Grupul suport aciduria glutarică
Suntem un grup de auto-ajutorare pentru persoanele care suferă de acidurie glutarică și rudele lor.
Ce este aciduria glutarică?
Aciduria glutarică de tip 1 apare în Germania cu o frecvență de 1: 100.000 de nou-născuți și, prin urmare, este o boală foarte rară. Se bazează pe un defect genetic recesiv ereditar. Pacienții cu acidurie glutarică de tip 1 care, fără tratament de urgență și dietă, intră în procesele metabolice catabolice în timpul unei infecții sau din alte motive, sunt acut amenințați de handicap și deces. Până în prezent nu se cunoaște niciun pacient care să fi cedat unei astfel de crize de acidurie glutarică după vârsta de șase ani. Imaginea dizabilității ireversibile este distonia generalizată. Poate fi atât de pronunțat încât cei afectați depind de mijloace ajutătoare să vorbească. Informația nu este afectată în niciun caz cunoscut. Oamenii sunt agili și iubitori de distracție. Îți stăpânești viața cu handicapul într-un mod impresionant.
Puteți găsi mai multe informații despre aciduria glutarică la Fapte interesante.
Ce facem?
Vrem să sprijinim atât copiii, cât și familiile în situația lor specială. Pentru că schimbul de idei unul cu celălalt face viața de zi cu zi mai ușoară pentru toată lumea.
În grupul nostru interactiv de auto-ajutorare, atât bolnavii, cât și membrii familiei sunt implicați activ. În forumul nostru, membrii noștri vor găsi persoane de contact importante pentru situații de criză, un chestionar care răspunde la cele mai importante întrebări despre boală, un sistem de gestionare a urgențelor dezvoltat de specialiști și link-uri care listează spitalele din Europa și nu numai care au experiență cu boala.
Pe lângă schimbul regulat, organizăm o întâlnire în fiecare an. La întâlnirile noastre anuale, prelegerile profesiei noastre medicale și schimbul animat între ele sunt cele mai importante subiecte.
Cum ne finanțăm?
Suntem o asociație înregistrată și sunt finanțate prin cotizații de membru și donații. Donațiile pot fi solicitate în scopuri fiscale. Asociația este fericită să emită o chitanță de donație pentru donatorii săi.