Dusmanul meu, dormi
Există vreo modalitate de a o scoate din această stare?
Nu, se poate aștepta doar. Pot să mă asigur că nu minte prea incomod, că nu i se răsucește brațul. Este rău când prea mulți oameni stau în jurul ei și sunt entuziasmați. Lisa observă totul. Acest lucru o face să fie nervoasă, iar emoțiile puternice nu fac decât să prelungească cataplexia.
În afară de cataplexii - care sunt celelalte simptome ale narcolepsiei?
Oamenii adorm brusc. Acest lucru se datorează faptului că ritmul somnului este complet diferit în comparație cu oamenii sănătoși: somnul lor este piratat. Poate puteți compara acest lucru cu ritmul de somn al unui nou-născut: un bebeluș comută între fazele de somn și trezire la intervale foarte scurte; nu doarme niciodată opt ore la un moment dat. Este similar cu narcolepticele. Dar oamenii din societatea noastră nu pot doar să doarmă când vor. Narcolepticele trăiesc într-o stare de bază de oboseală foarte mare. Testele de laborator au arătat că nivelul somnolenței este comparabil cu cineva care a fost lipsit de somn timp de 48 până la 60 de ore.
Care a fost stimulentul tău de a fotografia subiectul narcolepsiei atât de multe luni?
Mama mea are narcolepsie. De aceea mă interesează subiectul. Și este practic o boală complet necunoscută. Există 4.000 de cazuri diagnosticate aici în Germania, dar se presupune un număr nedeclarat de până la 40.000. Mulți medici nici nu știu despre boală. Aproape toate persoanele cu care am vorbit au fost conștientizate doar prin intermediul rapoartelor mass-media că boala de care suferă există chiar. Mamei mele i-au trebuit 30 de ani pentru a obține în cele din urmă diagnosticul corect. Înainte de aceasta, i s-a spus că este schizofrenică și deprimată.
De asemenea, vor să folosească fotografiile pentru a educa oamenii despre boală?
Da, acesta este unul dintre motivele acestui proiect. Cea mai gravă fază din viața unui narcoleptic este timpul înainte de a fi diagnosticați. Trebuie să se știe că boala există. Acest lucru poate funcționa cu proiecte de fotografie de acest gen.
Cele mai citite săptămâna aceasta:
Rulouri de scorțișoară de casă
Acest mic dejun pufos este, de asemenea, un succes pentru cei care sunt morocănoși dimineața: aluatul poate fi preparat seara și împins doar în cuptor dimineața.
Functioneaza. Unele dintre imagini sunt de-a dreptul deranjante.
Desigur, prezint cazuri mai severe. Acest lucru se datorează mediului. Am însoțit și un narcoleptic care lucrează ca acoperiș. De exemplu, nu mai are cataplexii. Trebuie doar să se întindă frecvent și să doarmă scurt. Asta nu dă fotografii atât de intense. Din păcate, doar cazurile extreme funcționează la figurat.
Cum ți-ai găsit protagoniștii?
Acum există asociații de ajutor care se ocupă de narcolepsie. Informații despre acest lucru pot fi găsite la http://www.narkolepsie-deutschland.de/. Mama mea era în consiliul de administrație al unuia dintre aceste cluburi. Am întâlnit mulți dintre cei afectați la un congres. Unii au fost imediat gata să se alăture seriei. Apoi, un lucru a dus la altul.
Cât timp ați petrecut cu oamenii pe care îi fotografiați?
De exemplu, am locuit cu Lisa trei luni, în aceeași casă. Am devenit parte a familiei pentru această serie - cu toată lumea din imagine. Nu ajungi să vezi aceste scene dacă protagonistii nu te lasă cu adevărat în viața lor. Pentru mine este un principiu că nu schimb nimic pentru o fotografie - nu se poate pune nimic. Nici nu aș muta o sticlă de băutură din drum pentru o fotografie. Cu acest mod de lucru este pur și simplu necesar să fii acolo săptămâni la rând.
Într-una dintre imagini, Lisa pare să adoarmă în picioare.
Gândiți-vă la asta ca la o cataplexie inversă. Simptomele se numesc „acțiune automată”. Mintea adoarme, în timp ce corpul rămâne treaz și continuă doar activități simple, monotone. Acest lucru i s-a întâmplat Lisei o dată când mergea cu bicicleta. Când s-a trezit, a constatat că se afla la 20 de kilometri de casa ei.
A mers mai departe în somn?
Da, cu ochii deschiși. Lucrul cu adevărat periculos este trezirea. Se poate să fie atât de enervată de ea însăși, încât să devină imediat cataplexie și să cadă de pe bicicletă. Altă dată a tăiat blana câinelui când a început „acțiunea automată”. Câinele a fost complet ras când s-a trezit.
Numiți seria dvs. „dormind toată ziua” drept un proiect în desfășurare. Cum continuați munca?
În acest moment adaug filme la fotografii. Nu știu încă dacă acest lucru va duce la o producție multimedia pentru internet sau poate la un documentar.