La rude, prieteni, profesori Da, să vorbim despre tirozinemia de tip 1!
Sfaturi pentru conversație
Toți cei care au vreo legătură cu copilul tău - fie că sunt membri ai familiei, prieteni, educatori sau profesori - trebuie să știe ce este tirozinemia și ce detalii trebuie luate în considerare.
Iată câteva sfaturi generale pentru a vorbi cu aceste persoane:
Nu vă grăbiți
O conversație despre boala copilului dumneavoastră nu trebuie să aibă loc între ușă și balama. Faceți o întâlnire cu persoana cu care vorbiți. Spuneți în avans cât timp ar trebui să acorde celălalt pentru acest lucru. Pentru o astfel de conversație, alege un loc unde să poți vorbi netulburat și într-o atmosferă plăcută.
Notează punctele principale
Înainte de interviu, scrieți principalele subiecte pe care doriți să le abordați. Așadar, puteți verifica pe rând tot ce ați discutat și nu uitați nimic.
Transmiteți materiale informative despre tirozinemie
O conversație singură nu este de obicei suficientă pentru a oferi cuiva informații detaliate despre tirozinemie. Anunțați persoana cu care vorbiți să știe unde poate obține informații suplimentare - cum ar fi B. prin intermediul acestui site web.
Fii răbdător
Amintiți-vă, majoritatea oamenilor nu au auzit niciodată de tirozinemie - deci este posibil să aibă nevoie de puțin timp pentru a înțelege. Spuneți-le că sunt binevenite să revină la dvs. dacă au întrebări.
Cele șase fapte pe care alții trebuie să le cunoască
Cel mai bine este să păstrați explicațiile simple, astfel încât persoana cu care vorbiți să-și amintească cât mai mult posibil. Iată câteva exemple despre cum puteți explica situația specială a copilului dvs. contactelor din grădiniță sau școală. Puteți descărca și imprima „cele 6 fapte” aici.
Copilul meu are tirozinemie.
Tirosinemia este o tulburare metabolică rară care este moștenită. Copilului meu i se permite să mănânce alimente cu conținut scăzut sau deloc de proteine, deoarece nu pot descompune tirozina din ele. Dacă mănâncă în continuare alimente care conțin proteine, în corpul său se acumulează substanțe toxice, care afectează în primul rând organele precum ficatul, rinichii și celulele nervoase.
Medicația asigură faptul că copilul meu rămâne sănătos.
Copilul meu ia medicamente în fiecare zi pentru a ajuta la prevenirea complicațiilor pe termen lung, cum ar fi afectarea ficatului și a rinichilor.
Copilul meu are nevoie de o dietă specială.
Copilul meu trebuie să respecte o dietă săracă în proteine pentru a controla cantitatea de tirozină din corpul lor și pentru a evita complicațiile. Prin urmare, este permis să se consume doar cantitatea de proteine calculată cu precizie în planul său nutrițional.
Am o listă de verificare a alimentelor aici.Pe această listă vezi alimentele care sunt absolut inadecvate, condiționate și inofensive pentru copilul meu.
Copilul meu trebuie să ia amestecuri de aminoacizi ca înlocuitor de proteine.
Acestea furnizează toți aminoacizii (cu excepția tirozinei și fenilalaninei) de care copilul meu are nevoie pentru o creștere normală. Amestecurile de aminoacizi conțin, de asemenea, vitamine, minerale și oligoelemente.
Chiar trebuie să știu când copilul meu a mâncat ceva care conține proteine!
Copilului meu i se permite să mănânce numai mâncarea pe care a luat-o cu ei la grădiniță/școală/îngrijire. Dacă au mâncat un aliment bogat în proteine, chiar trebuie să știu! De asemenea, trebuie să știu dacă copilul meu a luat sau nu amestecurile lor de aminoacizi. Dacă ai ocazia să fii atent, ar fi un ajutor neprețuit pentru mine! Deoarece chiar și o mică porțiune din unele alimente poate conține mai multă tirozină decât copilul meu are voie să consume toată ziua.