Erori în jurul MS - Activ cu MS
Concepție greșită # 1: scleroza multiplă este ereditară
Cauzele exacte ale sclerozei multiple sunt încă necunoscute. Cu toate acestea, oamenii de știință suspectează o combinație de influențe de mediu și predispoziție genetică.
În populația europeană generală, riscul apariției SM este de aproximativ 0,1%, adică fiecare o mie de rezidenți va dezvolta SM la un moment dat în viața lor. Studiile cu gemeni au arătat că un gemeni identic al unei persoane cu SM care are aceleași gene are un risc de aproximativ 25% de a avea și scleroză multiplă.
Pe de altă parte, în cazul copiilor persoanelor cu SM, riscul este de aproximativ 3%, ceea ce este de aproximativ 30 de ori mai mare decât cel al populației europene generale. Dimpotrivă, acest lucru înseamnă că există șanse de 97 la sută să nu primească SM.
Prin urmare, scleroza multiplă nu poate fi denumită boală ereditară „reală”. Mai degrabă, trebuie să vorbim despre o boală cauzată de factori de mediu care afectează persoanele a căror susceptibilitate la SM este genetică. Ce factori de mediu sunt implicați și cum are loc moștenirea nu a fost încă clarificat cu exactitate.
2: Scleroza multiplă = o viață în scaun cu rotile
Noțiunea că persoanele cu SM ajung inevitabil într-un scaun cu rotile este o imagine neînțeleasă. Datează din perioada anterioară terapiilor imunomodulatoare pe termen lung și este din ce în ce mai depășit cu fiecare progres ulterior al tratamentului.
Mulți suferinzi pe termen lung folosesc ajutoare precum bastoane, scaune cu rotile sau ambulanți pentru a economisi energie și a se proteja de căderi. Probabilitatea ca ajutoarele să fie utilizate crește odată cu durata bolii.
Concepție greșită 3: o dietă specială poate vindeca SM
Există diverse recomandări dietetice care circulă pentru persoanele cu SM, dintre care unele chiar promit un tratament. Adesea se poate citi despre o dietă uleio-proteică (dieta Budwig) sau despre concepte nutriționale, dintre care unele au fost dezvoltate special pentru persoanele cu SM. Acestea includ B. un aliment proaspăt vegetarian, combinat cu produse lactate cu conținut scăzut de grăsimi (dieta Evers) sau o dietă vegetariană, cu conținut scăzut de grăsimi, cu o proporție ridicată de acizi grași omega-3 (dieta Swank). O altă recomandare este să vă limitați aportul de acid linoleic și să luați suplimente nutritive (dieta Fratzer).
Unele dintre aceste forme de nutriție sunt echilibrate și sănătoase, altele prea unilaterale, laborioase sau scumpe. Eficacitatea acestor recomandări dietetice nu a fost încă confirmată științific.
Nu există un tratament dietetic pentru SM. Cu toate acestea, studiile confirmă faptul că o dietă sănătoasă poate avea un efect pozitiv asupra evoluției SM.
Prin urmare, persoanele cu SM ar trebui să mănânce o dietă echilibrată și sănătoasă:
Fructele, legumele, grăsimile nesaturate, calciu și fibre sunt importante. Dacă nu sunteți sigur, nu trebuie să vă fie frică să discutați planul de masă cu medicul dumneavoastră, consilierul dvs. pentru SM sau cu echipa de servicii Aktiv mit MS.
Concepție greșită # 4: Exercițiul este interzis în SM
A fost o credință larg răspândită că persoanele cu SM ar trebui să o ia ușor și să evite activitatea. Motivul pentru aceasta a fost probabil particularitatea SM că simptomele sale se pot agrava la temperaturi mai ridicate ale corpului (așa-numitul sindrom Uhthoff).
Astăzi, însă, știm că beneficiile pentru sănătate ale exercițiilor fizice în SM nu pot fi supraestimate. Numeroase studii au arătat că sportul și exercițiile fizice au multe efecte pozitive asupra persoanelor cu SM: exercițiile fizice regulate ajută la promovarea funcției și echilibrului muscular. Durerea și crampele pot fi ameliorate prin exerciții și întinderi. Sportul combate stresul, oboseala și epuizarea, îmbunătățește performanța mentală, crește stima de sine și astfel promovează bunăstarea generală.
Mitul # 5: Nu puteți avea copii cu SM
Chiar și cuplurile tinere, în care unul dintre parteneri are SM sau ambii, se vor întreba la un moment dat despre proprii lor copii. O concepție greșită obișnuită sugerează că acest lucru nu este posibil cu SM. Dar nu este cazul: puteți întemeia o familie chiar și cu SM.
SM nu afectează fertilitatea sau sănătatea copilului. La fel ca în cazul femeilor sănătoase, probabilitatea de a avea un copil sănătos este de 95%. Studiile arată chiar că sarcina are un efect pozitiv asupra riscului de recidivă și o reduce. Riscul de recidivă crește doar în primele trei luni după naștere, dar ulterior cade la nivelul inițial, așa cum era înainte de sarcină.
Spre deosebire de femeile sănătoase, persoanele cu SM ar trebui, totuși, să discute cu un neurolog în timp ce planifică o sarcină pentru a schimba sau opri orice medicament care ar putea dăuna copilului. De asemenea, este important ca toți cei implicați, precum ginecologul sau moașa, să fie informați despre boală.
Mai ales prima dată după naștere poate costa multă putere și energie. Aici ar fi ideal să te poți lăsa înapoi pe o rețea de mâini de ajutor. Aceasta poate consta din membri ai familiei, prieteni și cunoscuți, dar sprijinul este oferit și de stat pacienților cu SM.
Concepție greșită nr. 6: MS vă face să nu puteți lucra
Când sunteți diagnosticat cu SM, îți vin în minte multe întrebări. Deseori una dintre ele este: Cum merge treaba mea acum? Pot rămâne în vechiul meu loc de muncă în ciuda SM? Scleroza multiplă urmează un curs diferit la fiecare persoană și, prin urmare, este numită și „boala a o mie de fețe”. Posibilele restricții în viața de zi cu zi și în muncă sunt la fel de variate ca și cursul. Deci, nu este neapărat cazul ca persoanele cu SM să renunțe la munca lor - mulți încă lucrează decenii după diagnosticarea lor în profesia lor învățată.
Restricțiile sunt încă posibile - dar pot fi contracarate cu ajustări ale situației de muncă. Deci, cu angajatorul z. B. munca cu fracțiune de normă, pauze suplimentare sau un nou domeniu de activitate pot fi convenite. De asemenea, ar fi de conceput să lucrezi de acasă. Dacă acest lucru nu este posibil, o reorientare profesională poate oferi șansa de a prelua în cele din urmă slujba care te-a atras întotdeauna.
În general, nu sunteți obligat să vă informați angajatorul despre boala dvs., nici măcar atunci când aplicați pentru un nou loc de muncă. Cu excepția cazului în care este vorba despre activități în care anumite restricții sau dizabilități legate de boli pot reprezenta un risc pentru persoana în cauză sau pentru alte persoane. Depinde de cei afectați să se ocupe sau nu deschis cu SM în viața profesională.
Pentru a putea rămâne angajat cât mai mult timp, domeniul de activitate ar trebui să fie adaptat performanței personale. Contactul social și recunoașterea muncii depuse pot da apoi putere, încredere și puterea de a face față SM.
Concepție greșită # 7: SM este asociată cu risipa musculară
MS - aceste litere ar putea reprezenta și pierderea mușchilor. De fapt, există o mulțime de confuzie cu privire la acest punct. În același timp, însă, persistă concepția greșită că persoanele cu SM suferă de pierderea mușchilor, printre altele. Dar acest lucru nu este cazul.
Există însă unele asemănări. Aceasta include faptul că SM și risipa musculară au cursuri foarte diferite - nu degeaba MS este numită și „boala a o mie de fețe”. Ambele se exprimă intermitent și încă nu sunt vindecabile. În esență, totuși, se aplică următoarele: Există diferite boli: În cazul MS inflamatorie cronică, tecile medulare din sistemul nervos central sunt afectate, în cele aproximativ 800 de forme de irosire musculară, cu toate acestea, fie mușchiul în sine este bolnav, fie celulele care furnizează nervii mor. . Simptomele sunt, de asemenea, diferite. Oboseala tipică MS Simptom tipic MS: Se caracterizează prin oboseală foarte rapidă, precum și prin epuizare fizică și mentală a persoanei în cauză. de exemplu, persoanele cu irosire musculară nu știu. Mai degrabă, diagnosticul dvs. este exprimat ca o scădere a masei musculare și slăbiciune musculară generală.
Cu toate acestea, la unele persoane cu SM, mușchii au regresat. Motivul scăderii este disfuncția nervilor legată de SM, care cauzează probleme motorii. În unele cazuri, acești mușchi regresați - și aici diferă MS și risipa musculară - pot fi reconstruiți prin exerciții specifice și fizioterapie.
Concepție greșită nr. 8: SM se manifestă numai prin recăderi
În medicină, recidiva înseamnă o înrăutățire a tabloului clinic. În SM, focarele acute de inflamație din creier și măduva spinării se exprimă prin simptome care pot dispărea parțial sau complet după un timp. Prin urmare, concepția greșită că MS se manifestă doar în apariții este răspândită.
Din punct de vedere clinic, astfel de recăderi pot fi clar definite datorită întinderii lor. Cicatricile clare vor fi vizibile în timpul scanării RMN. Dacă simptomele care au apărut în timpul unui atac se ameliorează sau dacă nu există recidivă pentru o lungă perioadă de timp, mulți pacienți întrerup tratamentul de bază. Nu mai văd niciun motiv pentru a continua terapia.
Cu toate acestea, puseurile sunt doar vârful aisbergului - SM nu doarme între pusee. Mulți oameni cu SM nici măcar nu observă micile modificări sau nu le atribuie MS. Astfel de modificări sunt cauzate de o inflamație cronică difuză. Acestea reprezintă majoritatea procesului inflamator, nu recidivele.
Această inflamație difuză este, de asemenea, motivul pentru care este atât de important ca persoanele cu SM să urmeze terapia de bază, chiar dacă nu sunt detectate recăderi. Terapia este pe termen lung și are ca scop întârzierea sau prevenirea atacurilor prin administrarea de substanțe imunomodulatoare. Accentul este pus pe asigurarea calității vieții - chiar și atunci când nu există atacuri vizibile.
Mitul # 9: SM poate fi vindecat prin voință
Există simptome pe care prietenii și familia nu le atribuie deloc SM. Aceasta include, de exemplu, oboseala și slăbiciunea - oboseala. Dacă se întâmplă acest lucru, urmează apelurile celor din jur că ar trebui să vă strângeți și să arătați puțin mai multă voință. De aici și concepția greșită că MS poate fi vindecată prin forță de voință.
Voința este o energie psihologică puternică - cum ar fi determinarea sau determinarea. Acest lucru ajută să facă față sarcinilor și situațiilor dificile, să reziste la viciu, să-și atingă propriile obiective sau să suporte un efort fizic puternic. Forța de voință nu este la fel ca motivația, dar adesea se pot completa reciproc.
Deși mulți sunt convinși de o legătură între evoluția SM și puterea de voință, din punct de vedere medical este clar: puterea de voință nu este suficientă împotriva sclerozei multiple cu inflamația sa cronică în sistemul nervos central. Nici voința nu poate promite un remediu - este departe de a înlocui forme comune de terapie, cum ar fi terapia de bază.
Cu toate acestea, o voință puternică poate ajuta la gestionarea diagnosticului de SM. Vă poate ajuta să vă motivați, să vă modelați activ viața și să faceți față cu încredere posibilelor confruntări cu mediul.
Concepție greșită # 10: MS are întotdeauna aceeași istorie
Nu degeaba scleroza multiplă este deseori numită boala cu cele 1000 de fețe. Deoarece, pe lângă numeroasele simptome, evoluția lor este întotdeauna diferită - în funcție de zonele sistemului nervos central afectate.
La începutul diagnosticului, cursul este greu previzibil. Practic, însă, se face distincția între trei forme: recidivantă, secundar-progresivă și primară-progresivă. Majoritatea persoanelor cu SM au forme recidivante. Cu toate acestea, la un moment dat recidivele se pot opri complet, în timp ce simptomele se agravează treptat. Apoi se vorbește despre un curs progresiv secundar. La aproximativ 10-15% dintre cei afectați, simptomele se înrăutățesc progresiv de la început. Acest curs este în primul rând progresiv.
Este imposibil să se prevadă când simptomele vor apărea sau se vor agrava. Deoarece SM nu are întotdeauna același curs, fiecare persoană afectată trebuie să învețe cum să facă față MS în mod individual.