Donarea de celule stem a lui Ulli Wenger din nou în orice moment! Fundația AKB
16 februarie 2017 de Manuela Ortmann
Prezentatorul Bayern 3, Mr. One-Hit-Wonder, Ulli Wenger deschide jurnalul pentru donația sa de celule stem. O poveste emoționantă.
Ulli Wenger, domnul One-Hit-Wonder la postul de radio Bayern 3, deschide jurnalul pe care îl ținea în momentul donării sale de celule stem. O poveste cu un final tragic - dar care încurajează oamenii să fie dactilografiați și să le ofere persoanelor cu leucemie o șansă.
Povestea se spune că se întâmplă cu majoritatea donatorilor de celule stem într-un fel sau altul, dar care rareori poate fi descrisă în detaliu - deoarece intervalele lungi de timp înseamnă că detaliile nu mai sunt amintite.
Ulli Wenger, care a devenit cunoscut de mulți oameni din Bavaria ca gazdă de radio la postul Bayern 3, ne-a deschis jurnalul personal și descrie întregul proces de la tastare până la donația sa de celule stem și nu numai. Se ocupă de sentimentele sale, de fricile sale personale, de speranța și de bucuria de a putea oferi ajutor salvator unei alte persoane.
Povestea merge în inimă. Nu lasă nimic nemenționat și arată cum câteva zile pot ieși în evidență în viața unei persoane. Din păcate, povestea nu se termină fericită - pacientul pe care inițial Wenger l-a putut ajuta cu donația sa moare.
Dar Wenger îi dă cititorului curaj: ar face-o din nou în orice moment - și este un astfel de model pentru o mulțime de oameni din Bavaria (peste 300.000!) Care au dus la tastare.
Încurajator: Povestea lui Ulli Wenger se încheie atipic - marea majoritate a pacienților cu leucemie în zilele noastre sunt vindecați cu o donație de celule stem. Ei duc o viață sănătoasă grație salvatorului personal!
Acum citiți jurnalul lui Wenger:
Jurnalul unui donator de celule stem din sânge
Un membru al clubului meu sportiv de lângă Erding (Bavaria Superioară) are leucemie. În această zi fierbinte de vară, împreună cu campania bavareză de donare a măduvei osoase (de la Gauting), asociația organizează o mare campanie de dactilografiere la care sunt fericit să particip, la urma urmei, am fost un donator de sânge obișnuit încă de pe vremea studenției, la începutul anilor 1980. Din păcate, tot efortul a fost în zadar: Deși s-au înscris mult peste 1.000 de persoane în această sâmbătă, nu există nimeni acolo care să îl poată ajuta pe fotbalistul pasionat. Chiar și donarea disperată a măduvei osoase de la propriul său frate nu-l mai poate salva, el moare cu puțin înainte de Crăciunul 2001.
12 septembrie 2007
După șapte ani de „dormitor”, sunt trezit din nou: în cutia poștală găsesc o scrisoare din campania Donarea măduvei osoase Bavaria (AKB): „Am primit mesajul important că ați putea fi un posibil donator de celule stem pentru un pacient! „Îl sun pe Gauting și sunt de acord să fac o donație.
Pentru a determina dacă proprietățile mele tisulare se potrivesc cu cele ale potențialului beneficiar, îmi iau sângele de la medicul companiei și trimit tuburile la laborator pentru examinare.
Postarea de la Gauting: așa-numitul test de confirmare a probei mele de sânge s-a dovedit pozitiv:
"Centrul de transplant ne-a informat că caracteristicile dvs. de țesuturi se potrivesc perfect cu cele ale pacientului și că sunteți un donator potrivit."
O altă scrisoare de la AKB în Gauting:
Centrul de transplant in care este tratat pacientul tau te-a identificat ca fiind donatorul ideal pentru transplantul de celule stem formatoare de sange.
Îl sun pe Gauting și vreau să aflu mai multe despre acest pacient, dar acest lucru este strict interzis. Singurul lucru pe care mi-l spune medicul: este un tânăr care are leucemie. El poate locui în Europa, America, dar și în Australia, deoarece baza de date a donatorilor de măduvă osoasă este conectată la nivel mondial.
De data aceasta soția mea îmi arată seara o scrisoare de la asigurarea bancii de economii, ușor îngrijorată. Acest lucru arată că acum mă pot bucura de asigurare:
- în timp ce conducea la spital
- în caz de accidente cu ocazia examinării preliminare sau a îndepărtării în sine
- în caz de accidente în timpul tratamentului spitalicesc și convalescență ulterioară
Sună liniștitor la început, până când citesc sumele asigurate mai jos:
511.292 EUR în caz de dizabilitate și „numai” 255.646 în caz de deces.
Câștig puțin și mă gândesc: în ce mă bag? Poate că este mai periculos decât credeam?
Mă duc la AKB din Gauting, unde un doctor ia toată dimineața să-mi explice în detaliu totul care nu îmi era atât de clar înainte. Ea îmi arată în mod expres riscurile donării de celule stem.
Dar mai întâi, mai întâi: cum funcționează acest proces?
De aproximativ 20 de ani, transplantul de celule care formează sânge a fost o procedură mult mai plăcută pentru donatori decât îndepărtarea directă a măduvei osoase din zona pelviană folosind o seringă lungă de aproximativ 12 cm. Această procedură mult mai dureroasă sub anestezie generală este necesară doar în aproximativ 30% din cazuri astăzi, 70% se datorează donării de celule stem din sânge.
Pentru a putea „recolta” suficiente celule stem pentru pacientul cu leucemie, celulele care formează sânge trebuie mai întâi eliberate din măduva osoasă și introduse în fluxul sanguin. Pentru a face acest lucru, un hormon modificat genetic este injectat în peretele abdominal. Acest „factor de creștere umană” se numește G-CSF (factor de stimulare a coloniei de granulocite) și stimulează în principal formarea de neutrofile (un subtip de celule albe din sânge, leucocite) în măduva osoasă, dar în același timp mobilizează celulele stem care sunt atât de importante pentru formarea sângelui. În mod normal, 2-3 dintre aceste celule stem se află în fluxul sanguin, medicamentul - în funcție de tip - eliberează între 30 și 300. Și exact acest lucru este colectat după cinci zile folosind ceea ce este cunoscut sub numele de afereză. Acesta este un tip de spălare a sângelui în care sângele este continuu extras dintr-un braț timp de aproximativ patru ore și urmărit printr-un fel de centrifugă înainte de a fi reintrodus în circulația corpului pe celălalt braț. Celulele stem care sunt atât de vitale pentru pacienții cu leucemie sunt colectate în centrifugă.
Acest medicament (marca: Neupogen) cu ingredientul activ Filgrastim a fost aprobat oficial în Germania ca medicament pentru mobilizarea celulelor stem din sânge în sângele periferic din 2000. Chiar și așa, desigur, provoacă efecte secundare, cum ar fi B. simptome asemănătoare gripei, cum ar fi durerea la nivelul membrelor și mușchilor, precum și durerea osoasă, în special în zona pelviană și a coloanei vertebrale. Febra, cefaleea și oboseala sunt, de asemenea, posibile. Sunt sigur că aceste reacții adverse uneori neplăcute ar trebui să dispară după cel mult 24 de ore.
Medicul îmi dă zece injecții hormonale și mă pune să semnez nenumărate documente: Că am fost pe deplin informat cu privire la toate riscurile procedurii, că nu trebuie să iau aspirină în niciun caz, deoarece acidul acetilsalicilic ar putea subția periculos sângele. Și că în ziua donației, din motive de siguranță, nu am voie să conduc o mașină.
După această explicație amănunțită, mergem la clinica alăturată și vizităm un pacient care în prezent își donează celulele stem. El este așezat pe un scaun confortabil și este cablat cu tuburi din plastic transparent pe ambele brațe. În stânga lui se află imensa centrifugă, de mărimea unui frigider american. Donatorul arată palid și tensionat și urmărește un film DVD pentru distragere. Tânăra asistentă medicală care îl îngrijește îmi explică în detaliu modul în care funcționează centrifuga și îmi promite că va fi de serviciu și aici peste trei săptămâni. Ies din spital emoționat și conduc - echipat cu zece seringi Neupogen, un pachet de paracetamol (pentru dureri de cap și alte dureri) și zece tampoane dezinfectante - mai întâi la serviciu și apoi acasă ca de obicei seara.
La o săptămână după verificarea medicală amănunțită din Gauting, programul este stabilit în sfârșit. Doctorul îmi scrie din nou în conștiință:
După cum știți, după acest anunț, medicii tratați încep să pregătească pacientul cu leucemie pentru următorul transplant. În special, pretratarea pacientului cu radiații și/sau chimioterapie este un proces care nu poate fi inversat. Acest pre-tratament începe cu aproximativ 7-10 zile (în funcție de clinică) înainte de programarea efectivă a transplantului. "
Programul meu este ca eu să încep cu prima injecție duminică (4 noiembrie), donația efectivă este acum stabilită pentru joi dimineață (8 noiembrie).
O duminică dimineață în Tannheimer Tal din Austria, unde vineri seara am sărbătorit nunta de aur a socrilor mei. Este ora 7.30 și este momentul primei injecții. Țin o rolă de slănină între degetul mare și arătător în timp ce soția mea încearcă să împingă vârful seringii în peretele abdominal la un unghi de 45 °. Totul merge foarte bine, îmi sun medicul după cum am convenit și îi spun că tratamentul a început corect. Încă nu simt nimic. După micul dejun, mergem acasă confortabil și seara, la ora 19.30, soția mea îmi dă seringa numărul doi. Încă nu simt nimic și mă culc calm. Ritmul de injecție de 12 ore funcționează foarte bine: soția mea preia preparatul de la frigider cu o jumătate de oră în prealabil, pentru a se putea climatiza. Dacă ar fi depozitat la temperatura camerei, și-ar pierde imediat eficacitatea. Apropo, o seringă costă enorm de 250 € ...
După injecția de dimineață nr. 3, conduc la birou ca de obicei și lucrez normal. Îmi imaginez că sunt puțin mai lent decât de obicei - dar de fapt sunt încă bine. După-amiaza observ treptat cum funcționează în spatele meu, cel puțin asta îmi imaginez. După a patra injecție seara, când adorm, observ că durerile de spate nu provin din așteptarea prea lungă ...
Am un festival de munte marți dimineață. Asta înseamnă: jumătate este gata. Mă simt șchiopătat, mă dor membrele și simt că lucrurile încep încet. Medicamentul funcționează pe deplin: din regiunea lombară în sus, îmi scutură corpul la intervale neregulate, cum ar fi undele radar. Simt că cutia toracică este comprimată de aceste valuri. Îmi imaginez că celulele albe din sânge încearcă acum să scoată cât mai multe celule stem din zona pelviană. Nu mai urc și cobor ușor scările, ci merg încet ca un bătrân. Colegii par din ce în ce mai miloși. Mă motivez gândindu-mă la bietul pacient cu leucemie, care este cu siguranță într-o situație mult mai gravă în acest moment, pentru că trebuie să suporte cele mai dure chimioterapie și radioterapie în același timp. Acest lucru este pentru a vă asigura că rămân doar foarte puține celule de leucemie, din păcate nu le prindeți niciodată pe toate ...
Astăzi trebuie să mă trezesc mai devreme decât de obicei, pentru că trebuie să fac testul de sânge final. Cu o zi înainte de transplantul planificat, medicii vor să se asigure că numărul meu de globule albe a crescut de fapt. Mai am câteva tuburi de sânge trase de la mine. Apoi mă târăsc la muncă, acum ca un bătrân, durerile de spate devin încet de nesuportat, așa era deja cu o seară înainte, puteam să mă întorc așa cum doream, nu puteam găsi o poziție de a dormi două ore fără să mă las să plec. coapsele se zvârcoliră până la cap. După-amiaza, apelul telefonic răscumpărat de la Gauting: „Totul a fost grozav, au fost mobilizate o mulțime de globule albe din sânge. Arată bine pentru mâine! ”Mă duc acasă puțin mai devreme decât de obicei. Dar nu pot să adorm imediat pentru că mă tot gândesc la modul în care merge pacientul meu, care este acum complet lipsit de apărare într-o unitate de terapie intensivă după chimioterapia sau radioterapia finală și speră la donația mea. El este ținut sub cea mai strictă carantină, cel mai mic agent patogen din aer l-ar putea ucide, deoarece sistemul său imunitar este paralizat. La un moment dat adorm.
A doua zi: mă întorc la birou în mod normal și sunt fericit că am trecut bine de toate. Toată ziua mă gândesc la destinatarul meu necunoscut, care, sperăm, poate fi acum salvat cu celulele mele stem undeva în lume.
Au trecut acum peste șase luni, între timp mi s-a făcut sângele de trei ori într-un laborator, valorile au fost întotdeauna în regulă. Seara găsesc o scrisoare de la Gauting în postarea mea:
„Suntem încântați să anunțăm că beneficiarul dvs. este bine și a supraviețuit transplantului astăzi. Vă rugăm să rețineți, totuși, că starea pacienților nu este stabilă până la aproximativ doi ani de la transplant și că, din păcate, după o dezvoltare inițial pozitivă, valul se poate schimba. Perioada minimă de un an se aplică divulgării datelor cu caracter personal și, prin urmare, posibilitatea contactului personal. "
Sunt foarte fericit pentru că am salvat de fapt o viață umană cu un efort minim
Îl sun din nou pe Gauting: De îndată ce este cumva posibil, aș dori să iau legătura cu pacientul „meu”, dar bineînțeles numai dacă nu se supără. Acum aștept să văd dacă pot vorbi personal cu el în viitorul apropiat. M-ar atrage cu adevărat! Pentru că - bazat pe Neil Armstrong: Pentru mine au fost doar câteva zile necunoscute - dar pentru el cele 72 de celule stem ar putea însemna o viață întreagă!
26 noiembrie 2008
Deschid o scrisoare devastatoare de la Gauting:
„Din păcate, trebuie să anunț că destinatarul donației dvs. a decedat în ciuda tuturor eforturilor. Ați făcut tot ce vă stă în putință și a fost mult, mult mai mult decât sunt dispuși să facă majoritatea oamenilor. Vă mulțumesc foarte mult pentru angajamentul dvs. și vă rog să luați în considerare faptul că fără angajamentul dvs. pacientul nu ar fi avut deloc o șansă. I-ați dat această șansă și cu toții vom continua să ne străduim și să lucrăm din greu pentru ca transplanturile să fie și mai eficiente. Șansele de supraviețuire a leucemiei se îmbunătățesc continuu. "
27 noiembrie 2008
A doua zi l-am sunat imediat pe doctorul din Gauting și am aflat că „pacientul meu” era un tânăr din nordul Germaniei, care de fapt încă se descurcă destul de bine în luna mai. Stătea din nou în picioare, chiar dacă era foarte instabil. Dar apoi a existat o recidivă complet neașteptată. Corpul său a arătat reacții defensive pe care medicii curatori de la fața locului nu le-au experimentat de mult timp: a dezvoltat pneumonie, care poate fi fatală. Dar asta nu este tot: plămânii, intestinele și pielea nu se mai joacă. Corpul său slab este complet neputincios împotriva acestei doze letale de patru ori. „A avut de fapt șanse mari pentru că era încă relativ tânăr”, spune medicul Gautingen. Avea doar 36 de ani.
Pentru mine, un lucru este sigur: dacă ar fi rugat să donez din nou celule stem, aș face-o din nou în orice moment!