Ida; Îngrijiri paliative ambulatorii pentru copii și tineri din Bremen
Echipa de îngrijire paliativă se asigură că copilului dumneavoastră i se oferă cea mai bună îngrijire posibilă. Puteți apela oricând și obține ajutorul de care aveți nevoie.
Ida - cea mai frumoasă primăvară a noastră
* 8 martie 2018 + 23 iunie 2018
Diagnosticul trisomiei 13 și ștampila asociată a schimbării genetice „care limitează viața și incurabile” ne-a lovit ca o palmă după naștere și totuși nu am putut să trecem cu vederea consecințele din acel moment. Cu excepția palatului despicat și a tubului nazogastric, până în acel moment nu au fost recunoscute (pentru noi) alte șantiere. Am învățat cum să folosim farfuria pentru palatul despicat în spital și am acceptat rapid hrănirea prin tubul gastric ca dată. Astfel, contactul inițial de la Serviciul Paliativ Ambulatoriu Specializat (SAPV) și sugestia însoțitoare de „îngrijire la domiciliu” s-au confruntat cu fețe întrebătoare din partea noastră. O miopie naivă ne-a dat inițial ideea că asistentele medicale paliative ar trebui chemate doar pentru a schimba tubul gastric și medicii în situații de urgență.
Nimeni nu ar putea da declarații concrete despre speranța de viață a fiicei noastre. Previziunile au fluctuat între acum și câteva luni, în cazuri excepționale până la un an. Timpul era limitat și, dimpotrivă, fiecare moment era cu atât mai valoros. Nu am vrut să disperăm, ci mai degrabă să umplem această scurtă viață cu multe amintiri minunate. Chiar dacă Ida nu putea vedea, ar fi trebuit să experimenteze marea într-o zi. Am condus cu ea la Rügen, a simțit nisip între degetele de la picioare, a mirosit aerul sărat al mării și i-am spus povești despre natură, mare și lume și despre țara din care vine tatăl ei: Brazilia.
Între timp, împreună cu SAPV, ne-am perfecționat dorința de a vizita familia acolo. Deși starea lui Ida s-a deteriorat rapid și aventura ar fi mai mult decât îndrăzneață, SAPV ne-a urmat cu fidelitate cursul. El era vântul din pânzele noastre; Ida la volan. În jurul nostru exista o rețea strânsă între cardiologi, medicul pediatru și SAPV, care au schimbat idei în fundal și au căutat cel mai bun sprijin posibil pentru Ida.
În curând a trebuit să ne recunoaștem dureros că cursul trebuia corectat. Patria tatălui Ida părea din ce în ce mai inaccesibilă pe măsură ce sechestrele ei au crescut. SAPV a stat, de asemenea, în spatele nostru în această decizie și a ajutat în primul rând cu birocrația. Apoi ne-am îndreptat rapid către ospiciul pentru copii Löwenherz - experiențe personale ale asistentelor medicale paliative, precum și o zi deschisă speranță ridicată: ușurare, calm, îngrijire profesională, discuții, tratarea subiectului inevitabil al morții.
Și apoi, la două zile după ce a ajuns la Inima de Leu, Ida a renunțat la cârmă, foarte liniștită și convinsă că acesta este locul și momentul potrivit pentru a-și lăsa părinții să meargă fără ea. Ne-a oferit în prealabil două zile minunate de intense, fără crize, a zâmbit, a interacționat, am fost afară și în piscină și complet satisfăcute în acest spațiu protejat. În cele din urmă, ea ne-a îndeplinit marea dorință: la nașterea ei, o operație cezariană de urgență, nu am putut să o însoțim pe fiica noastră în drumul ei spre lume, dar am fost cu ea când a părăsit-o din nou.
Ceea ce am vrea ca părinți să spunem acum, după moartea fiicei noastre cu povestea lui Ida, este sensul fiecărui moment frumos. Avea trei luni și jumătate și albumul ei de fotografii izbucnește, așa că ne-am lipit în pagini suplimentare. Amintirile ne ajută acum; asta face ca povestea ta și a noastră să devină realitate. Și chiar și în decenii, când lumea continuă să se întoarcă, amintirile noastre nu se vor estompa. Amintiri făcute posibile de SAPV, briza constantă care ne-a ținut barca în mișcare.