Lipedemul și eu; Cuvânt pierdut
În memoria mea am fost întotdeauna un copil dolofan. Chiar și în școala elementară am fost agresat și numit vacă grasă ... dar când mă uit la fotografiile de atunci, nu eram grasă, cel mult aveam puțină grăsime pentru bebeluși. Dar chiar și atunci am fost plantat să fiu prea gras.
Sportul a fost întotdeauna dificil pentru mine. Sportul școlar a devenit cel mai rău dușman al meu, mai ales după pubertate. În timp ce ceilalți puteau merge fără probleme, propriile mele picioare au devenit rapid prea grele și rănite.
În același timp, vagabondul și coapsele mele au început să devină din ce în ce mai mari. Am vrut să arăt ca ceilalți, dar de ex. fără blugi tăiați normal. A trebuit să-mi cumpăr blugii în formă de morcov. Și încă îmi amintesc cât de grasă m-am simțit când le-am încercat. În acel moment, încă mă potriveam în mărimea 42. Cu toate acestea, am fost rănit din nou și din nou. Părinții mei îmi tot spuneau că nu pot să stau atât de mult pe fund, că trebuia să mă mut. Aș avea un fund ca un cal de bere. Mă doare atât de mult ....
De fapt, mereu m-am mișcat foarte mult și mi-a plăcut să mă mut. M-am plimbat mereu cu bicicleta până la capăt, m-am bucurat să merg la piscină ... dar am fost întotdeauna un outsider. Astăzi știu că s-a datorat mai mult sensibilității mele ridicate și, eventual, unei tulburări din spectrul autist, dar la momentul respectiv nu eram conștient de asta. De aceea am crezut întotdeauna că este greutatea mea, aspectul meu. Cu cât am devenit mai mult un străin, cu atât m-am întristat și cu cât m-am întristat, cu atât am încercat să mă consolez cu mâncare. Și, din păcate, asta a rămas cu mine până astăzi.
La un moment dat l-am cunoscut pe fostul meu soț, iar dieta greșită a însemnat că am câștigat în greutate amândoi. Apoi am rămas însărcinată pentru prima dată și, din acel moment, lipedemul meu a continuat să crească. Am avut atacuri regulate în timpul cărora brațele și picioarele mele dureau mereu și măreau. Când fiica mea avea 2 ani, am avut un accident în care rotula mea dreaptă a sărit complet. Piciorul nu mi-a revenit. De 14 ani încoace, rotula mea a scăpat din nou și din nou, ceea ce este incredibil de dureros. Acest lucru m-a învățat să mă mișc din ce în ce mai atent, ceea ce, desigur, a fost total contraproductiv pentru dieta mea și încercările de slăbire.
Desigur, am fost la mai mulți chirurgi ortopedici, dar am fost întotdeauna trimisă. Ar trebui să fie operat, dar oricum nu ar fi posibil cu supraponderalitatea mea.
Am fost la mulți medici de-a lungul anilor, dar tot ce am auzit a fost că sunt prea grasă și că ar trebui să-mi schimb dieta și exercițiile fizice. A trebuit să fac 3 consultații nutriționale, am profitat de diverse oferte sportive de la compania de asigurări de sănătate etc. Dar picioarele și brațele mele au devenit din ce în ce mai mari.
Durerea a devenit tovarășul meu zilnic. Am tot primit vânătăi uriașe fără să știu ce. Când copiii sau pisicile mele stăteau sau mă urcau în poală, mă durea. Și în acest moment, nu auzisem niciodată de lipedem. Întotdeauna am crezut că doar doare să fii gras.
În 2014 am luat o cură de mamă și copil și kinetoterapeutul meu mi-a spus că nu sunt doar grasă. Puteți vedea din cât de ciudat și inegal se distribuie grăsimea pe corpul meu, că nu poate fi doar excesul normal de greutate.
După vindecare am fost să văd un flebolog. Și a diagnosticat pentru prima dată lipedemul. Îmi amintesc că am plâns în practica lui când a spus că nu sunt doar grasă, că sunt bolnavă. Pe de o parte, a existat în cele din urmă o explicație, pe de altă parte, era deja clar că nu va fi vindecabilă. Din păcate, acest medic nu m-a mai putut însoți.
Apoi am fost la o clinică privată din Köln pentru un examen. Aici am primit diagnosticul în scris pentru prima dată. În același timp, am fost informat că grăsimea bolnavă poate fi aspirată, dar că asigurarea de sănătate nu o va plăti. Aș avea nevoie de aproximativ 10 până la 12 operații, deoarece nu numai că grăsimea ar fi aspirată, dar și clapele principale în exces ar trebui eliminate și după aceea. Estimarea costurilor a fost de peste 20.000 de euro. Și asta a arătat clar că nu pot merge pe acest drum.
De la diagnosticul meu din 2017, am avut din nou ghinion cu medicii. Mereu reușesc să iau legătura cu medici care nu cred în boala lipedemului sau care au refuzat să prescrie drenaj limfatic manual din alte motive. Din 2019 am în sfârșit un medic care face acest lucru, astfel încât să pot obține 60 de minute de MLD de două ori pe săptămână. În schimb, ea refuză să semneze cererea mea pentru un limfomat. Pentru ei există doar fie MLD, fie Limfomat, deși fizioterapeutul meu afirmă clar că Limfomatul nu poate înlocui MLD, ci doar să îl completeze. La fel ca hainele de compresie.
Acum am nivel de lipedem de la 3 la 4 și nivel de limfedem 1. Nu pot lucra și am nivel de îngrijire 2. Și am doar 42 de ani.
Destul de des totul mă sperie enorm. Nu este ușor pentru mine să trăiesc cu această boală. Dar încerc să fiu pozitiv. Caut alte lucruri de adăugat în viața mea. De exemplu, lucrul la acest bloc, revizuirea cărților, scrierea ... Mi-am propus să devin scriitor. Pentru că nu vreau să las această boală să mă dea jos.