în ambele grupuri ”.
cometariu
Este important să menținem o atitudine critică, iar mulți medici și îngrijitori o fac astăzi, față de o tendință „cu cât facem mai mult, cu atât facem mai bine”. Și este necesar să se efectueze studii fiabile, pe grupuri comparabile, în ceea ce privește beneficiile oferite, respectiv neacordate, de abordări suplimentare.
I „Se consideră adesea că un pacient al cărui aport alimentar nu-i permite să-și mențină greutatea suferă de consecințele negative ale deshidratării sau malnutriției. Există atunci o tendință de a utiliza un tub de gastrostomie ca mijloc de prevenire a morții lente și dureroase. Cu toate acestea, suferă într-adevăr o persoană cu demență avansată care are dificultăți în a mânca fără nutriție artificială și hidratare? (.) Din ce în ce mai multă literatură care emană din „mișcarea hospice” arată că astfel de pacienți prezintă doar foame temporare și că setea poate fi ușurată prin umezirea gurii (.). Majoritatea clinicienilor consideră că, din toate punctele de vedere, hidratarea fără nutriție este o sursă de disconfort, deoarece prelungește procesul de moarte și crește producția de urină și salivă ”.
cometariu
Și aici a fost dificil în trecut să ne imaginăm că „a face mai mult”, mai ales în ceea ce privește hidratarea, ar putea adăuga disconfortul pacientului, mai degrabă decât să-l ușureze. Astăzi, experiența domnului Gillick este confirmată de mulți profesioniști, în special în domeniul îngrijirilor paliative.