L zilnic; Association Française de l; Ataxia lui Friedreich
Gata, întrebarea a fost pusă ... și în spatele multor alte întrebări: cu cine să contactăm? Care sunt pașii de urmat? Care este managementul său? Cum să faci alegerea corectă ... ?
Evaluează-ți nevoile: pentru care scaun ?
Faceți-vă timp pentru a vă evalua nevoile:
· Ce folosește? Interior ? In afara ? Distanțe de parcurs ?
Pentru acasă, pentru muncă ?
· Ce confort? Aveți nevoie de accesorii (de exemplu, perna ...)
· Accesibilitatea mediului dvs. ?
Posibilitatea de a pune scaunul cu rotile în mașină ?
· Scaun manual? Electric? Verticalizator ?
Terapeutul ocupațional este cel mai competent profesionist care să vă ghideze în alegerea dvs. În liberal, există puține și serviciile lor nu sunt rambursate.
O veți găsi:
În centrele de medicină fizică și reabilitare, dacă sunteți urmat de aceste centre sau dacă sunteți recomandat de medicul generalist sau de neurologul dvs.
· În MDPH, Casa departamentală pentru persoanele cu dizabilități, în cadrul echipei de evaluare. Solicitați MDPH
· În structurile medico-sociale (SESSAD, unități de cazare etc.) dacă sunteți integrat acolo; dar în acest din urmă caz, este de obicei necesar să fi beneficiat de o orientare de către MDPH.
Terapeutul ocupațional lucrează cu dvs. pentru a aduce un argument foarte complet care să justifice interesul unui anumit scaun în funcție de nevoile dvs.: argumentul este foarte important în decizia de a prelua conducerea scaunului. De asemenea, vă poate sfătui cu privire la distribuitorii de echipamente medicale.
Medicul MPR (Medicină fizică și reabilitare) și kinetoterapeutul vă poate sfătui, de asemenea; în curând va fi obligatoriu să obțineți validarea de către o echipă multidisciplinară dintr-un centru de reabilitare. (A se vedea NL: beneficiul unui consult de către un medic de la MPR).
Distribuitorul de echipamente medicale poate fi și un sfat bun. Dar unii sunt doar „vânzători”. Nu ezitați să vedeți mai mulți și să îi întrebați despre posibilitatea de a încerca câteva zile, mai multe fotolii diferite acasă, la locul de muncă, pentru a obține informații despre serviciul post-vânzare, despre timpii de răspuns și împrumutul unui scaun cu rotile similar în o cădere.
Este recomandat:
. Încercați mai multe scaune
. Asigurați-vă un serviciu post-vânzare (defecțiune sau doar puncție!)
. Fii urmat de o echipă de MPR
Acoperite de asigurări de sănătate și asigurări reciproce
Pentru a fi rambursat prin asigurare de sănătate, scaunul cu rotile trebuie să fie înregistrat la LPPR (Lista produselor și serviciilor rambursabile de asigurările de sănătate). Această listă este bine cunoscută de casele de echipamente medicale, care trebuie să vă informeze despre rata de acoperire pentru fiecare scaun. Unele fotolii sunt rambursate integral, dar multe depășesc cu mult rata de rambursare: scaun cu rotile ultra-ușor, scaun cu rotile electric, stand-up ...
Documente care trebuie furnizate asigurării de sănătate
(1) Acordul prealabil este acordul Caisse Primaire d'Assurance Maladie pentru ca FR să fie acoperită integral sau parțial.
2) Obligația eliminată în 97. Pentru a evita un refuz de rambursare, unii vânzători preferă să trimită o cerere de acord prealabil și să aștepte acordul înainte de a lansa achiziționarea unui FR manual, mai ales dacă este scump și rambursat puțin. În plus, dacă securitatea socială nu rambursează sau întârzie, nici mutualul nu urmează.
(3) Un certificat de testare a scaunului emis de un medic MPR (Medicină fizică și reabilitare): acesta este pentru a se asigura că scaunul este potrivit pentru handicap. Probabil că va fi obligatoriu din 2012 și pentru scaunele cu rotile manuale. Costurile de transport pentru această consultare sunt în mod normal acoperite.
Rambursarea de către compania dvs. mutuală variază foarte mult de la o mutuală la alta; întreba.
Sprijinit
MDPH poate plăti un supliment în cadrul PCH (Disability Compensation Service). Verificați la MDPH din departamentul dvs.
Apoi trebuie să completați un fișier PCH. Este important să obțineți ajutor de la un asistent social care este familiarizat cu dizabilitățile, deoarece fișierul PCH este dificil de completat: o casetă prost bifată vă poate reduce sprijinul! Aceasta poate fi ocazia de a face o solicitare mai globală cu privire la nevoile dvs. (montaj auto, cazare etc.).
Pentru reînnoirea scaunului, trebuie să completați și un fișier MDPH.
Avertisment: Procesarea fișierelor PCH este lungă și, în majoritatea cazurilor, trebuie să așteptați răspunsul de la MDPH înainte de a cumpăra.
Alți posibili finanțatori
Fond de compensare, AGEFIPH, fond pentru serviciul public, fonduri de pensii ... în funcție de statutul persoanei
Defecțiuni și reparații
În caz de avarie, distribuitorul de echipamente medicale trebuie să furnizeze în termen de 24 de ore de la conștientizarea avarii (cu excepția weekendurilor și a sărbătorilor legale), un manual FR.
Costurile de reparații pot fi parțial acoperite de asigurarea de sănătate, până la un total stabilit în LPPR: informați-vă.
Asigurare
Asigurarea unui scaun cu rotile electric este recomandată imediat ce ieși afară, ca orice autovehicul.
Dificultăți la înghițire (disfagie) pot exista în cursul tulburărilor cerebeloase. Sursă de anxietate pentru persoana bolnavă și anturajul său, acestea duc frecvent la reținerea mesei și la un risc de subnutriție.
Micul memento de fiziologie
Înghițirea este actul de a înghiți, adică trecerea bolusului alimentelor din gură în stomac. Pentru aceasta, există o fază voluntară (mestecarea și trimiterea înapoi prin limbă) și 2 faze reflexe: traheea se închide pentru a evita căile false, apoi bolusul alimentar coboară în esofag.
Cum se manifestă tulburările de înghițire? ?
Dificultăți de mestecat care duc la creșterea duratei mesei, oboseală, scăderea dorinței de a mânca și risc de subnutriție.
„Drumurile false”
Ce drum greșit ?
„Calea greșită” este înghițirea curentă: există trecerea salivei sau a alimentelor lichide sau solide în căile respiratorii.
COUGH este semnul principal al unei mișcări greșite în afara sau în timpul mesei:
În afara meselor: căi false indirecte cu salivă sau stază alimentară. Poate exista o „voce umedă”: senzație de pisică în gât după consumul de alimente (staza alimentară la intersecția laringiană)
În timpul mesei: aspirație directă imediat după înghițirea de lichide sau solide