Întrebarea nr. 61439 - Adunarea Națională

Titlu> boli rare

61439

Analiză> suport. dependență de hrănirea cu tub artificial.

Textul întrebării

Domnul Hervé Mariton a atras atenția ministrului afacerilor sociale și sănătății asupra tulburării rare din copilărie, dependenței de hrănirea artificială prin tub. Afectează copiii care din diverse motive, incapabili să mănânce, au văzut un cateter și nu mai pot lipsi. În starea actuală, o echipă austriacă multidisciplinară „Notube” a definit un protocol care pare deosebit de potrivit, oferind rezultate de vindecare foarte semnificative. Trebuie remarcat faptul că costul tratamentului se ridică la 12.000 de euro dacă este urmat în Austria sau 7.000 de euro dacă este efectuat în Franța. Echipa se deplasează la CHU du Nord Mayenne. În ciuda rezultatelor excelente observate, până în prezent nu există niciun sprijin oferit de sistemul nostru de securitate socială. Este important să subliniem faptul că consiliul ordinului medicilor din Mayenne, chestionat de agenția regională de sănătate din țara Loarei, a dat un aviz favorabil practicii acestei terapii. De asemenea, ținând cont de aceste elemente, el o întreabă ce măsură intenționează să ia asupra acestei probleme.