Kishapo; dacă un avatar, atunci voi fi într-o zi smash și mario kart god inshallah într-o zi
dacă un avatar atunci eu | full-time smash și mario kart gott | inshallah, într-o zi, partener | urmărește-mă pe twitch: http://twitch.tv/kishapo
Eray 30/05/2005 - 12/02/2019
Sunt tatăl lui Eray. Vreau să spun povestea fiului meu Eray aici. A murit de osteosarcom la vârsta de 14 ani. În acest timp, eu și soția mea am căutat pe multe site-uri web și portaluri pentru a ne citi. NU aș vrea și nu pot oferi aici o colecție a acestor informații. Deși ne-am fi dorit o astfel de sursă de informații pe atunci, știm astăzi cât de diferit se dezvoltă această boală la copii și chiar și medicii sunt neajutorați chiar și cu „toate cunoștințele” lumii.
Voi încerca să reproduc experiențele noastre cât mai exact posibil, ca sprijin pentru cei afectați.
Kishapo este porecla fiului meu pe multe rețele sociale.
A fost cel mai mare fiu și cel mai bun prieten al meu. Mi-e dor de el infinit.
Vara 2016
Termenul „tumoră” și cuvântul „sarcom” au fost folosiți pentru prima dată. Întreaga noastră lume s-a destrămat. Disperarea este de neimaginat. Dar reacția lui Eray a fost de necrezut, care până atunci a suportat în liniște totul. Eray ne-a mângâiat și mângâiat și ne-a sărutat pentru a ne liniști. Așa că mama lui a încetat să mai plângă. Pe atunci avea 11 ani și un copil atât de empatic.
Medicul șef vorbise cu un coleg de la Charite care deja ne aștepta. Dacă el însuși ar avea un copil cu o astfel de afecțiune, l-ar da și acestui coleg pentru tratament.
Eray trebuia să fie în clasa a 6-a la acea vreme. Nu era un singur student pentru că era foarte visător. De asemenea, trebuie spus că a avut un profesor deosebit de ușor și că nu a făcut aproape nici o temă, ea abia a deranjat-o. Eray fusese întotdeauna foarte special, în toate. Practic s-a învățat să citească și, sub suspiciunea medicului pediatru, a avut un an de logopedie și terapie ocupațională. Din păcate, a fost mult mai special decât am crezut și am dorit. Osteosarcomul este foarte rar.
Charite Berlin
Eray era deja complet lipsită de viață la acea vreme, fără școală, fără vizite, doar spital și, din când în când, acasă. Părul îi căzuse în mod natural, se lupta cu greață și fără pofta de mâncare. Am încercat multe acasă, chiar și băuturile proteice cu conținut ridicat de energie, cu aromă de cacao. În clinică, copiii cu leucemie au fost, desigur, tratați și în secție. Lor li se administrează dexametasonă sau pe scurt Dexa, ca parte a tratamentului. Cortizonul are de obicei un efect negativ pentru chimio. După ce medicamentul obișnuit anti-greață nu l-a ajutat cu adevărat pe Eray, a primit o doză foarte mică de Dexa. A fost ca un leac miraculos. A mâncat fără să se simtă rău și a recâștigat greutatea. Desigur, i s-a permis să facă totul în acel timp. I-am îndeplinit toate dorințele, în special consolele de jocuri. Am lucrat normal în timp ce soția mea era cu el în timpul zilei. Seara am alternat cu înnoptări în clinică. Uneori, Eray avea chiar școală la domiciliu. Clasa sa și câțiva prieteni apropiați l-au vizitat frecvent. Din fericire, Eray era un copil destul de retras și se putea ocupa.
Dr. Așa că T. a avut cea mai mare încredere a noastră și când a recomandat și endoprotezarea, așa cum speram, am fost siguri că vom schimba clinicile și vom continua tratamentul din cartea Helios.
Carte Helios
Cartea lui Helio era la aproximativ 40 de minute de noi. departe cu mașina. În general, stația nu era mai modernă sau mai bine echipată, dar totul părea mai organizat. Asta s-a datorat și personalului. Medici și asistenți medicali cu 30 de ani de experiență în aceeași secție și mai ales din noile state federale. Fără engleză, dar rusă fluentă. Acesta a fost exact opusul tinerilor doctori și asistenți medicali din Charite. Odată ajuns în Buch, un medic mai tânăr a dorit să adauge antibiotice la Eray fără să fie de acord cu acest lucru în prealabil. Trebuia să experimenteze puterea concentrată a acestor asistente cu experiență, la ceea ce gândea. Desigur, antibioticele nu au fost utilizate. Experiența acestei stații ne-a întărit decizia de a schimba clinica.
un an din viața de zi cu zi
Eray își revenise bine. Cu excepția brațului stâng, nu se vedea nimic din ceea ce trecuse. Acum era un adolescent tipic. Interesul său pentru computere și console de jocuri a fost enorm. Nu am găsit acest lucru deosebit de pozitiv, dar lui i-a plăcut. Am fost cu el la un târg comercial din Köln. I-a plăcut toate acestea și s-a simțit confortabil în această scenă a jucătorilor. Eray a împlinit 13 ani în aprilie, iar sora ei avea 17 ani. Nu mai erau copii și nu au vrut să facă același lucru în timpul verii. Ne-am luptat cu doi adolescenți și de această dată am decis să facem o mică călătorie dus-întors cu mașina. A fost pe termen foarte scurt și a fost planificat pe parcursul a 4 săptămâni. A trebuit chiar să reprogramăm o programare ulterioară de la Eray la o întâlnire post-vacanță. A fost superb, dar adolescenții nu au arătat - a fost OK.
cosmarul
Călătoria dus-întors a mers spre sud, întotdeauna de-a lungul coastei mediteraneene. În mijlocul vacanței cu peste 30 de grade de soare am observat că nasul lui Eray curgea de parcă ar fi răceli. Eu însumi sufer de febră de fân și mi se întâmplă adesea și mie, așa că nu ne-am gândit la asta și am avut cea mai bună vacanță vreodată.
Examenul ulterior amânat a fost imediat după concediu. Testul de sânge și radiografia au fost efectuate rapid. Apoi, viața de zi cu zi a început din nou.
Câteva zile mai târziu, când eram în birou, am primit telefonul de la spital. Radiografia a arătat o masă de 3 cm în plămânul stâng.
De data aceasta șocul a fost de o sută de ori mai grav. Cum să-i spun asta soției mele. Am ieșit imediat din birou, m-am întors confuz și am așteptat ca soția mea să termine. În acea zi, a avut și un mic accident de mașină și m-a sunat ca să pot conduce la ea și apoi să merg cu mașina împreună. Până să ajungem acasă, habar nu avea despre descoperiri.
Da, este la fel de rău pe cât ți-l imaginezi. Cum îi spui lui Eray, cum reușești să rezolvi totul, dar mai presus de toate, ce poți face deloc?.
În următoarele câteva zile am fost în clinică. În prima conversație, Eray a observat că are o altă tumoare de data aceasta în plămâni. Incredibil, dar imediat a scris în chat-ul clasei WhatsApp: „Am din nou o tumoare, probabil că nu voi mai putea veni la școală”. De fapt, a fost puțin încântat. Ar putea juca din nou toată ziua (să se joace pe computer).
Nu există o terapie standard pentru osteosarcom recidivant. Medicii din Buch au discutat între ei și au așteptat răspunsul de la centrul de studiu din Stuttgart. A fost Dr. B. scara și este probabil cea mai respectată referință din Germania. Acum făceam doar cercetări pe internet.
Concluzia cercetării mele a fost că vindecarea poate fi realizată numai prin îndepărtarea chirurgicală a metastazelor și că intervenția chirurgicală trebuie efectuată numai în cazul unor metastaze mici și mici. În toate celelalte cazuri, probabilitatea formării de noi metastaze este prea mare. Aceasta se numește „inoperabil”, adică chiar dacă medicamentul ar putea fi operat tehnic, nu are sens.
Așa că am sperat că răspunsul de la Stuttgart va fi pozitiv. Din păcate, nu a făcut-o. Alte noduli rotunzi mai mici erau deja vizibili în CT. Se vorbește despre o infestare sistemică, adică dacă este deloc, atunci din nou chimioterapie și reevaluare în cazul foarte puțin probabil al unui răspuns.
Pentru prima dată, medicii ne-au spus că este probabil ca fiul nostru să moară din cauza acestei boli. Pe măsură ce soarta se desfășoară, medicul care ne-a spus acest lucru a fost Dr. H. la acea vreme de la Charite, care lucra acum pentru Helios Buch.
De fapt, soția mea era încă în contact cu o altă familie Charite, al cărei fiu a fost și el recidivat. Încercase să o consoleze pe mamă tot timpul și auzise multe detalii despre evoluția bolii la celălalt băiat. Eram speriați și neajutorați. În cele din urmă, boala are o durată de timp foarte diferită, dar mai ales nu este asociată cu durerea, deoarece medicina modernă are analgezice foarte puternice, de ex. Morfina este de obicei la sfârșit ca perfuzie continuă dată și pentru asigurare. Pacienții sunt apoi, ca să spunem așa, sedați și, din fericire, nu simt dureri.
Am avut mai multe opțiuni de terapie din care să alegem. Da, ar trebui să alegem una, deoarece din acest moment, medicii sunt la fel de lipsiți de idei și nu vor să ofere nicio recomandare reală. Patru sugestii au venit de la Stuttgart de la Dr. B. incl. Participarea la un studiu, toate paliative, adică primirea dar nu vindecarea ca scop. A cincea sugestie a venit de la medicii noștri din carte - Ifosfamidă cu doză mare. Decizia a fost dificilă, deoarece o opțiune a fost legată de carboplatină, o chimio similară care a funcționat foarte bine prima dată.
Desigur, am avut încredere în medicii noștri, dar și de această dată am vrut o a doua opinie și ne-am întors la Charite. De data aceasta am fost dezamăgiți și de medicii de acolo. Au spus că te rog să rămâi în carte, nu mai putem face nimic pentru tine.
Am decis opțiunea cu carboplatină, la urma urmei a fost o sugestie de la Stuttgart.
În spital ne-am izolat cât de mult posibil de ceilalți pacienți. Ni s-a întâmplat acolo unde toți ceilalți se temeau. Chiar și surorile atât de încrezătoare nu mai păreau atât de încrezătoare. Eray a avut mult contact cu un musicoterapeut și un psiholog. Cei doi au avut o relație bună cu el și uneori au discutat câteva ore. noi nu am fost acolo.
În acest timp, Eray s-a dezvoltat într-un adevărat jucător. I-am dat tot echipamentul de care avea nevoie. La un moment dat, el a vrut să se transmită singur și să devină Youtuber. A intrat în el foarte profund și a găsit pe neașteptate noi prieteni acolo. Aceste prietenii erau de fapt reale, chiar dacă „doar” aveau loc pe computer. Pe unii i-a întâlnit chiar la Köln la târg. Aceasta era distragerea lui Eray de la tot ce se întâmpla în jurul lui.
Clinica pulmonară
Așteptând un miracol
Până atunci, ne-am pus întotdeauna speranța în medicină. Atunci îți pui speranța în credința ta, dacă ai una. În cazul nostru „Allah”. Începusem deja să ne rugăm zilnic înainte, acum era singurul lucru la care ne puteam ține. Și se simte bine, previne disperarea și cel puțin unul speră la un miracol. Din punct de vedere medical, am avut examinate alternative precum radiațiile sau hipertermia, dar nu am putut pune problema. Ar trebui să fie luat acasă și cu terapie de întreținere pentru a-și prelungi durata de viață, dacă este posibil.
Hope USA
A doua încercare de a trimite probe de sânge, de asemenea, aproape a greșit. FedEx ratase din nou ceva și acum pachetul atârna la vamă. Abia prin persistența noastră - în special pe soția mea - pachetul a ajuns la TCH după 40 de ore. Angajații TCH au așteptat până seara târziu pentru a procesa sângele la timp. Nu pot descrie cât de încărcați emoțional am fost și cât de cald m-a calmat sora C. S. de la TCH la telefon. Au lucrat ore suplimentare în mod voluntar. Acum era vorba despre ultima speranță a lui Eray.
TCH a solicitat, de asemenea, un CT final. Cu puțin înainte de zbor, a existat un ultim cec în carte. Doctorul nostru Dr. W. a văzut modificări la CT care nici măcar nu au fost menționate în raportul radiologic. El ne-a dat asta ca ultim indiciu. Luptam pentru aceasta terapie de sase luni din aprilie.
Spitalul pentru Copii din Texas
Eray a fost inițial sedat, așa că abia treaz. Singura problemă este atunci când pacienții sunt ventilați prea mult timp, plămânii își pierd puterea și reflexul de a respira, mai ales atunci când sunt sedați. Deoarece Eray nu avea dureri, anestezia a fost redusă la minimum. Eray a urmărit acum o mulțime de Disney Plus - similar cu Netflix. Numai că el nu putea vorbi cu tubul în gură.
Odată, el a vrut să comunice ceva cu mâna arătată. Sora Ch. Și eram aproape disperată și lacrimile veneau din ochii lui Eray pentru că nu-l înțelegeam. La final i-am dat un pix și o bucată de hârtie pe care să scrie:
„ÎMBRĂȚINARE” (prescurtare pentru îmbrățișare). Eu și sora nu ne-am putut opri din plâns. L-am îmbrățișat pe Eray și el a zâmbit. Dar Eray se săturase și pentru prima dată s-a enervat și a spus: „Nu mai vreau”.
Medicii ICU recunoscuseră acum cauza, din păcate, nu exista nicio modalitate de a curăța căile respiratorii, de ex. păstrați-vă deschis cu stanturi. Au sperat că inflamația și medicamentele utilizate pentru astm vor menține căile respiratorii deschise. Câteva zile mai târziu am fost întrebați din nou despre extubare. De data aceasta medicii erau vizibil nesiguri. Dacă extubarea nu funcționează, puteți reintroduce furtunul, dar acest lucru ar fi definitiv și părinții ar trebui să decidă când ar trebui oprită ventilația artificială.
Din fericire, nu a trebuit să luăm acea decizie. Eray respira constant, dar avea nevoie de oxigen suplimentar. Apoi a fost externat în secția normală după un total de trei săptămâni de terapie intensivă. Medicii ne-au sfătuit imediat să aranjăm repatrierea medicală. Aceasta a fost, de asemenea, o luptă îndelungată datorită diferenței de timp, parțial barierei lingvistice și obstacolelor birocratice. La final a existat un transport medical de retur pentru 29 noiembrie. organizat. Chiar și un medic însoțitor din Germania a fost transportat cu avionul.
Eray era acum legat de tubul de oxigen. De asemenea, nu i s-a permis să părăsească sediul spitalului; în orice caz, rezervorul de oxigen de pe scaunul cu rotile a durat doar o oră. Dar Eray a vrut să iasă. În apropiere erau doar parcuri și Universitatea RICE. Am încălcat regulile și, în ultimele zile, am părăsit întotdeauna spațiul spitalului timp de o oră cât ne-ar permite rezervorul de oxigen.
Adio la TCH nu ar fi putut fi mai emoționant. Medicii, asistentele și personalul au făcut o paradă pentru Eray. Aceasta este probabil o tradiție în TCH pentru copii la sfârșitul terapiei, cum ar fi baloanele de pe chimioterapie pentru noi. Cu toate acestea, mulți dintre ochii noștri erau plini de lacrimi. Lui Eray îi plăcea, aștepta cu nerăbdare să plece acasă.
Sfarsit
Te gândești cum va fi sfârșitul. Cât timp și câtă durere va avea persoana iubită mai presus de toate. Căutați să fiți pregătiți. Am fost asa de speriat. Citiți pagini de acest fel pentru a vă face impresia.
De aceea scriu cu atâta detaliu pentru că știu că și altora le este frică.
Și apoi
Mulțumiri și referințe
Dacă cineva are nevoie de ajutor sau sfaturi: [email protected]
mulți oameni au jucat un rol special și vă vom fi recunoscători pentru totdeauna: