Informații despre fenilcetonurie
Tratamentul pentru PKU implică oferiți persoanei PKU cantitatea de fenilalanină pe care corpul său este capabil să o proceseze, nu mai mult. Prin urmare, este vorba de reducerea aportului de proteine. De la naștere, copilul fenilcetonuric trebuie să fie supus unei diete foarte stricte care îi limitează aportul de phe, prin limitarea proteinelor din dieta sa. Această dietă va consta în principal din alimente speciale (sintetice) sărace în proteine, precum și din cantități limitate și cântărite de fructe și legume.. Deoarece proteinele sunt esențiale pentru creștere, este necesar să se completeze dieta, prin o pulbere, conținând aminoacizi și mai ales aminoacizi esențiali și tirozină, dar fără fenilalanină, de asemenea, cu oligoelemente: calciu (Ca), fier (Fe), zinc (Zn) și vitamine, ... Această pulbere trebuie administrată de 3-4 ori pe zi. Din păcate, are un gust și un miros neplăcut, ceea ce face dificil de luat.
Cealaltă dificultate este prețul acestei diete. Pudra și alimentele speciale sărace în proteine (făină, paste, lapte etc.) sunt foarte scumpe. Mulți pacienți nu au acces la tratament din motive economice; fără sprijin financiar este aproape imposibil să ții dieta corect. În Elveția, acest acces este garantat până la 20 de ani prin rambursarea de către IA. Ulterior, asigurarea trebuie să preia și situația devine mai complicată.
Când PKU este tratat de la naștere, copilul se dezvoltă normal. În trecut, copiii cu PKU erau condamnați să sufere de retard mental și să trăiască în instituții. Astăzi, datorită unui diagnostic precoce, unei diete stricte și a aportului zilnic de „pulbere”, ei pot crește armonios, își pot continua studiile și pot deveni adulți „normali”.
Medicii recomandă continuă această dietă pe viață.