Experiențele mele și multe altele cu hepatita autoimună; German Liver Aid e
Am avut articulații umflate în decembrie 2007, în special mâinile mele erau foarte umflate și dureroase.
Am mers apoi la doctor. Apoi a luat sânge și m-a trimis imediat la un gastro-teorolog. Valorile mele erau la fel de mari ca cele ale unui alcoolic - și beau extrem de puțin alcool. Gastroenterologul a suspectat hepatita autoimună și a dorit să i se facă imediat o biopsie hepatică. Din moment ce mi-a fost frică de asta, am evitat-o. În acel moment, luam mini pastila și citisem pe internet că o parte din ea ar putea fi folosită. are, de asemenea, valori hepatice crescute, așa că le-am oprit și pentru scurt timp valorile s-au îmbunătățit.
Valorile ficatului au fost din nou crescute după scurt timp. De data aceasta (aproximativ jumătate de an după diagnostic) mi s-a făcut biopsia hepatică, ceea ce personal nu mi s-a părut rău: luați o probă de țesut din ficat, un ac este împins în partea dreaptă). Diagnosticul a fost confirmat. La început nu mi-am luat boala atât de în serios. Nu doare, este doar acolo. Am început în septembrie cu 80 mg de cortizon (cântăresc aproximativ 75 kg) și 150 g de azatioprină. În octombrie am avut o tromboză la piciorul drept; mama mea a avut 2 tromboze severe în viața ei și nu s-a putut exclude ca eu să dezvolt una. Dar a fost probabil și un efect secundar al medicamentului. Așa că a fost și Marcumar.
Am fost la câțiva medici pentru ca diagnosticul să fie confirmat din nou (tot într-o clinică universitară). Am vizitat și homeopati care mi-au dat și ceai și alte remedii homeopate pentru ficat. Nu ai ajutat. Vizitele sunt destul de costisitoare și nu am luat fondurile suficient pentru a spune dacă pot ajuta cu adevărat.
În 2010 am avut o tromboză în intestinul subțire. Au scos 20 de cm din intestinul subțire. Acum iau colestiramină, pentru că după aceea am primit diaree din toate, inclusiv din alimentele ușoare. Deoarece remediul (2 mg dimineața) este mai bine. Tractul meu gastro-intestinal a fost, de asemenea, foarte sensibil la alimentele grase înainte de asta.
Am luat cortizon foarte mare timp de aproximativ jumătate de an, cu 80 mg și bineînțeles că arătam ca un porc gras. Retrospectiv, arăți mai rău în fotografii decât atunci când te-ai uitat de fapt în oglindă în acel moment. La acea vreme, mulți spun: plecați din nou, dar totuși de obicei nu ajută în acest moment. În 2008 cifra mea s-a normalizat și a scăzut și doza de medicament.
În 2010 m-am mutat înapoi la Berlin. Acolo mă duc la un control hepatic la fiecare trei luni (în timpul examinărilor cu ultrasunete mi-au spus, de asemenea, că ficatul meu arată patologic, adică „doar” nu este sănătos, dar în acest moment este bine). Am luat și 2,5 mg de cortizon între ele. De aproximativ doi ani, iau budesonid în loc de cortizon, plus azatioprină și, de la tromboză în 2010, Marcumar pentru totdeauna.
În vara anului 2012, ochii mei s-au înnegrit pentru o scurtă clipă. Două săptămâni mai târziu m-am dus la medicul care mi-a prescris beta-blocante. O lună mai târziu am avut palpitații la locul de muncă, pielea mi s-a simțit rece și m-am simțit cumva „diferit”. Am venit la spital și am făcut un control în unitatea AVC, unde am stat câteva zile. Diagnostic: tulburare circulatorie. Au descoperit că am avut un accident vascular cerebral foarte mic odată. Nu o observasem, dar ei o puteau vedea pe radiografie.
Cu toate acestea, din moment ce aveam bătăi neregulate ale inimii și am simțit-o foarte puternic, am fost trimis la secția de cardiologie. Mă priveau. Nu a durut. A fost doar un sentiment ciudat că nu poți face cu adevărat nimic în legătură cu asta. O lună mai târziu au făcut o ablație, adică zona din inimă este obliterată printr-un cateter. Din păcate, ei nu au găsit locul exact și nu au putut garanta că bătăile vor rămâne departe. După un timp a dispărut, imediat după ce am încetat să mai iau beta-blocantele. Acum pulsul vine doar când dorm prea puțin sau când trebuie urgent să fiu „mare”. Asta înseamnă că îl pot influența puțin. Când eram copil, aveam o gaură în vestibul și era cusută când aveam 1 an și jumătate. Dar medicii mei mi-au spus că nu are legătură.
Între timp, m-am întors la gastroenterolog pentru a-mi verifica diareea, pe care uneori o am în ciuda medicamentului. Gastroenterologul a găsit calculi biliari foarte mici și a spus că a fost ceva în neregulă cu bila. Grăsimea nu tolerează atât de bine.
Sunt bine în acest moment. Îmi iau toate medicamentele și am încetat să cercetez ce pot face în legătură cu asta ... Uneori mi-e teamă că voi muri de cancer într-o zi pentru că iau toate aceste medicamente. Nu am bani să merg tot timpul la homeopat (sau să spunem că nu economisesc banii pentru asta).
În prezent iau azatioprină, budesonidă (ficat), simvastatină (inimă), marcumar (vene), acid ursodeoxicolic (bilă), colestiramină (intestin), pantoprazol (stomac) și aspirină (prevenirea accidentului vascular cerebral). Acum m-am obișnuit cu toate medicamentele și încă mai caut alternative. În acest moment nu simt niciun efect secundar al medicamentului, în afară de oboseală, care este foarte extremă. Am o slujbă de șezut și doar adorm la prânz ca și cum cineva ar întoarce un buton asupra mea. Trăiesc normal și nu merg la dietă. Fac sport și îmi place să mănânc dulciuri. Chiar acum mi-a venit rândul să-mi schimb obiceiurile alimentare (este foarte, foarte greu pentru mine). Dar cred că trebuie să fac ceva în legătură cu asta sau să fac ceva pentru mine.
În general, sunt o persoană cu gândire pozitivă și, mai ales, de bună dispoziție. M-am întrebat adesea de unde a apărut hepatita autoimună. Ei spun: „trece un păduch peste ficat”. Nu pot spune exact ce este păduchii mei. Încă mă uit. În general sunt o persoană foarte drăguță și foarte politicoasă și când alții m-au călcat pe mine, obișnuiam să-mi spun scuze. Am învățat să nu spun mai des. Se îmbunătățește și încerc să-mi trăiesc viața, astfel încât să fiu mulțumit. Încă nu mi-am atins obiectivul. Dar cu o alimentație mai sănătoasă și exerciții fizice, asta va deveni probabil ceva.