ITP - Purpura trombocitopenică idiopatică Lumea lui Fritschi

Cu aproximativ 2.000 de cazuri noi pe an, ITP este una dintre bolile rare din Germania. Am fost diagnosticat cu ITP în august 1995 cu doar 5.000 de trombocite într-un microlitru (μl) de sânge - la persoanele sănătoase valoarea este cuprinsă între 150.000/μl și 450.000/μl de trombocite.

ITP - Trombocitopenie idiopatică

"data-medium-file =" https://www.fritschis-welt.de/blog/./media/2012/03/titelbild_itp_1240px-450x254.jpg "data-large-file =" https: // www. fritschis-welt.de/blog/./media/2012/03/titelbild_itp_1240px-1140x643.jpg "loading =" lazy "alt =" ITP - Idiopathic Thrombocytopenia "srcset =" https://www.fritschis-welt.de /blog/./media/2012/03/titelbild_itp_1240px-1140x643.jpg 1140w, https://www.fritschis-welt.de/blog/./media/2012/03/titelbild_itp_1240px-450x254.jpg 450w, https: //www.fritschis-welt.de/blog/./media/2012/03/titelbild_itp_1240px.jpg 1240w "sizes =" (lățime maximă: 1140px) 100vw, 1140px "/>

ITP - ce este?

Persoanele care suferă de trombocitopenie - adică lipsa de trombocite - au o tendință crescută de sângerare, deoarece sângele lor nu se poate coagula corespunzător. În formele mai ușoare de trombocitopenie imună, apar vânătăi și mici hemoragii la nivelul pielii (așa-numitele peteșii), sângerări nazale, sângerări ale gingiilor sau sângerări menstruale prelungite. Cu toate acestea, în cazurile mai severe, sângerările interne care pun viața în pericol, cum ar fi Hemoragie cerebrală. Sângerările abundente pot apărea, de asemenea, în situații speciale, cum ar fi un accident sau o intervenție chirurgicală. Un la trei la sută dintre pacienți mor în fiecare an.

Trombocitopenia imună este o boală autoimună: lipsa trombocitelor apare deoarece sistemul imunitar recunoaște greșit propriile trombocite ale corpului ca străine și formează anticorpi împotriva acestor celule sanguine. Acești așa-numiți anticorpi anti-plachete se atașează de trombocite și accelerează descompunerea lor. - Sursa: itp.de

idiopatică

Evoluția bolii

Totul a început pentru mine în vara anului 1995. Primul semn a fost sângerarea nasului. Nimic neobișnuit la oamenii sănătoși, dar mi-a luat o oră să opresc sângerarea. La un moment dat am observat mici puncte roșiatice, așa-numitele „petechii”, pe glezne și pe picioare. De asemenea, am avut vânătăi pe brațe și picioare relativ repede.

Când medicul pediatru mi-a examinat sângele, la urma urmei aveam doar 14 ani, numărul de trombocite a fost determinat. Rezultatul șocant: 5.000 de trombocite într-un microlitru (μl) de sânge. În aceeași zi am venit la spitalul districtului Herford.

Toate rezultatele testelor au indicat trombocitopenie imună, dar anticorpii nu au putut fi detectați. A fost apoi efectuată o probă de măduvă osoasă (puncție a măduvei osoase). Adică a fost prelevată o probă din măduva osoasă a șoldului meu (creasta iliacă) folosind anestezie locală.

Apoi am fost tratat cu cortizon (dexametazonă, fortecortină, decortină) și imunoglobuline. Terapia a durat de obicei trei zile și a fost inițial efectuată în spital sub observație. În primele șase luni, am fost în spital timp de una până la două săptămâni la fiecare patru săptămâni. Sângele a fost extras aproape în fiecare zi pentru a determina numărul de trombocite. După începerea terapiei, valorile mele au crescut de obicei la o medie de 60.000/μl, pentru a scădea înapoi la 5.000/μl - 10.000/μl după câteva zile.

Tratamentul cu cortizon poate fi făcut și de acasă după câteva luni. Verificarea săptămânală a valorilor sanguine a fost efectuată de medicul meu de familie. Pe lângă deficitul de trombocite, am avut și un nivel scăzut de fier la început din cauza sângerărilor menstruale foarte grele. După ce am luat suplimente de fier și am prescris pilula, nivelul meu de fier a fost stabilizat relativ repede. Micile puncte roșii de pe picioare și vânătăile ar trebui să mă însoțească de acum înainte. Din fericire, am fost ferită de sângerări interne, chiar dacă trombocitele mele erau deseori suficiente sub 5.000/μl! Dar asta s-a datorat probabil și faptului că, după prognozele ITP, nu am mai făcut sport, la școală am stat în clasă în timpul pauzei pentru a evita ceartă sau altele asemenea. Ori de câte ori am fost pe drum, am acordat întotdeauna o atenție deosebită mediului meu, pentru a evita cât mai mult posibil orice pericol. Ar fi fost așa, aproape în orice moment, de ex. hemoragia cerebrală se poate încheia!

Mă bucur cu adevărat că nu m-am gândit niciodată și că nu am încetat niciodată să cred că în cele din urmă mă voi vindeca! Este foarte important. Nu ar trebui să renunți niciodată, oricât de deznădăjduit pare totul. Tratamentele cu cortizon au avut, de asemenea, efecte secundare neplăcute, inclusiv nu numai creșterea în greutate, acneea temporară, ci și depresia. Dar nu l-am lăsat să mă dea jos, nu am renunțat niciodată la speranță!

Statisticile mele

A fost o urcare și coborâre. După șase luni, ITP-ul meu acut s-a transformat într-un ITP cronic. Mi-am înregistrat valorile trombocitelor din 1995 până în 2011 într-un tabel și am creat diagrame pentru a arăta grafic întregul lucru: