Managementul tremurului esențial de către profesorul Elan D.

Profesorul Elan D. Louis, Brittany Rohl și Catherine Rice au publicat un articol în revista Tremor & Other Hyperkinetic Movements: Defining the treatment gap: what the essential tremor patients that they are not getting on the management of essential tremor and the gap between what bolnavii își doresc, dar nu primesc.

Milioane de oameni cu tremurături esențiale sunt tratați de medici din întreaga lume. În timpul acestor consultări, tremurul este identificat și tratat. În unele cazuri, este evaluată și calitatea vieții pacientului. Din păcate, întrebările pe care se concentrează medicul nu sunt neapărat cele care contează cel mai mult pentru pacient! Acesta este motivul pentru care se acordă o importanță crescută îngrijirilor centrate pe nevoile individuale ale pacienților, mai ales că o astfel de îngrijire oferă o calitate mai bună a tratamentului.

În Statele Unite, în special în neurologie, îngrijirea axată pe nevoile specifice ale pacienților tinde să se dezvolte, cu o abordare multidisciplinară. Dr. ED Louis și colegii săi (Departamentul de Neurologie, Universitatea Yale, New Haven, Connecticut, SUA) și-au pus întrebarea: Cum ar putea pacienții cu tremor esențial, pe baza nevoilor lor, să construiască centrul de tratament ideal? Pentru a face acest lucru, au conceput un chestionar pentru a identifica aceste nevoi și l-au transmis mai mult de o mie de pacienți afectați de tremur esențial. Pacienții ar putea, de asemenea, să își exprime nevoi care nu au fost incluse în chestionarul de bază. Speranța a fost că această participare activă va duce la îmbunătățirea îngrijirii tremorului esențial și, mai larg, a afecțiunilor cronice.

Metodă

Chestionarul a fost construit luând sfatul neurologilor și a aproximativ douăzeci de pacienți văzuți în consultare. Versiunea finală are 6 întrebări. Toate întrebările se referă la evaluarea pacienților cu privire la calitatea tratamentului lor și la neajunsurile acestuia. Întrebările 1, 3, 4 și 5 solicită răspunsuri deschise, astfel încât acestea să fie cât mai detaliate și personalizate posibil. Iată acest chestionar:

Rezultate

Chestionarul, disponibil pe buletinul informativ lunar al Asociației Internaționale Essential Tremor (IETF), a fost completat online și au fost obținute peste 1.400 de răspunsuri.

În întrebarea 2 (definiția unui centru de tratament ideal pentru tremor, alte probleme decât tremurul care trebuie luat în considerare), primele 10 puncte acoperite au fost după cum urmează:

ajutor psihologic (33,9%)
sfaturi practice pentru îngrijire și igienă personală (28,6%)
luând în considerare disconfortul zilnic și efectele sociale ale tremurului (15,8%)
discutarea posibilelor tratamente și a tratamentelor alternative (8,7%)
stigmatizare redusă (7,9%)
tratamente individualizate mai bune (7,4%)
anxietate (6,8%)
depresie (6,3%)
educația pacientului (5,1%)
grupuri de auto-ajutor (4,9%).

Au fost ridicate și alte întrebări, cum ar fi informații și sfaturi care trebuie oferite rudelor sau dezvoltarea de sisteme pentru a face viața de zi cu zi mai ușoară pentru a mânca, a scrie și a utiliza un computer.

Ca răspuns la întrebarea 3, pacienții au clasat importanța pe care au acordat-o diverșilor specialiști în calea lor de îngrijire. Cei 5 vorbitori cărora le-au atribuit cea mai mare importanță sunt: