Forumul bolilor rare; Purpura imunologică trombocitopenică sau Purpura trombocitopenică ITP
Purpura imunologică trombocitopenică sau ITP
Re: Purpura imunologică trombocitopenică sau ITP
de magmag »Luni 30 ianuarie 2017 23:36
Bună ziua tuturor, am 34 de ani și eu am fost diagnosticat cu ITP acum un an și jumătate, internat, cu infuzii multiple de imunoglobulină prelevate de sânge. etc. Până în prezent, fac analize de sânge în mod regulat, trombocitele mele fluctuează între 50 și 80 de mii, dar principala mea problemă este această oboseală cronică pe care o simt zilnic, eu care eram hiperactiv, am probleme să mă ridic dimineața, eu eu am nevoie de 9/10h de somn pe noapte pentru a nu fi prea obosit, sunt aproape incapabil să fac activitate fizică regulată, brusc m-am îngrășat, am probleme cu gestionarea vieții mele de zi cu zi, a muncii mele (sunt asistentă medicală) și îmi subminează moralul. Am încercat să vorbesc cu hematologul meu care mi-a spus că oboseala „cronică” nu este recunoscută în contextul pti, similar cu medicina muncii, în timp ce atunci când mă simt epuizat și iau un sânge, întâmplător am trombocitele în șosete. Am citit mărturiile tale de pe acest forum foarte multe discuții despre această oboseală resimțită, dar de ce nu este recunoscută de medicii noștri? . nu este ceva de făcut? Ce crezi ?
Vă mulțumim pentru răspunsuri .
Re: Purpura imunologică trombocitopenică sau ITP
de Mama Etienne »Mar 28 Feb 2017 17:54
Sunt mama lui Etienne, în vârstă de 2 ani și 9 luni, care a avut prima sa picătură de trombocite (MamanEtienneMesaje: 1 Înregistrat pe: Mar 28 Feb 2017 17:44
- Mesaj privat
Re: Purpura imunologică trombocitopenică sau ITP
de Inima sacra »Vin 24 Mar 2017 22:59
de isis 17 »Mar 11 Iul 2017 13:13
Re: Purpura imunologică trombocitopenică sau ITP
de Charline13 »Luni 14 Aug 2017 22:31
Sunt mama unei fete de 3 ani care are un TNP din februarie anul trecut. A făcut perfuzii de imunoglobulină la fiecare 2 săptămâni timp de 6 luni, deoarece a scăzut întotdeauna sub 10.000 și diferite tratamente cu corticosteroizi mai mult sau mai puțin eficiente. La începutul lunii iulie a încercat revolada, dar a fost complet ineficientă pentru ea. Aș spune chiar dimpotrivă, pentru că se dovedește că singurul tratament la care a răspuns cel puțin 10/15 zile (imunos) este acum doar o săptămână.
Atacăm mabthera săptămâna viitoare. Am încercat homeopatia în același timp, fără rezultate pentru moment, dar poate că este mai lungă. ați avut vreunul dintre voi rezultate semnificative cu un magnetizator? Experiențe similare la copii foarte mici ?
Vă mulțumesc anticipat și curaj tuturor.
Re: Purpura imunologică trombocitopenică sau ITP
de Moderator »Miercuri 16 Aug 2017 14:26
Re: Purpura imunologică trombocitopenică sau ITP
de Loouup-ing »Mar 22 Aug 2017 19:49