Lecitină - FFM - Pagina 7 - DCCV-Forum

Bine ați venit la forumul DCCV - informații, întrebări și răspunsuri despre boala Crohn, colita ulcerativă și alte boli inflamatorii intestinale (IBD)

Lecitină - FFM

Re: Lecitină - FFM

Contribuție de către ciudăţenie »Mar 12 Feb 2013, 16:00

Din fericire, terapia mea actuală funcționează destul de bine. Eu iau mesalazină, Mutaflor, granule de lecitină din FFM (noul), glutamină, vitamina D și supozitoare de lecitină, precum și lizme de lecitină la fiecare 5-7 zile.
Așa că am rămas în remisie până acum. Anii de dinainte am avut o împingere constantă prin iarnă. Uneori mi se permitea să gust pe cortizon.

De aceea sunt de părere că LT-02 funcționează și cu siguranță mult mai bine decât granulele din Frankfurt (indiferent dacă sunt noi sau vechi). Și este enervant faptul că Falk Pharma întârzie în continuare studiul final. Politica lor de informare este, de asemenea, complet utilă. Dacă a existat cel puțin un pic de dialog între companie și cei afectați de IBD, astfel încât să se poată înțelege motivele întârzierilor și să se obțină o imagine de ansamblu asupra stării actuale, s-ar putea aștepta cu încredere și pentru aprobarea LT-02, dar ca? Din păcate, DCCV nu a fost de mare ajutor până acum.

Btw: Nu am văzut încă fluctuațiile din loturi sub forma noului granulat. Cu toate acestea, am observat cu noile granule că, cu cât sunt mai grosiere granulele, cu atât funcționează mai bine. Cred că granulele mai mari necesită mai mult timp pentru a fi dizolvate în intestin și, prin urmare, efectul se extinde mai adânc în colon. Cu toate acestea, în funcție de comandă, devin uneori granule mai grosiere și alteori mai fine. Voi trimite farmaciei din Frankfurt prin e-mail un feedback cu privire la acest lucru.

Ce este de fapt Colibiogen?

Re: Lecitină - FFM

Contribuție de către Anteus »Mar 12 februarie 2013, 16:19

Salut Curio,
atunci ați găsit în prezent mixul potrivit pentru dvs.
Acum aproximativ 2 luni am primit acest preparat biologic de la un ecotrofolog care are sediul aici pe Rinul de Jos. Construiește o cultură specifică a bacteriei E. coli care repară mucoasa intestinală. În combinație cu Salofalk și o dietă strictă de legume de ovăz și morcov, am fost ușurată timp de 2 luni, dar apoi redusem Salofalk și am slăbit puțin dieta, astfel încât acum am din nou scăderi de tensiune. Acum am crescut din nou Granu-stix și am reluat dieta, acum am nevoie de răbdare.

Poate că îl cunoașteți pe Jan Wehkamp, lucrează pentru prof. Stange la RBK din Stuttgart, cei doi cercetând subiectul defensinelor (anticorpii proprii ai organismului), care probabil nu sunt suficient formați la pacienții cu MC și, deși sunt formați la pacienții cu CU, dar nu Sunt disponibile. În ambele cazuri, propria apărare a organismului eșuează, ceea ce contrazice explicația clasică a „bolii autoimune”. Într-un interviu, el menționează, de asemenea - a se vedea link-ul chiar la sfârșit - succesul cu bacteriile E. coli.
http://bio-pro.de/standort/aktuelle_for. index.html

Aruncați o privire dacă acest lucru vă interesează - dar poate cunoașteți și cele mai noi teorii.
VG
Anteus

Re: Lecitină - FFM

Contribuție de către ciudăţenie »Mar 12 Feb 2013, 17:09

mulțumesc de informație. Apoi, Colibiogenul funcționează într-un mod similar cu Mutaflor sau VSL3?
Știu deja articolul și mi se pare foarte interesant. În consecință, în UC, defensinele sunt spălate prin bariera colonului distrusă în lumenul intestinal și nu mai pot proteja mucoasa intestinală. Acest lucru se potrivește cu abordarea lecitinei, care încearcă să restabilească bariera intestinală distrusă.

multe salutari,
ciudăţenie

Re: Lecitină - FFM

Contribuție de către Anteus »Mar 12 februarie 2013, 19:42

Salut Curio,
Da, exact. La fel ca Mutaflor, vreau să spun.

Și despre povestea Wehkamp, cum îți place abordarea defensinelor? În consecință, tratamentul cu Aza ar putea suna în curând la clopot, nu?

Pe de altă parte, vor trece mulți ani pentru că mai întâi trebuie să dezvoltați pregătirile și apoi să le testați.

De cât timp trageți CU-ul cu voi? Sau este la urma urmei MC? Aveți un medic bun sau trebuie să îl aduceți la zi mai des?

Toate cele bune
Anteus

Re: Lecitină - FFM

Contribuție de către sterni »Marți 19 februarie 2013, 21:44

Deoarece unii dintre voi folosesc acum capsule de lecitină din ou în loc de granule de lecitină, aș dori să vă întreb despre experiențele dvs.
ești mulțumit de efect?
ce dozare utilizați?

Am trecut eu la capsule chiar acum 4 săptămâni și am avut un succes mixt.
Am început cu o doză de 3x2 capsule pe zi.
deoarece nu am observat o schimbare mare, am crescut doza la 4 x 2 capsule.
după elevație, scaunul s-a îngroșat ușor. în cazul meu de la aproape lichid la ușor moale.
din păcate, acest lucru a făcut ca flatulența tolerabilă anterior să fie insuportabilă și dureroasă.
ați avut experiențe similare?

pe scurt despre mine:
Am fost diagnosticat cu UC în urmă cu aproximativ 3 ani, care acum s-a răspândit în întregul colon.
Am trecut prin aproape totul cu medicamentele.
de mesalazină (oral, supozitoare, clisme) prin cortizon (spumă, oral, perfuzii) aza (incompatibil)
Remicade (fără efect) Am ajuns acum cu Humira + 10 mg prednisolon.
În acest timp starea mea s-a înrăutățit în mod constant (10% pierderea în greutate, scaune cu sânge constant și astfel anemie recurentă etc.)

Aștept cu nerăbdare răspunsurile tale.

Re: Lecitină - FFM

Contribuție de către jimi »Miercuri 20 februarie 2013, 3:10

sterni a scris: salut tuturor,

Deoarece unii dintre voi folosesc acum capsule de lecitină din ou în locul granulelor de lecitină, aș dori să vă întreb despre experiențele dvs.
ești mulțumit de efect?
ce dozare utilizați?

Nu prea mă uit prin mine chiar acum. De acum 2 luni și jumătate iau 3x (sau parțial și în prezent 4x) 2 capsule de lecitină din ouă și 4 căni de măsurare din vechiul meu granulat de lecitină de soia „defect”. Per total, am condus absolut perfect. Apoi, în această perioadă de timp, am redus de două ori granulatul de lecitină la 2 căni de măsurare și cumva m-am simțit mai rău.

În orice caz, voi comanda noile granule și capsule mâine din nou și cumva voi continua să-mi simt calea. Nu are niciun sens logic. Granulatul actual este încă un lot „defect” foarte vechi, adică lotul pe care l-am observat prima dată că nu arăta inteligent.

Desigur, este posibil ca intestinele mele să aibă nevoie de mai mult de 2g de fosfatidilcolină. Cu cele 8 capsule pe zi obțineți puțin mai puțin de 2g. Dacă ar fi să calculați că granulatul „defect” ar funcționa cel puțin puțin, s-ar putea să aibă totuși sens.

În general, trebuie remarcat faptul că doza de 2g PC a preparatului de studiu a fost eliberată doar încet. Cu siguranță nu este cazul capsulelor și a granulelor vechi. Toate acestea sunt eliberate simultan chiar în intestinul subțire. Deci, poate fi nevoie de mai mult. Cu 4 pahare de măsurare (atenție: pahare de măsurare - conțin 4g, nu trebuie confundate cu linguri de măsurare), granulatul ar fi calculat în mod normal pe un PC de aproximativ 3,5g.

Știu doar că, când am trecut la granule FFM, am luat 8 căni de măsurare pe zi chiar de la început. Drept urmare, scaunul a devenit rapid normal. Pentru asta am sângerat în același timp. Retrospectiv, trebuie să presupun că mucoasa colonului era încă inflamată și mai stresată de scaunul gros și, prin urmare, probabil că sângera. Cu cele 4 căni de măsurare + 8 capsule, am obținut aproximativ același efect de data aceasta. Numai că de data aceasta totul a fost perfect și de fapt mergeam la toaletă o dată pe zi fără sângerări sau altele similare.

Cantitatea de PC necesară depinde probabil, de asemenea, de răspândirea și severitatea bolii, mai ales că, așa cum am spus, totul este eliberat simultan și, prin urmare, are un efect diferit de preparatul studiului.

Dacă devine dureros, cu siguranță ar trebui să-l dai jos puțin, cel puțin deocamdată. De cât timp luați lecitină? Poate dura mult timp pentru ca totul să se calmeze. În special, nu efectuați niciodată modificări prea rapide ale dozei, mai ales nu măriți rapid viteza. Ar trebui să așteptați întotdeauna câteva zile, dacă nu săptămâni mai întâi (cu excepția cazului în care se înrăutățește semnificativ).

Flatulența este, de asemenea, bună. Pentru că asta înseamnă că ajunge. Dacă nu a existat deloc flatulență, se poate presupune că lecitina nu ajunge în intestinul gros și, prin urmare, nu poate funcționa.