Fibroza chistică în vremuri de coroană, nu toți cei care tusesc sunt contagioși - Stuttgart -
Fibroza chistică în vremuri de coroană Nu toți cei care tusesc sunt contagioși
Oamenii cu măști de față nu mai irită pe nimeni în această țară - recent guvernul chiar i-a sfătuit să se protejeze împotriva coronavirusului. A fost diferit acum câteva luni. La acea vreme, Rosaria Bivona a avut adesea ostilitate - suferă de fibroză chistică.
Stuttgart - În zilele bune, Rosaria Bivona face drumul de la apartamentul ei la supermarket, care se află la aproximativ trei până la patru minute de mers pe jos. În zilele proaste nu prea există suficientă putere din sufragerie în bucătărie. „Nu mai pot face multe lucruri”, spune tânărul de 38 de ani. Rosaria Bivona suferă de fibroză chistică, o boală metabolică congenitală. Un defect genetic duce la faptul că în multe organe ale corpului se produce un mucus dur, care dăunează organelor - cum ar fi plămânii. Cei afectați suferă, prin urmare, de tuse și dificultăți de respirație, printre altele.
Teama de a fi infectat cu Corona
„De fapt, mă înțeleg bine cu asta”, spune Bivona, care locuiește în Stuttgart. Este o persoană pozitivă, relatează telefonul în vârstă de 38 de ani - și o crezi imediat când îi auzi vocea veselă. „Nu-mi face nici un bine dacă strig ochii.” Mama unui fiu de opt ani este fericită de lucrurile mărunte, de exemplu despre zilele în care reușește să coboare pe două etaje în spălătorie. Chiar dacă iubitul și fiul ei îi oferă mult sprijin, ea vrea totuși să facă cât mai mult ea însăși, spune ea.
Cu toate acestea, ea nu a părăsit casa de mai mult de șase săptămâni pentru a minimiza riscul de a contracta coronavirusul. Din cauza bolii sale, ea aparține grupului de risc. „Ar fi periculos, mi-e frică”, spune Bivona. Ea consideră că este rău că oamenii sărbătoresc petreceri corona cu puțin timp înainte de intrarea în vigoare a blocurilor de contact. „Nu așa funcționează! Vă rog să vă gândiți la semenii voștri. De asemenea, nu vrem să trăim luni de zile, de frica de a obține coroană pe lângă fibroza chistică. Ceea ce avem este destul de rău ", spune tânărul de 38 de ani.
În așteptarea unui organ donator
Starea ei s-a înrăutățit în ultimii patru ani, iar funcția pulmonară este acum în jur de 20%. „Drogurile nu mai funcționează la fel de bine”, relatează Bivona. Ea se află pe lista de transplant pentru un plămân donator din august anul trecut. „A fost o decizie foarte dificilă. Mi-a fost frică să fiu inclus pe listă. ”Acum este timpul să aștept. Medicii i-au spus că timpul de așteptare pentru organul donator poate fi de până la doi ani. "Aceasta este situația, acum trebuie doar să avem răbdare", spune Rosaria Bivona cu o voce încrezătoare.
Până atunci, trebuie să se îngrașe din nou: „Am pierdut foarte mult”, relatează ea. Aceasta este, de asemenea, o consecință a bolii, deoarece fibroza chistică afectează sistemul digestiv. „Mucusul gros înfundă pancreasul și ficatul. Drept urmare, enzimele digestive nu ajung în intestin ”, se spune pe site-ul Asociației Fibrozei Chistice. Prin urmare, alimentele nu pot fi digerate bine, dintre care o consecință este subponderalitatea severă. „Trebuie să mănânci mult, chiar dacă îți pierzi pofta de mâncare. Este o luptă ”, spune Bivona.
Insulte în tren
„Nu am vrut niciodată ca oamenii să-mi spună că sunt bolnavă”, spune ea. Prin urmare, ea s-a descurcat în cea mai mare parte fără aparatul bucal, care trebuia să o protejeze de infecții în public, până când coronavirusul a ajuns în Germania. Rosaria Bivona își amintește privirile reproșătoare ale celorlalți când se afla în supermarket cu o mască de față și a trebuit să tusească la începutul pandemiei, când purtarea unei măști de față era totuși excepția.
Dar a mai trăit și situații similare. „O asemenea nenorocită”, a aruncat-o cineva în cap când tușea, spune ea. „Oamenii mi-au spus să rămân acasă sau pur și simplu s-au ridicat și au plecat. Te simți atât de jenat. ”De cele mai multe ori nu reacționează la un astfel de comportament, dar uneori este prea mult. Apoi se confruntă cu oamenii și explică că are fibroză chistică și nu este contagioasă. Unii apoi își cer scuze, alții nu. „Nu este frumos să fii tratat ca și cum ai avea ciuma”, spune Bivona.
Asocierea promovează o mai bună înțelegere
Mulți oameni cu fibroză chistică se simt ca tine - mai ales acum în vremurile de pandemie coronariană. „Fibroza chistică e. V. primesc din ce în ce mai multe rapoarte că pacienții au fost atacați în public ”, explică asociația pe pagina sa de pornire. Deoarece educația este mai importantă ca niciodată în aceste vremuri, campaniile împotriva discriminării celor afectați în public au fost lansate pe Facebook și Instagram, combinate cu cererea de a lua în serios măsurile de protecție actuale, a scris asociația într-un comunicat de presă la mijlocul lunii martie. Între timp, înțelegerea în rândul populației crește încet, spune Carola Wetzstein, purtătorul de cuvânt al asociației.
Rosaria Bivona ar dori, de asemenea, mai multă înțelegere: „Sunt bolnavă. Dacă mă descurc, de ce nu pot ceilalți? "
Coronavirus - un agent patogen ne provoacă Faceți clic aici pentru dosarul nostru >>
Rapoarte actuale, informații de bază demne de cunoscut și sfaturi utile - în dosarul nostru includem toate articolele despre Corona.