Grup de auto-ajutorare pentru amiloidoză - Vă cerem să înțelegeți că apelurile telefonice sunt posibile numai
Deoarece lucrăm cu toții în mod voluntar, din păcate nu suntem în măsură să efectuăm apeluri în străinătate sau la rețelele de telefonie mobilă.
Vă rugăm să încercați să apelați mai des dacă este necesar!
Bine ați venit la grupul de auto-ajutorare pentru amiloidoză.
Amiloidozele sunt boli de depunere a proteinelor. Amiloidul diferă de proteinele normale ale corpului prin structura sa anormală. Amiloidul se depune ca o structură asemănătoare firului (fibrilar) în și în jurul celulelor corpului. Acest lucru poate avea ca rezultat depozite locale (amiloidoză locală) sau poate afecta mai multe organe (amiloidoză sistemică).
Amiloidozele se diferențiază în funcție de molecula mamă care formează amiloid. Acest lucru este de o mare importanță pentru tratamentul ulterior. Peste 20 de astfel de proteine sunt cunoscute în prezent. Boala progresează de obicei continuu fără tratament. Amiloidul depus perturbă funcția și nutriția celulelor și a organelor. Ca urmare, apar anumite simptome care sunt caracteristice formelor de amiloidoză și, dacă nu sunt tratate, pot pune, de asemenea, în pericol viața.
Amiloidozele sunt o boală rară. Deoarece simptomele nu sunt întotdeauna clare, acest lucru face adesea dificilă recunoașterea acestei boli. Ca urmare, unii pacienți au avut o adevărată odisee prin diferitele practici medicale înainte de a se pune diagnosticul.
Când am primit diagnosticul de la cardiologul meu la sfârșitul anului 2010 (am amiloidoză sistemică AL cu afectare cardiacă), a trebuit mai întâi să caut medici care s-au ocupat de această boală. Am găsit ceea ce căutam aici la UKE și, așadar, în martie 2011 a început terapia care mă epuiza, care m-a împins la limitele mele fizic și mental. În acest timp, am încercat să obțin mai multe cunoștințe despre această boală, dar nu am reușit deoarece nu exista/nu există literatură pentru pacienți și nici nu am obținut informații rezonabile prin internet.
Așa a apărut ideea înființării unui grup de auto-ajutorare. A durat câteva luni, pentru că a trebuit să las totul să crească mai întâi. În primăvara anului 2012 m-am înregistrat la KISS (centru de contact și informare pentru grupurile de auto-ajutor din Hamburg), în speranța că alți pacienți disperați cu această boală ar putea întreba despre grupurile existente acolo. Coincidența ar face ca Oliver Diedrich să fie preocupat și de ideea fondării unui astfel de grup și să-l întrebe pe KISS. Oliver l-a cunoscut pe Tanja prin internet. Acest lucru ne-a permis să stabilim contact și am decis să abordăm împreună acest proiect.
Ne întâlnim din iunie 2012, un grup mic de bărbați și femei care suferă de diferite tipuri de amiloidoză. Acum suntem un grup de 7 pacienți care ne întâlnim regulat în fiecare a doua miercuri a lunii în camerele UCCH pentru a face schimb de idei. În Heidelberg întâlnirile au loc aproximativ la fiecare 8 săptămâni.
În ultimele luni, situația generală pentru noi, bolnavi, s-a îmbunătățit, deoarece amiloidoza devine din ce în ce mai îngrijorată în rândul medicilor. De câțiva ani, există un interes public în creștere în Germania și Europa în furnizarea de îngrijiri mai bune pacienților cu boli rare și în investigarea științifică a cauzei și evoluției acestei boli.
Centrul de amiloidoză a fost fondat la Universitatea din Heidelberg în octombrie 2008. De aici se ia contact cu alte clinici germane și altele asemenea. A. de asemenea, a avut loc la UKE la Hamburg, astfel încât de-a lungul anilor a apărut o rețea strânsă pentru tratamentul amiloidozei.
Noi, grupul de auto-ajutor de la UCCH din Hamburg și UKH din Heidelberg, dorim să deservim persoanele bolnave din toată Germania ca punct de contact pentru primele întrebări urgente, indiferent de îngrijirea medicală.
În plus, ca parte a întâlnirilor noastre lunare, oferim și posibilitatea de a vorbi (conversații individuale, de asemenea, prin telefon sau e-mail), schimbul de experiențe, schimbul de informații, ajutor de la cei afectați pentru cei afectați sunt foarte importante pentru noi. Prelegeri de specialitate/evenimente de informare ale medicilor din UKE/UKH și multe altele fac parte din oferta grupului.
Personal, conversațiile cu cei afectați mă ajută să fac față acestei boli. Încurajarea și întărirea reciprocă este foarte utilă pentru a face față acestei boli. Pentru că mai ales după diagnostic, frica și disperarea sunt copleșitoare. Observăm acest lucru din nou și din nou când primim apeluri telefonice sau e-mailuri din toată Germania. Nevoia de discuții și dorința de ajutor sunt mari.
Martina Nowack (cofondator al grupului de auto-ajutorare pentru amiloidoză)
Toate părțile interesate sunt invitate cordial să participe la întâlnirea noastră.