Din jurnalul pacientei Jennifer ›DKMS Insights

Autor invitat 27 noiembrie 2019

Jennifer tocmai a devenit mamă când, după un control medical de rutină, află că are o formă cronică de leucemie. Ce se întâmplă atunci, ce urcușuri și coborâșuri a experimentat în timpul terapiei, de ce depinde acum de un transplant de celule stem salvatoare de vieți și cum procesează acest lucru emoțional, relatează tânără de 26 de ani într-un jurnal în mișcare. Echipa de redacție DKMS publică câteva fragmente deosebit de emoționante din acesta.

Bună ziua, mă numesc Jennifer și astăzi vreau să vă spun povestea mea.

Am 26 de ani și locuiesc cu fiul meu de cinci ani și cu o doamnă de câine. Totul a început în martie 2015. Îmi născusem fiul și eram foarte fericit ca mamă. Totul părea perfect. Tocmai am fost pe punctul de a declara război kilogramelor de sarcină, care au funcționat surprinzător de bine și, mai presus de toate, foarte repede. Am fost surprins - în trei luni pierdusem deja 25 kg. Am crezut că este schimbarea hormonală sau ceva de genul acesta. Apoi fiul meu m-a infectat cu bronșită și tocmai îmi schimbasem medicul de familie, din fericire, retrospectiv. Mai întâi a vrut să înregistreze toate valorile pentru indexul cardului și a luat sânge de la mine.

Când valorile au revenit și am fost din nou cu el, mi-a spus că numărul de celule albe din sânge este foarte mare, dar crede că este din cauza inflamației din corpul meu. Mai întâi ar trebui să vindec bronșita și apoi s-ar face o nouă hemoleucogramă.

Încă îmi amintesc exact cum a venit apelul vinerea la prânz și stăteam în mijlocul trenului în drum spre Dortmund.

„Dnă Berning, rezultatele sunt acolo, valorile s-au înrăutățit, vă vom trimite la un oncolog, dar nu vă faceți griji, acesta este un proces complet normal și în niciun caz un motiv de îngrijorare, vrem doar să fim în siguranță . "

Numirea în practica oncologică a fost luni următoare. Eram foarte nervos și cumva nu știam ce se întâmplă aici. Mi-a fost extras din nou sângele și a existat o conversație cu medicul. I-am spus foarte euforic că tocmai am slăbit foarte mult și totul a fost grozav, că transpir mult noaptea, dar asta nu ar fi atât de rău. Cu toate acestea, privirea ei mi-a spus cumva că tocmai aceste lucruri nu-i plăceau deloc. Apoi mi-a spus că pierderea în greutate a fost mult prea rapidă și că transpirațiile nocturne nu au fost nici un semn bun. Dar vom vedea mai întâi ce spun rezultatele în două zile.

Așadar, a fost prima dată când am practicat oncologie. Am fost sunată și asistenta s-a uitat la mine și mi-a spus: „A apărea singură pentru un astfel de mesaj este, de asemenea, foarte puternic.” Nu știam ce încearcă să-mi spună și nervozitatea mi-a crescut. Atunci a sosit timpul, doctorul a intrat, s-a uitat la mine (cu o privire pe care probabil nu o voi uita niciodată) și mi-a spus: „Dnă Berning, aveți cancer la sânge! Aveți leucemie mieloidă cronică sau, pe scurt, LMC. ”Nu pot descrie ce se întâmpla în mine în acel moment. Eram un pic șocat și prima mea întrebare a fost: „Îmi pierd părul?” Știu, retrospectiv, total nebun.

Apoi mi-a explicat totul până în cel mai mic detaliu și s-a spus apoi că această boală era probabil deja acolo în timpul sarcinii mele, dar nu a fost recunoscută.

În mijlocul conversației, lacrimile curgeau. Cred că atunci am înțeles despre ce vorbim. Și dintr-o dată atât de multe gânduri îți trag în cap.

Ce se întâmplă dacă mor?

Atunci ce zici de copilul meu?

Este și fiul meu bolnav?

Îl voi vedea pe fiul meu crescând?

Eram total copleșit de situație. Cu toate acestea, medicul meu a fost foarte empatic și a încercat cu adevărat să îndepărteze orice teamă. În plus, am făcut apoi o altă întâlnire pentru o puncție a măduvei osoase cu o biopsie a creastei iliace. Sincer să fiu - cuvinte înfiorătoare și exact așa mi-am imaginat-o.

Puncția măduvei osoase este necesară pentru a putea evalua exact cum se comportă boala și ce anume se întâmplă. Am încercat apoi să facem această puncție în practică, dar am fost atât de nervos încât nu a fost posibil. Mi s-a dat apoi o programare la spital pentru a efectua puncția dureroasă într-un „somn amurg”.

Acum era din nou timpul ... așteaptă! Din păcate, trebuie să faci asta prea des. Toate acestea iau putere.

Deci, rezultatele au fost în cele din urmă acolo și a urmat o altă conversație, desigur din nou în legătură cu o probă de sânge.

Mi s-a dat primul medicament pentru a-mi readuce leucocitele la normal cât mai repede posibil și pentru a suprima boala. Cele trei luni de tratament au trecut și numărul meu de celule albe din sânge arăta minunat. Așa că am putea vorbi acum despre ce medicament ar trebui să primesc ca terapie pe termen lung. Răspunsul la acest medicament a fost extrem de bun și totul a decurs conform planului.

Dar apoi am primit faza mea rebelă, așa cum au numit-o și medicii. Totul părea a fi sănătos, deci pentru ce sunt aceste tablete? Tocmai am încetat să-mi iau medicamentele timp de aproape trei luni. La prima verificare nici măcar nu s-a observat, dar la a doua a fost foarte clar! Deodată, medicul meu a intrat în panică și mi-a spus ceva despre „pierderea MMR”, adică un eșec al terapiei. Acum mi-a fost clar: trebuie să spui adevărul.

M-am speriat când am spus-o, dar medicul meu a simpatizat cumva cu mine, situația mea și, de asemenea, pentru acțiunile mele, dar după o conversație foarte lungă m-am îndemnat să continui. Au trecut alte controale și discuții și totul a decurs din nou foarte bine. Până când tiroida mea hiperactivă a vorbit în cele din urmă din cauza medicamentului.

Acum a trebuit să căutăm din nou cum să tratăm acest lucru, deoarece comprimatele tiroidiene normale nu erau o opțiune în legătură cu medicamentele mele. Deci, a existat cortizon pentru a obține din nou valorile sub control. Aproape un an a trecut apoi fără alte probleme majore ...

După un an fără probleme majore, mi-am dat seama brusc că ceva era diferit la mine ... Nu eram exact sigur, dar știam deja acest sentiment. Am fost la doctor pentru un control și am avut dreptate ... însărcinată! Mi-am sunat imediat medicul și am cerut o programare cât mai curând posibil și am primit unul pentru după-amiaza. Am plâns atât de mult în timpul acestei conversații pentru că pur și simplu nu știam cum va funcționa acest lucru. A trebuit să opresc imediat medicamentele și am fost direcționat la clinica universității.

Din cauza sarcinii și a medicamentelor mele, am fost întrebat dacă aș putea fi inclus într-un studiu la Charité din Berlin. Am avut o mulțime de conversații și o grămadă de verificări din nou, dar înainte de a putea începe chiar și alte medicamente, am dat greș. Acesta este un mesaj foarte dificil pentru mine.

Am început din nou terapia anterioară, dar mi-a fost foarte greu să țin din nou toate aceste vremuri, pentru că voiam să-l învăț pe fiul meu cum să mănânce împreună.

A mai trecut un an, cu verificări și discuții suplimentare la fiecare trei luni. Iar boala s-a comportat în liniște așa cum ar trebui. Din păcate, nu ar trebui să merg așa. Fac o pauză acum și mai întâi de toate am grijă de fiul meu. Nu aș putea suporta foarte mult fără el.

Timpul de odihnă a fost înșelător. Pentru că dintr-o dată s-a spus „doamnă Berning, valorile dumneavoastră se înrăutățesc.” Desigur, presupunerea era că mi-am oprit singuri medicamentele, dar nu a fost cazul. Am fost surprins și panica s-a răspândit imediat în mine.

Doctorul a dorit mai întâi verificări mai atente pentru a vedea dacă valorile se înrăutățesc și a vorbit din nou cu mine. „Știi că valorile tale au trecut din nou linia roșie și știi și ce înseamnă asta. Vă voi trimite la KMT (clinica de transplant de măduvă osoasă) din Münster. Te sun imediat ce am o întâlnire pentru tine. ”Acest lucru s-a întâmplat câteva zile mai târziu.

Prima întâlnire la Münster. Eram foarte nervos și fericit că nu trebuia să merg acolo singur.

Și apoi a venit din nou: mai facem o puncție pentru a vedea unde este boala și pentru a exclude că suntem într-o „criză explozivă”.

O altă întâlnire, o altă puncție. Apoi ne-am dus acasă și a început așteptarea.

Urmează următoarea conversație ... fără „criză de explozie”! Un semn foarte bun.

Dar doctorul a spus că, ori de câte ori se pare că îl avem sub control, apare ceva. Așa că acum trebuie să mă pregătesc pentru un transplant. Este un drum dur, dar probabil singurul. Frații mei au fost testați pentru a vedea dacă vor fi posibili donatori pentru mine. Așa a fost întotdeauna THE Speranţă. Știrea a fost însă negativă. A fost un adevărat șoc. Pentru că este clar că doar un donator străin îmi poate salva viața.

Și așa mă întorc la tine acum: Vreau să trăiesc și să-mi văd fiul mic crescând. De aceea vă întreb din toată inima - luați parte la această acțiune. Fă ceva cu adevărat bun la primul Advent. Vino, adu-ți prietenii și înregistrează-te. Este cel mai prețios lucru pe care îl poți oferi. Și nu costă nimic. Cu excepția a 10 minute din timpul tău. Peste 60 de voluntari vor fi acolo pentru a se asigura că nimeni nu trebuie să aștepte. Și cafea și prăjituri sunt, de asemenea, furnizate. Bineînțeles că voi fi și acolo și aștept cu nerăbdare fiecare donator. Pentru că fiecare donator îmi dă speranță pentru o a doua viață.

Și cei care nu pot veni la acțiune se pot înscrie, desigur, online la www.dkms.de/jennifer_1911 a înregistra.

Postări corelate ușor

De la proiectare la înregistrare

Julia Pöllmann este o fostă studentă la cursul de proiectare a comunicării. Pentru ei nu contează doar designul frumos. Citeste mai mult

„Sportivi împreună împotriva cancerului de sânge”

În jurul Solling: Unde tradiția, pasiunea și angajamentul voluntar merg mână în mână. S-a născut ideea evenimentului de ciclism. Citeste mai mult

Andy spune DA

Andy Kropf de la Windischeschenbach din Palatinatul superior a donat recent celule stem. Data donației trebuia să fie scadentă de două ori. Citeste mai mult

Salvarea vieților prin zbor

Philipp Ripkens este ceea ce se numește în general și afectuos ca un jucător al tuturor meseriilor. Profesional este. Citeste mai mult

A donat celule stem și a găsit dragoste

Hendrik Eisel este un fan al metalului și s-a stabilit cu DKMS la Wacken Open Air (W: O: A). Citeste mai mult

Inapoi in viitor

Când donatorii merg la clinică pentru colectarea celulelor stem, nu este rareori un eveniment special. Citeste mai mult

Despre autorul invitat

2 comentarii

bună,
Sunt eu donator de celule stem de câțiva ani. Din păcate, sunt sceptic dacă această înregistrare este, de asemenea, introdusă central pentru fiecare donator (deoarece există atât de multe fundații și alte instituții care se înregistrează) și dacă acestea pot fi vizualizate imediat, dacă este necesar. M-am înregistrat la Fundația Stefan Morsch. Ar fi interesant pentru mine cum este structurat acest sistem și cum funcționează.

---