Fibromialgie - Ce ajută un pacient să raporteze »Mag
Femeie cu dureri de omoplat, zona roșie izolată pe alb, traseu de tăiere inclus
Fibro . ce?
Aceasta este adesea întrebarea când vorbesc de fapt despre boala mea într-o conversație. De înțeles că mulți nu au auzit niciodată de acest nume ciudat, fibromialgia. Din fericire, doar aproximativ 2% dintre oamenii din întreaga lume sunt afectați. Și eu sunt unul dintre ei. Cel puțin în teorie. Deoarece fibromialgia este o boală care nu are marker. Nu există niciun test de laborator, nici o radiografie sau orice alt mijloc de detectare a acestei boli. Așadar, obțineți, de obicei, un diagnostic de excludere după o lungă odisee a medicului și după nenumărate rapoarte de laborator, în cea mai mare parte vizibile. Aceasta înseamnă că alte boli posibile, în măsura în care acestea pot fi dovedite, sunt excluse. Dimpotrivă, asta înseamnă cu adevărat că „doar” aveți fibromialgie? Teoretic da, dar în practică te întrebi întotdeauna (mai ales în zilele deosebit de proaste) dacă mai ai ceva ce medicii pur și simplu nu pot afla.
Ce este fibromialgia?
Îmi place să descriu fibromialgia astfel: imaginați-vă că ați avut gripă și că nu aveți febră în prima zi. Ești încă complet șchiopătat, încă în concediu medical, trebuie mai întâi să te pui pe picioare. Te doare întregul corp, nu ai energie, este suficient doar să te trage de la pat la toaletă și înapoi. Poate ai dureri de cap sau ceață în cap, ai probleme cu concentrarea, ești complet copleșit de toate, nu poți regla nimic. Doar stai culcat în pat încercând să te relaxezi și vrei doar să rămâi singur. Totul te deranjează: zgomote ușoare, simple precum trosnetul cuverturii de pat și crezi că te doare și părul. Acum imaginează-ți că te trezești a doua zi și totul este la fel. Și după o altă zi ar putea fi puțin mai bine, dar o zi mai târziu va fi din nou mai rău. Și acum imaginați-vă că aceasta va fi o afecțiune permanentă timp de săptămâni, luni, ani: aceasta este fibromialgia. Stupid nu? Pentru că acum aveți o problemă, nu mai puteți funcționa.
Cursul meu
Totul a început pentru mine când aveam 14 ani. La început mi-au durut tibiile, exact așa. În timpul mersului. Doctorul a vorbit despre „durerile în creștere”. Apoi am avut dureri de spate. Am avut o operație pe picioare, am primit masaje, pachete de noroi, fizioterapie și branțuri. Plângerile nu s-au schimbat deloc. Apoi burtica a raspuns. Deodată am avut adesea dureri de stomac. Aceasta a fost pubertatea sau orice presupusă problemă mentală pe care o aveți la vârsta respectivă. Au urmat probleme ale pielii, eczeme, roșeață, mâncărime, alergii și crampe. Crampe în mâini, în picioare, în picioare, pe cap, în stomac.
La vreo douăzeci de ani am suferit și de infecții constante ale vezicii urinare. Pentru asta mi s-au administrat antibiotice. Au plecat cu ea, dar au continuat să se întoarcă. Doctorul nu a avut niciun sfat. Ar trebui să beau mai mult.
Au urmat mai multe inflamații: tendonul lui Ahile, pielea, intestinul subțire, esofagul. Anii au trecut așa, au venit anii 90. Pe vremea aceea locuiam în Hamburg și aveam o slujbă excelentă în imprimarea digitală. Din păcate, eram în schimburi. Colegul meu a fost adesea absent, deci au existat schimburi duble mai frecvente. În timpul liber am fost ocupat în principal cu odihna pentru a putea lucra din nou după aceea. Am suferit de probleme intestinale frecvente. Cumva am simțit că nimic din toate acestea nu era atât de normal, dar la urma urmei am avut și o slujbă obositoare ....
Apoi l-am întâlnit pe soțul meu, am rămas însărcinată la un moment dat și am avut doi copii în următorii câțiva ani. Nu mi-am revenit energic din sarcini și nașteri. Da, aș spune că până astăzi nu mai am energia pe care o aveam înainte de acest moment. La 17 ani de la nașterea primului meu copil, un RMN a dezvăluit că trebuie să fi avut un infarct hipofizar la un moment dat. Cel mai probabil este că s-a întâmplat în timpul acestei nașteri. Acesta se numește Sindromul Sheehan. În cazul meu, este afectată axa suprarenală, deci insuficiența hipofizară, insuficiența suprarenală, necesitatea cortizonului.
În plus, sufer de osteopenie, adică densitate osoasă scăzută, de 20 de ani. Atunci mi s-a recomandat să beau mai mult lapte. Vitamina D nu a fost nici măcar o problemă. Ceva mai târziu, s-a înregistrat că nivelul meu de vitamina D era prea scăzut. De îndată ce valoarea de referință mai mică a fost depășită din nou prin suplimentare, totul a fost din nou bun din punct de vedere medical convențional. Mulți ani am stat în jurul valorii de referință mai mici. Dacă am fost sub asta, am primit vitamina D, dacă am fost puțin peste ea, nu am făcut-o.
M-am simțit din ce în ce mai rău, viața de zi cu zi a devenit din ce în ce mai grea. M-am întrebat cum ar putea să meargă la muncă și alte mame cu copii mici și le-am admirat pentru asta. Asta a fost complet exclus pentru mine. Cu multă sârguință și efort am avut încă totul sub control: gospodărie, grădină, copii, bucătărie. Seara eram epuizat, locul meu preferat era patul meu. Între timp, pe lângă durerea de pe tot corpul, am avut dificultăți de somn și transpirații nocturne.
Când al doilea copil al meu a început școala, ne-am mutat în țară. Mai întâi am găsit un mic apartament, apoi am găsit o casă. Aceste două mișcări m-au epuizat complet. Încet, nu mai era normal să fiu mereu atât de șchiopătat, să trebuiască să mă odihnesc tot timpul, să trebuiască să mă culc. Dar medicii nu au găsit nimic. Am crezut că am nevoie doar de o schimbare, de un alt loc de muncă și am căutat un loc de muncă. Dar acum totul era greu de gestionat. La 6:30 dimineața am ieșit din casă, m-am întors la prânz, am gătit mâncare pentru copii și după aceea nu a mai funcționat nimic. M-am întins restul zilei pentru a mă putea întoarce la muncă a doua zi. Din moment ce mama mea are fibromialgie și mă uit la descrierile ei precum Am găsit atât de ușor durerea tipică de umăr/gât, am mers la un reumatolog. M-a examinat și a fost de părere că nu am fost afectat de această boală. Așa că am renunțat la slujbă. Pentru că nu eram bolnav, doar copleșit ....
Medicul de familie a constatat că ritmul cardiac meu a crescut mult prea repede când am fost exercitat și a spus că ar trebui să fac unele condiții. Așa că am făcut un mic jogging în fiecare dimineață și m-am dus să înot devreme în sezonul de scăldat. Dar performanța mea a scăzut din ce în ce mai mult, la un moment dat nu am mai putut înota o bandă dintr-o singură bucată. Am înotat doar la marginea piscinei și a trebuit să mă opresc de mai multe ori. La un moment dat nu mai aveam puterea să merg la piscină. Acum a coborât rapid. Nu puteam merge 200 de metri fără să fiu complet fără suflare. Și nici măcar nu eram supraponderal. Am fost verificat neurologic, fără anomalii. Am venit la clinică pentru o biopsie musculară. Biopsia nu a furnizat informații noi. Așa că am fost diagnosticat cu „fibromialgie” în această clinică.
Da, un diagnostic!
Mi-a fost puțin rușine că mă bucur acest diagnostic. Dar, în cele din urmă, a existat un motiv pentru care eram mereu atât de epuizat și că totul mă durea! Între timp nu mai puteam merge pe scări fără durere sau să ridic un braț fără să mă doară.
Dar deziluzia a urmat rapid, deoarece fibromialgia este considerată incurabilă și extrem de dificil de tratat. Asta înseamnă: cu noroc o ușurare, fără îmbunătățiri reale. Grozav!
Si acum?
Drogurile care mă fac dependentă și care nu mă ajută pe termen lung nu au fost o opțiune pentru mine. De câte ori am putut, m-am așezat în fața computerului și am căutat soluții pe Internet. Era îngrozitor. În afară de asta, încercasem nenumărate abordări în ultimii ani: cupping, biorezonanță, acupunctură, Liebscher & Bracht, chiropractică, osteopatie, diagnosticul irisului, terapia cu micronutrienți, sfaturi nutriționale. Nimic nu a ajutat cu adevărat. Au existat cel puțin ușoare îmbunătățiri, dar o viață de zi cu zi pe jumătate normală a fost exclusă. În acel moment deveneam din ce în ce mai neajutorat și mental nu mă mai simțeam bine. M-am simțit atât de limitat de boală, încât am tânjit după un sfârșit. Dar interogarea rapidă de pe Google „este fibromialgie fatală” a arătat că probabil voi trăi mult timp.
Acum șase ani am întâlnit prima dată termenul „Logi-Method”, o dietă săracă în carbohidrați, prin Internet. Am greșit foarte mult la început, dar mi-am dat seama că există o legătură puternică între mâncarea mea și stomacul meu. Așa că m-am simțit puțin mai bine în această privință, dar nu era încă galbenul oului. Durerea întregului corp era omniprezentă, eram încă sever restricționat. Am continuat să caut și am găsit terapia cu guaifenesin, pe care o folosesc de mai bine de 5 ani. Aceasta este o terapie medicamentoasă bazată pe faptul că fibromialgia este o boală cu deficit de energie celulară. Scopul acestei terapii include, de asemenea, o dietă cu conținut scăzut de carbohidrați, care este mai strictă decât metoda Logi și se concentrează pe menținerea zahărului din sânge a persoanelor sensibile cât mai stabilă. De-a lungul anilor, am constatat că sunt foarte sensibil la carbohidrați și că fac cel mai bine când trec între o dietă strictă LCHF și o dietă ketogenică.
Astăzi sunt antrenor nutrițional pentru nutriția cu conținut scăzut de carbohidrați și conduc o viață de zi cu zi acceptabilă, cred. Încerc să nu mă compar cu oameni de aceeași vârstă care pot lucra cu normă întreagă și totuși vor să facă lucruri seara. În schimb, mă bucur că nopțile mele sunt mai stabile, că pot fi activ de dimineață până seara, că pot lucra din nou și că am dureri relativ mici. Terapia medicamentoasă și dieta strictă m-au ajutat mult mai bine. Nu sunt liber de simptome, dar nu mai am dreptul de a revendica. Le doresc tuturor încredere. Nu renunțați niciodată la speranță și nu lăsați responsabilitatea vieții și a sănătății voastre să fie luată din mâinile voastre!
Pagini web:
Carola Schröder este un antrenor holistic pentru sănătate și nutriție, cu un accent foarte special - fibromialgia. Sindromul fibromialgiei este o boală cronică caracterizată prin dureri generalizate la nivelul mușchilor și țesutului conjunctiv. Cei afectați se simt rău, epuizați și obosiți. Cauza bolii este în prezent necunoscută. Carola nu a ales pur și simplu acest accent, nu, este afectată de ea însăși și știe cât timp aceștia sunt deseori în căutare de ajutor.