Lena (7) suferă de; Boala petei albe; Vitiligo

Mama se teme de excludere

Lena (7) are vitiligo, „boala petei albe”

18.11.2015, 07:14 | | Anja Speitel, t-online.de

Lena, în vârstă de șapte ani, are vitiligo. Pe piele apar tot mai multe pete albe. (Sursa: privat)

divide
Fixare
Tweet tipărește
Pentru a trimite prin poștă
redactie

În urmă cu un an, mama Lenei a descoperit pete albe uimitoare pe pielea fetiței. Diagnosticul: Vitiligo. „Boala petei albe” îi determină pe cei afectați mai mult emoțional decât suferință fizică, deoarece aceasta adesea marginalizat. Părinții au împovărat că Opțiunile de tratament pentru copii sunt limitate.

Vitiligo, cunoscut și sub denumirea de „boală a petei albe” din cauza aspectului său izbitor, poate apărea la orice vârstă. La 25% dintre cei afectați, pierderea pigmentului pielii începe înainte de vârsta de zece ani, în alte 25% până la vârsta de 20 de ani. Cu Lena * din Dresda, primele pete albe au apărut la grădiniță. Acum are șapte ani.

„În mai 2014 am observat pete albe pe brațul drept al Lenei”, își amintește mama ei Monika *. "Deoarece petele au crescut, am fost la dermatolog în august: el a diagnosticat vitiligo și ne-a trimis înapoi acasă".

Lăsat singur cu diagnosticul de Vitiligo

Vitiligo este relativ frecvent. Potrivit estimărilor, aceasta afectează între 0,5 și 2,0% din populația lumii și aproximativ un milion de oameni din Germania. Chiar și așa, mulți bolnavi se plâng că dermatologii îi trimit acasă fără opțiune de tratament.

„Deși există linii directoare care arată etapele tratamentului, pacienții se află, în general, într-o situație incomodă”, admite dermatologul din München Christoph Liebich. "Este imposibil să se prevadă cât de sever va evolua Vitiligo la persoana afectată și nici cum va funcționa un tratament. Obținem rezultate foarte bune cu radiațiile. Dar această metodă eficientă dovedită de repigmentare a pielii ar trebui utilizată la copii din cauza efectelor crescute Nu efectuați riscul de cancer de piele. Deci, din punct de vedere medical convențional, este puțin posibil să se facă pentru copii. Aceasta este, desigur, o situație foarte frustrantă pentru părinți. "

Cauzele vitiligo nu sunt clare

Nu este clar de ce oamenii de toate vârstele pot suferi de boala petelor albe. Până în prezent s-a dovedit științific o predispoziție genetică. Prin urmare, boala pielii este mai frecventă în unele familii.

În vitiligo, procesele autoimune conduc la distrugerea celulelor pigmentare ale pielii, melanocitele. Atunci nu mai puteți produce melanina pigmentară a pielii. Acesta este motivul pentru care se formează pete albe - în principal pe față, peste articulații precum coatele sau de-a lungul genunchilor, pe spatele mâinilor și picioarelor, precum și în jurul anusului și organelor genitale. În principiu, pot apărea oriunde. Dacă scalpul este afectat, părul devine alb.

Vitiligo nu este nici dureros, nici contagios. De aceea, este adesea redusă ca o problemă cosmetică. „Vitiligo este o boală cronică a pielii care este dificilă și poate restricționa sever calitatea vieții”, spune Liebich. "Pacienții au nevoie de asistență medicală pentru a alege calea corectă a tratamentului. Poate fi foarte consumator de timp și pe tot parcursul vieții. Dacă tratamentul este nesatisfăcător sau nivelul de suferință din cauza aspectului vizibil al pielii este foarte mare, pacienții au nevoie și de sprijin psihologic."

Teama de discriminare

Mama Lenei se teme că Vitiligo va avea mai târziu un impact negativ asupra copilului ei: "Lena este încă mică și petele au fost doar pe spate și brațe până acum. Dar se pare că există și pete pe fața ei Atunci boala Lenei ar fi foarte prezentă și o văd ca pe o restricție masivă - mai ales într-o societate ca a noastră, care acordă o mare atenție aparențelor externe ", subliniază mama.

Schimbarea externă și stigmatizarea bolnavului fac Vitiligo atât de stresant. „Observații de genul„ O ce nu e? ” sau „Este contagios?” probabil a auzit de fiecare mamă a unui copil cu vitiligo ", spune Georg Pliszewski, președintele Asociației germane de vitiligo.

Alte persoane șoptesc despre pete, evită contactul de teama infecției sau exclud pacienții cu Vitiligo din anumite activități, cum ar fi mersul la piscină. "Acest lucru provoacă durere emoțională celor afectați. Ei percep boala lor ca un defect, deoarece nu mai corespunde cu„ aspectul normal "”, spune Pliszewski din propria sa experiență, deoarece el însuși a avut vitiligo de la 19 ani.

Terapia vitiligo la copii este limitată

Medicina convențională tratează focarele active de vitiligo la copii cu creme care conțin inhibitori de cortizon sau calcineurină. „Acestea urmăresc să inhibe inflamația sau să suprime sistemul imunitar, astfel încât boala să nu progreseze mai departe”, explică dermatologul Liebich. "Repigmetarea poate fi realizată cu acest tratament, dar utilizarea pe termen lung a cremelor cu cortizon are efecte secundare, cum ar fi subțierea pielii și ar trebui făcută doar pentru o perioadă scurtă de timp."

Cele mai bune rezultate ale tratamentului se obțin cu fototerapie, deoarece aceasta stimulează melanocitele la repigmentare. Petele albe dispar la aproximativ 20% dintre cei tratați. La 70%, se realizează o repigmentare foarte decentă. „Iradierea UVB cu bandă îngustă trebuie efectuată de două până la trei ori pe săptămână timp de aproximativ un an, fie ca iradiere a întregului corp, fie cu ajutorul unui laser numai în anumite zone”, explică Liebich.

„Cu toate acestea, radiațiile sau laserele nu se fac la copii, deoarece acest lucru crește în mod masiv riscul de a dezvolta cancer de piele mai târziu. În limbaj simplu, acest lucru înseamnă din păcate pentru părinți: ceea ce sa dovedit că funcționează bine, nu puteți face pentru copilul dvs. "

Grupul de sprijin a oferit sfaturi cu privire la tratamentul alternativ

Monika nu a vrut să se deranjeze cu această situație nesatisfăcătoare pentru fiica ei. Într-un grup de auto-ajutorare, ea a primit sfaturi și ajutor, de asemenea, în afara medicinei convenționale. "Așa am găsit drumul către Lena, pentru că nu am vrut să o tratez cu cortizon sau imunosupresoare. Corpul nu își atacă celulele pigmentare pentru distracție, așa că caut un tratament holistic care ar putea aborda cauza."

Din octombrie 2014, Lena a fost tratată de medicul șef Raphael Shimshoni în spitalul specializat în dermatologie Schloss Friedensburg din Leutenberg, Turingia: o reabilitare intestinală, dieta adaptată individual și administrarea de vitamina D și B12 au încetinit atacurile de vitiligo ale Lenei. „Petele existente nu s-au diminuat, dar cu greu sunt altele noi”, spune fericită mama.

"Vitiligo ne costă foarte mulți nervi, timp și bani"

Sângele Lenei este verificat la fiecare șase luni și terapia ajustată, dacă este necesar. "Sunt convins că conceptul de tratament o va ajuta pe Lena. Când am încetat să mai luăm vitamine timp de trei luni vara, pielea Lenei a început să se depigmenteze din nou mai puternic după patru până la șase săptămâni."

Prin urmare, familia rămâne cu el, chiar dacă trebuie să plătească ei înșiși tratamentul Lenei în Leutenberg. „Vitiligo ne costă foarte mulți nervi și bani”. „Ne-am mutat chiar și pentru că suspectăm o legătură între Vitiligo-ul Lenei și electrosmogul”, spune Monika.

Stresul și deteriorarea pielii pot agrava Vitiligo

De fapt, există factori care pot declanșa boala sau recidivele: experții citează stresul, stresul mental sever, leziunile pielii și arsurile solare ca posibili factori declanșatori ai vitiligo. Dar ele nu sunt cauza bolii. „Deoarece Vitiligo nu este încă pe deplin înțeles și tratamentul este dificil, spun adesea: a încerca este mai bine decât a studia”, spune Pliszewski de la Asociația Vitiligo.

„Cel care vindecă are dreptate”, spune chiar doctorul convențional Liebich. "Dieta este cu siguranță un factor important și pentru piele și nu puteți greși cu vitaminele. Este clar că părinții încearcă totul pentru a-și ajuta copilul. Dar asta include întotdeauna medicina convențională", sfătuiește dermatologul.

Pacienții cu vitiligo au uneori alte boli

Persoanele care suferă de vitiligo au adesea o altă boală autoimună: „A fost dovedită o legătură cu boala tiroidiană Tiroidita Hashimoto”, spune Liebich. „Aproximativ 50% dintre pacienții cu vitiligo dezvoltă această inflamație cronică a glandei tiroide.”

Dacă apare vitiligo, valorile tiroidei trebuie, prin urmare, întotdeauna clarificate și verificate în fiecare an, recomandă medicul. Alte boli autoimune precum căderea circulară a părului, boala celiacă, diabetul de tip 1 sau febra fânului sunt mai frecvente la persoanele cu vitiligo. Lena a fost cruțată până acum, dar Pliszewski are diabet de tip 1. În plus, pielea depigmentată a pacienților cu vitiligo este deosebit de sensibilă la soare - și fiecare arsură solară crește riscul de cancer de piele.

"Așadar, trebuie să ne luptăm cu boala noastră pe multe fronturi; dar să fim acceptați social cu suferința noastră este cel mai mare", rezumă situația președintele Asociației Vitiligo. El îi sfătuiește pe părinții copiilor afectați să caute sprijin psihologic. Lena încă nu are nevoie de asta. Dar face kung fu - artele marțiale întăresc și încrederea în sine.

Chantelle Winnie: De la „vacă” la modelul de top

Modelul canadian Chantelle Winnie din Baden-Baden. Foto: Breuel-Bild.

Cel mai bun exemplu de manevrare sigură a petelor albe este modelul canadian Chantelle Winnie. Tânăra de acum 21 de ani spune că obișnuia să fie ridiculizată de alți copii ca „vacă”. Între timp, chipul ei a devenit o marcă comercială pentru etichete de modă cunoscute. A făcut o carieră prin vitiligo. De asemenea, starul pop Michael Jackson a suferit de Vitiligo, așa cum el însuși a subliniat în repetate rânduri. Dar mulți nu l-au crezut și au susținut că i s-a albit pielea.

Boli de piele:Ce se poate afla în spatele petelor albe de piele
Boli de piele:Boala petei albe - tulburare de pigmentare a pielii
Model cu boala Vitiligo:Chantelle Brown-Young a fost ridiculizată în copilărie
Oameni:Chantelle Winnie a fost numită „Beauty Idol of the Year”
Alopecia areata:Aproximativ 400.000 de copii sunt afectați
Fiii vitregi ai medicinei:Trăind cu boli rare

* Numele schimbat de editor

Notă importantă: Informațiile nu sunt în niciun caz un înlocuitor al sfaturilor profesionale sau al tratamentului de către medici instruiți și recunoscuți. Conținutul t-online nu poate și nu trebuie utilizat pentru a pune în mod independent diagnostice sau pentru a începe tratamente.