Lisa Boyarinkova - Inimă mare pentru cei mici e
Lisa, în vârstă de trei ani, Yalutorovsk, regiunea Tyumen, Rusia
Istoricul medical al Lisei
Diagnostic: sindromul intestinului scurt
Apelul asociației:
Asociația a primit un nou copil, Lisa Bojarinkova.
Viața copilului depinde în mare măsură de dieta sa, care este neapărat artificială.
Elisaveta s-a născut ca al patrulea copil într-o familie intactă, stabilă. Părinții ei și-au pierdut slujbele în timpul crizei, iar familia, inclusiv fiica bolnavă și alți trei copii, a fost împinsă în pragul sărăciei. Guvernul Federației Ruse a refuzat să ajute o familie cu un copil bolnav. Pregătirile pe care Lisa trebuie să le ia costă foarte mulți bani, dar Lisa nu poate trăi fără ele. Asociația noastră a inventat lupta pentru viața și drepturile fetelor!
Diagnosticul Lisa nu este neobișnuit. Există multe proiecte în întreaga lume care cercetează această boală. Acest subiect este foarte, foarte actual în medicină și accentul nu se pune doar pe copii, ci și pe adulții cu cancer și altele asemenea. Se acordă multă atenție acestei probleme, astfel încât cercetările în domeniu avansează rapid. În orice moment ar putea fi găsită o soluție la problema Lisei. Este treaba noastră să creăm condițiile care îi vor permite să trăiască această zi frumoasă. Multe, multe mulțumiri tuturor celor care sunt gata să o ajute pe micuța Lisa!
Copilul are nevoie de 15 unități pe lună Linii de perfuzie și două tipuri de Filtre de perfuzie Intrapur. La fel de fericiți ca și sprijinul financiar, luăm și ajutorul material sub forma unui astfel de ajutor Accesorii pentru infuzie la (vezi imagini). Colectăm fonduri pentru achiziționarea de medicamente și accesorii medicale, consumabilele asociate acestora, Infusomat (de la compania germană B. Braun) pentru nutriție.
Solicitați ajutor mamei Lisa:
Eu, Natalia Anatoljevna Boyarinkova, mama micuței Lisa, mă adresez către dumneavoastră cu o cerere de ajutor.
Fiica mea Elisaveta s-a născut pe 9 octombrie 2012. Lisa este al patrulea copil mult așteptat și singura noastră fată.
Diagnosticul primar: sindromul intestinului scurt postoperator (intestin subțire lung de 90 cm după o operație STEP, lipsind intestinul gros).
Complicațiile aici: malabsorbție după operație, malnutriție și mal digestie. Există, de asemenea, hipotrofie de gradul doi. Enterocolită mixtă etiologic. Anemie de gradul II din cauza deficitului de fier.
Efectele secundare: o dezvoltare psihomotorie întârziată.
Micuța Lisa este o fată fermecătoare, strălucitoare, care luptă din toată puterea împotriva bolii sale. Medicii nu i-au oferit nicio șansă de supraviețuire, deoarece, potrivit statisticilor, copiii nu trăiesc mult cu diagnosticul ei. După cum ni s-a spus, astfel de copii nu trăiesc până la un an. Dar micuțul nostru trăiește și râde și încearcă cu toată puterea să supraviețuiască. Acum are nevoie urgentă de ajutorul adulților - ajutorul nostru și al dumneavoastră!
Când am ajuns acasă, am întâmpinat însă numeroase probleme care nu au fost încă rezolvate.
În timpul primei operații, părți mari din intestinul copilului au fost îndepărtate, de aceea sindromul intestinului scurt. Aceasta înseamnă că alimentele intestinale ale Lisei nu digeră alimentele în mod corespunzător, motiv pentru care nu se poate hrăni decât cu ajutorul unor amestecuri speciale, deși nutriția sa principală este parenterală prin picurare. În primul ei an de viață, fata noastră a trebuit să suporte două intervenții severe: prima imediat după naștere și a doua, o operație de prelungire a intestinului (în Spitalul de Copii din Moscova), așa-numita enteroplastie. Lisa este în prezent acasă cu familia ei și este hrănită parenteral acolo. În ea a fost pus un cateter special Broviac. Copilului nostru i s-au prescris perfuzii cu preparate costisitoare pentru tratament. Cât timp ar trebui să dureze acest tratament este încă necunoscut. Noi, părinții Lisa și ceilalți membri ai familiei, colectăm bani pentru asta, dar ceea ce adunăm împreună nu este suficient! Dar micuțul nostru nu poate trăi fără aceste pregătiri necesare! Pentru a supraviețui, Lisa trebuie să primească zilnic nutriție parenterală și să ia numeroase medicamente pentru ficat și digestie. De asemenea, este necesară o dietă cu Peptamen Junior, Clinutren Junior și PediaSure.
Noi, părinții Lisa, vă implorăm să o ajutați pe singura noastră fiică să supraviețuiască! Suntem singuri când vine vorba de găsirea și cumpărarea de droguri și accesorii. Unele dintre preparatele pentru nutriția parenterală sunt distribuite în clinica pentru copii. Cu toate acestea, restul preparatelor și consumabilelor - liniile de perfuzie de la Infusomat și Volumat, liniile de conectare, robinetele, conectorii, filtrele și multe alte lucruri pe care trebuie să le cumpărăm noi înșine. Facem tot posibilul pentru că viața fiicei noastre depinde de ea!
De la naștere, fiica noastră mică trebuie să se hrănească parenteral acasă, iar utilizarea cateterelor este foarte importantă pentru noi, dar în acest moment există probleme cu asta. Suntem într-o regiune în care nimeni nu poate manipula cateterele Broviac. Prin urmare, pentru a le îmbunătăți funcția, avem acum nevoie de preparatele pentru sigilarea cateterului, Taurolock cu urokinază, dar acest lucru nu este vândut în regiunea noastră. Sunt disponibile în farmaciile din Moscova pentru o mulțime de bani. Familia noastră nu are nici mijloacele, nici posibilitatea de a cumpăra aceste preparate.
Nu avem multe.
Suntem o familie extinsă, chiar dacă nu avem alte dovezi ale acestui statut decât copiii noștri. Astfel de certificate nu sunt emise în districtul nostru și nu primim reduceri. Locuim în Yalutorovsk în regiunea Tiumen. Lucrez ca profesor de școală primară și sunt în prezent în vacanță pentru a avea grijă de fiica mea. Slujba soțului meu a fost victima reducerilor și acum a solicitat indemnizație pentru îngrijirea copiilor cu dizabilități. Avem patru copii: trei fii mai mari (Nikita - 18 ani, Danya - 12 ani și Kostya - 7 ani) și fiica noastră Lisa, care are acum doi ani.
Venitul familiei noastre constă într-o subvenție pentru îngrijirea unui copil mic, subvenția pentru dizabilitatea Lisa, alocația de îngrijire pe care o primește tatăl ei și subvenția pentru formare pe care o primește fiul nostru cel mare, care frecventează în prezent un colegiu agricol.
Problema îngrijirii medicale pentru familie nu a fost încă clarificată.
Medicul nostru curent Julia Valentinova ne-a ajutat să obținem o pompă de perfuzie. Igor Konstantinovich Zubaschev, șeful organizației „Weter Nadeschd” (în germană: „Vântul speranței”) ne-a dat o altă pompă de folosit. Această organizație este dedicată problemelor copiilor cu sindromul intestinului scurt și a altor tulburări ale tractului gastro-intestinal. Îi suntem incredibil de recunoscători lui Igor pentru tot ceea ce a făcut pentru noi. Nu îi poți aprecia suficient sprijinul!
În primele șapte luni, picurarea la care Lisa a fost conectată a funcționat fără pompa care reglează viteza de picurare. Stabilim ritmul noi înșine. Setarea IV a fost foarte dificilă. Uneori alerga prea repede, alteori prea încet, alteori se oprea complet. Am „păzit” infuzia noaptea. În februarie, asociația „Weter Nadeschd” ne-a furnizat temporar un Infusomat, pe care l-am returnat deja. Curând după aceea, medicul pediatru principal din regiunea Tiumen, O.W. Pavlowa în numele asociației „Kljutsch k Schisni” (în limba germană: „Cheia vieții”) Lisa noastre un Infusomat Vomulat Agillia și 90 de linii de perfuzie pentru acest lucru pentru uz personal.
Consumabilele nu sunt oferite gratuit în cadrul programului local (acesta este răspunsul biroului responsabil din regiunea Tyumen), trebuie să cumpărăm noi înșine aceste lucruri. Păstrăm toate chitanțele pentru depunere la oficiile de securitate socială. În 2013 ni s-au rambursat doar 40.000 de ruble (atunci aproximativ 950 EUR), în 2014 erau 50.000 ruble (atunci aproximativ 1.050 EUR). Anul acesta ni s-a refuzat complet ajutorul, cu referire la un nou regulament care spune că un astfel de ajutor se plătește la fiecare doi ani și nu trebuie să depășească 40.000 de ruble.
Dar cheltuielile noastre pentru medicamentele și consumabilele Lisa sunt mult mai mari!
Am apelat la cineva cu această problemă? Natural! Am cerut ajutor de zeci de ori. În afară de faptul că am contactat ziare, ne-am orientat personal spre multe locuri:
- adjunctului Dumei regionale, W.A. Kowin. După aceea, am primit răspunsul de la biroul responsabil din regiunea Tyumen că pregătirile trebuiau emise de clinica pentru copii și că consumabilele ar trebui plătite de către biroul de asistență socială. Este o doom-loop!
- Am fost la parchet. Acolo ni s-a spus că nu puteți interveni atâta timp cât nu există o respingere scrisă. La urma urmei, am primi beneficii. Numai în părți, cu multă convingere și încet, dar cel puțin am fi plătiți ceva.
- I-am scris președintelui de două ori: la linia fierbinte și la recepția biroului prezidențial. Am primit un răspuns de la recepție care ne-a surprins: practic nu lipsește nimic și ni se oferă tot ce avem nevoie. Atunci nu ne este clar de ce trebuie să plătim noi înșine totul.
- Material despre Lisa poate fi găsit pe site-ul web al asociației „Pomogi sposti” (în limba germană: „Ajutor pentru a economisi”). Asociația a plătit pentru achiziționarea consumabilelor de două ori: linii de conectare, mini vârfuri, robinete cu trei căi, seringi de 50 ml (modele 6000 și 7000).
Vă rugăm să nu priviți în altă parte când un copil suferă! Vă rugăm să ne ajutați cu obținerea preparatului necesar pentru sigilarea cateterului, Taurolock cu urokinază.
Ne adresăm clubului dvs. și tuturor persoanelor utile și solicităm sprijin!