Hidradenita supurată boala mea cardiacă HuffPost Life
HuffPost face acum parte din familia Oath. În conformitate cu noile legi UE privind protecția datelor, noi (Oath), furnizorii noștri și partenerii noștri trebuie să vă obținem consimțământul pentru a plasa cookie-uri pe dispozitivul dvs. și pentru a colecta date despre utilizarea dvs. de către produsele și serviciile Oath. Oath folosește datele pentru a vă înțelege mai bine interesele, pentru a oferi experiențe relevante și pentru a personaliza reclame în produsele Oath (și, în unele cazuri, în produsele partenere). Aflați mai multe despre utilizarea datelor și alegerile dvs. făcând clic aici.
sunt de acord
Boala mea de muștar. Îi spun așa. Este mai simplu ȘI mai reprezentativ decât numele său real sau mai degrabă decât cele trei nume reale ale sale. Da, da, boala mea are trei nume diferite. Pentru că ar fi fost prea ușor să ai doar unul, deja nimeni nu o cunoaște ... au adăugat un coeficient de dificultate. De ce nu?
Și aceasta este săptămâna lui. Ei bine, da. Îmi zgârie viața și îi dedică o săptămână. Dar nu, glumesc, știu că este o veste bună că își are propria săptămână. Asta înseamnă că vorbim despre asta. Pentru că, pe lângă faptul că este un rahat, boala mea usturătoare este și tabu.
Numele ei real este hidradenita supurativă. „HS”, pentru prietenii apropiați. În comunitatea vorbitoare de limbă engleză, folosim doar această versiune, în engleză: „Hidradenitis Suppurativa”. Am descoperit acest lucru după trei-patru luni de cercetări inutile cu numele francez puțin folosit. Francezii din Franța spun „boala Verneuil”. Putem spune și „hidradenită”, dar nimeni nu spune asta vreodată.
Când am primit diagnosticul, mi s-a dat o broșură. În acest prospect, pe prima pagină apare un grafic mare, un cerc infinit care include 5 caracteristici ale bolii: cronică, incurabilă, dureroasă, autoimună și progresivă.
Hei, mulțumesc pentru mailul din prima clasă! Sincer, ca introducere, nu am putea spera la mai bine. Aș fi făcut o lovitură înainte, serios, atâta timp cât mănânc o palmă așa.
Dermatologul meu mi-a dat acest prospect. Și nu, nu o învinovățesc, dimpotrivă, o șansă ca ea să fie acolo. Este singura dintre toți medicii și specialiștii pe care i-am văzut care a reușit să mă diagnosticheze. Rătăcirea medicală medie pentru persoanele cu această boală este de 8 ani. Am avut noroc, a durat doar un an pentru mine. Medicul meu de familie nu știa. Farmacistul meu nu știa. Ceilalți medici de la clinicile ambulatorii nu știau. Ginecologul meu nu știa. Din fericire, dermatologul meu este o enciclopedie despre picioare. Și când mi-a dat fluturașul meu, mi-a părut rău. Mi-a întins-o cu o față care însemna: „Săracule, îmi pare rău, viața ta va fi gunoi”. Fața lui nu era greșită.
Evident, am făcut o mică cercetare, ceea ce mi-a permis să aflu că boala mea usturătoare se numără printre primele 10 cele mai dureroase boli de pe planetă. Alături de Ebola și pietre la rinichi. Grozav.
După cum explică Asociația canadiană de dermatologie, „Hidradenita supurativă (HS), cunoscută și sub numele de hidradenită, este o boală cronică caracterizată prin prezența inflamației sub piele care provoacă umflături și abcese care sunt adesea dureroase și care duc la durere. Uneori există puroi. sau un lichid cu miros neplăcut. Zonele afectate cel mai des sunt axile, partea inferioară a sânilor și inghinele, unde există pliuri ale pielii ".
Ouache, nu? Ei bine, da. Și eu mă îmbolnăvesc. Știu, există prea multe cuvinte murdare în aceeași propoziție pentru a o putea citi fără să strici ochii. Dar este în regulă, asta este doar definiția de bază. Este mult mai complicat de atât și voi ajunge la asta mai târziu.
Nu există tratament.
Nu mai este nimic de spus. Pentru etapa în care mă aflu, nu are nimic de făcut. Da, putem lua antibiotice, dar asta doar întârzie aparițiile, care vor ieși în cele din urmă pentru că oricum, suntem de acord că nu este mai bine dacă puroiul rămâne în el. Antibioticele nu sunt o opțiune pentru mine din cauza stomacului meu. Există un tratament imunosupresor prin injecție, care este disponibil pentru cazuri foarte severe (care din fericire nu este cazul meu acum): acest medicament a fost inițial prescris pentru boala Crohn și au realizat că a ajutat și pentru HS. Pare a fi miraculos. Nu am acces la acesta și este de 1000 USD pe săptămână, neacoperit de RAMQ. Oricum, medicul meu ar refuza să mi-l prescrie în prezent, pentru că sunt doar etapa a 2-a.
În afară de asta, nu puteți face altceva decât remedii casnice pentru ameliorare. Le-am încercat pe toate, cu diferite grade de succes. Trebuie să aștepți să treacă și să suporți. Atunci când abcesele se întâlnesc în cele din urmă sub piele (le numim tuneluri), ei consideră că carnea este destul de maro (este literalmente CULOR sub piele), deci funcționează. Și dacă nu elimină TOATE celulele bolnave, boala va reveni. Dacă totul este bine, sunt șase săptămâni de convalescență cu o plagă DESCHISĂ, deoarece nu puteți sutura o plagă Verneuil, ar putea face ca boala să revină. Am vorbit cu oameni care au trecut prin asta de zeci de ori.
Am citit, am citit mult. Am căutat ajutor. Uite, dacă aș avea cancer aș fi mers pe „cancer.ca” sau aș fi sunat la linia de informații despre cancer. Dacă aș avea boli de inimă, aș fi mers pe site-ul Asociației Inimii și Accidentului Vascular cerebral. Dacă copilul meu ar avea leucemie, aș fi sunat-o pe Leucan.