Îngrijirea persoanelor în vârstă cu dizabilități
1 Timp de două decenii, desprinderea statului de îngrijirea persoanelor în vârstă a fost accentuată în favoarea recursului la serviciile publice și comerciale, pe de o parte, și către familie, pe de altă parte. Aceasta din urmă se declară gata să-și asume sprijinul pentru rudele ei în vârstă, dar pune limite. Între familie și stat, echilibrul rămâne de găsit.
2 În fața îmbătrânirii accelerate a populației și a creșterii costurilor, multe guverne de stat își introduc, pun la îndoială sau își reformează politicile privind serviciile și sprijinul pentru persoanele în vârstă cu dizabilități. Quebecul nu face excepție. Rolul familiilor ocupă un loc fundamental în îngrijirea care trebuie oferită, chiar dacă această întrebare este rar sau insuficient discutată. Atât politicienii, cât și cercetătorii, ridică periodic posibilitatea, unele îngrijorătoare, ca serviciile înființate de statul bunăstării să înlocuiască într-un fel solidaritatea familială. Dimpotrivă, alții susțin că statul acționează ca un agent de responsabilizare a familiilor și, în special, a femeilor, în ceea ce privește îngrijirea persoanelor vârstnice cu dizabilități.
3 De fapt, după cum a subliniat Gøsta Esping-Andersen (1999), statele au atribuit responsabilitatea pentru îngrijirea și sprijinirea persoanelor în vârstă diferit individului și familiei sale sau comunității. Într-adevăr, potrivit lui, societățile și-au dat, din diverse motive socio-istorice, diferite regimuri ale statului bunăstării. În timp ce statele social-democratice optează mai mult pentru responsabilitatea colectivă, statele conservatoare sau liberale înclină mai mult spre responsabilitatea individuală și familială. Cu toate acestea, această tipologie prezintă modele teoretice care nu pot fi găsite așa cum sunt în realitate. Cu atât mai mult cu cât acțiunea guvernamentală, așa cum a subliniat Janet Finch (1989), nu este întotdeauna coerentă, răspunzând la presiuni, circumstanțe și contexte diferite și în schimbare. În plus, Esping-Andersen își asumă o anumită coerență între regimurile statului bunăstării și anumite valori sau concepții care prevalează în populațiile în cauză. Cu toate acestea, această afirmație nu pare să fie verificată sistematic (a se vedea în acest sens Lowenstein și Ogg, 2003).
4 Ce zici de Quebec? Pentru a analiza și a încerca să înțeleagă poziționarea Guvernului Quebecului în ceea ce privește îngrijirea persoanelor vârstnice cu dizabilități, Jane Jenson (1997) sugerează examinarea a trei întrebări fundamentale. În primul rând, cine este responsabil pentru îngrijirea [1]? Comunitatea sau familia? Apoi, în funcție de ce modalitate de prestare a îngrijirii? Acestea sunt furnizate de sectorul public, de piață sau de asociații? În cele din urmă, cine plătește? Familia, statul sau angajatorii? În acest articol, vom descrie mai întâi poziționarea statului Quebec, încercând să răspundem la aceste trei întrebări. Apoi, vom compara atitudinile populației din Quebec și familiilor care au grijă de un părinte în vârstă cu privire la problema responsabilității pentru îngrijire.
5 Statul social al Quebecului a fost înființat în anii 1960 și 1970. În această perioadă, abandonul bătrânilor de către familiile lor a fost criticat de studii sociologice și în mass-media. Probabil că această idee, asociată cu o viziune a responsabilității guvernamentale, care își găsește concretizarea în instituții, este cea care determină statul Quebec să dorească să înlocuiască familiile sau, cel puțin, să se lipsească de ele. A fost apoi pusă în aplicare o politică de instituționalizare în mare măsură tacită, de parcă statul și-ar fi dat mandatul de a furniza hrană și adăpost persoanelor în vârstă. De-a lungul acestor ani, serviciile la domiciliu au rămas embrionare și dispersate.
6 Sfârșitul anilor 1970 și 1980 a fost caracterizat de o situație de creștere economică slabă, de constrângeri bugetare severe și de o profundă punere în discuție a orientărilor din perioada anterioară. Pe de o parte, cercetări precum cea a lui Agnès Pitrou (1978), în Franța, sau a Ethel Shanas (1979), în Statele Unite, contrazice imaginea dezangajării familiei și demonstrează rezistența puternică a solidarității familiale. Pe de altă parte, guvernul devine din ce în ce mai sensibil la criticile privind instituționalizarea. În plus, studiile efectuate în Quebec arată că statul nu a luat în niciun caz locul familiilor, deoarece persoanele în vârstă cu cele mai multe dizabilități sunt adesea acasă, din lipsa de a fi admise într-un centru rezidențial. Se estimează că familiile asigură aproximativ 80% din îngrijirea necesară de către rudele lor în vârstă, ceea ce are un impact semnificativ asupra calității vieții lor.
7 În 1979, guvernul din Quebec a acordat prioritate sprijinului la domiciliu pentru persoanele în vârstă și a adoptat prima sa politică de servicii la domiciliu, care ar fi responsabilitatea centrelor locale de servicii comunitare (CLSC). Această politică nu menționează aproape deloc familia și responsabilitățile acestora. Abia în 1985 guvernul a adoptat o poziție cu privire la acest punct. În documentul O nouă eră de partajat (Ministerul Afacerilor Sociale, 1985), indică în mod clar că familiile și comunitățile sunt în primul rând responsabile de îngrijirea persoanelor în vârstă. De asemenea, conform acestui document, statul ar fi ocupat prea mult spațiu și ar fi contribuit la neputernicirea familiilor și a societății civile; acum își oferă un rol de sprijin pentru ei. Această poziționare va fi transmisă pe scară largă de către CLSC și profesioniștii acestora. Aceștia din urmă consideră familiile responsabile de îngrijirea celor dragi și se consideră în esență drept sprijin pentru ele (Lavoie și colab., 2003).