Mărturie L; Atrezia esofagiană a Lea, 3 ani - bergamotă; Familie
Recent am fost contactată de Lucie, mama lui Léa, în vârstă de 3 ani, care suferă de o boală rară:atrezia esofagiană. Acesta este un defect congenital, esofagul nu este conectat la stomac. Prin urmare, hrănirea orală este imposibilă. Cel mai adesea bebelușii sunt operați la naștere, dar uneori câteva luni mai târziu. Urmează reabilitarea dificilă, trebuie să înveți să mănânci, să înveți să mănânci și poate fi dificil. Pentru părinți și copii, fiecare mușcătură este o victorie.
Prin urmare, prin acest mic interviu, Lucie vă va spune despre boala fiicei sale, despre lupta ei, despre ajutorul și sprijinul pe care îl poate primi. Este, de asemenea, o oportunitate pentru dvs. de a afla despre această boală și de ce nu susțineți asociația AFAO.
După mărturia lui Lucie, puteți descoperi la sfârșitul articolului un videoclip difuzat pe France 3 care prezintă călătoria și viața de zi cu zi a lui Léa și Lucie.
Bună ziua Lucie, poți să te prezinți pe tine și familia ta ?
Bună Isabelle. Am 36 de ani, așa că sunt mama micuței Léa care își va sărbători cei 3 ani pe 7 septembrie. Sunt tehnician în calculatoare, dar am încetat să lucrez pentru a avea grijă de fiica mea. Brice, însoțitorul meu în vârstă de 34 de ani și tatăl Léa, lucrează ca tehnician de întreținere aeronautică. Mélina, în vârstă de 8 ani, este sora mai mare a Léei și fiica lui Brice. O avem în fiecare weekend și jumătate din vacanță.
Léa are atrezie esofagiană. Ne puteți spune despre această boală? Când ați știut și cum ați experimentat acest anunț ?
În timpul Ecografia lunii a 5-a, însoțitorul meu și cu mine am aflat puțin brusc că există o problemă. Tovarășul meu întreabă: „Așadar, doctore, este o fată sau un băiat?” ". Obstetricianul răspunde apoi: „Nu ai prefera să știi dacă copilul tău este sănătos?” ". Era dușul rece.
El ne informează că am avut cantități anormale de lichid amniotic, că stomacul bebelușului meu nu era vizibil ceea ce ar putea însemna că stomacul a fost gol și lichidul amniotic nu a ajuns în stomacul copilului meu, a fost eliberat automat în pântecul meu. Am avut și multe (prea multe) contracții, mă gândisem în ultimele două săptămâni să-mi simt copilul, în acea zi am aflat că nu sunt.
Așa am fost spitalizat de urgență iar medicii ne-au informat că suspectează Atresia esofagiană, o boală rară care va fi confirmată la naștere, dar că am toate simptomele.
Doar să-ți spun că îmi aduce lacrimi în ochi.
Am învățat în acea zi ce este Atresia esofagiană:
Este o boală rară, o malformații esofagiene prezent de la naștere, ceea ce are ca rezultat o întrerupere a esofagului: esofagul are două fornice separate printr-un interval mai mare sau mai mic în funcție de tipul de atrezie.
Esofagul este conducta care transportă alimentele de la gură la stomac.
La naștere, această malformație face imposibil de hrănit copilul și necesită o chirurgie grea în majoritatea cazurilor la naștere sau după lungi luni de spitalizare. Fără intervenție chirurgicală, această malformație este incompatibilă cu viața.
Această patologie poate duce la multiple complicații de sănătate (probleme respiratorii, reflux gastric, blocaje alimentare, vărsături severe), pot fi însoțite de malformații (cardiace, vertebrale sau renale, ale anumitor membre) și, prin urmare, multe șederi în spital.
Există 5 tipuri de Atresia esofagiană, cea mai frecventă fiind AO3.
Era un adevărat șoc, nu ești niciodată pregătit pentru acest gen de știri. Este nevoie de timp pentru a înțelege, îi cerem medicilor de mai multe ori să repete ceea ce tocmai ne-au spus, ne simțim vinovați, m-am simțit vinovat spunându-mi „ce am făcut sau ce nu am făcut bine”. Imediat, medicii mi-au spus „nu este vina ta, este vina ghinionului, este o problemă mecanică cu concepția oului, nu ai ce face cu el”. Plângem mult, ne punem multe întrebări, frica ne invadează pentru că medicii îmi spun că trebuie să dur până la a 32-a săptămână pentru că înainte ca bebelușul meu să nu fie viabil.
Atunci acceptăm ceea ce ni se întâmplă este un calvar în viață prin care vom trece, dar fiica noastră o iubim deja și mergem înainte cu ea.
Prin urmare, am fost internat imediat cu o sarcină riscantă și am stat la pat timp de două luni și jumătate până la nașterea fiicei mele. Léa s-a născut prematur la 31 de săptămâni (puțin mai puțin de 7 luni de sarcină), pe 09/07/2012, 1 kg100 cu atrezie de tip 1 a esofagului (cele 2 părți ale esofagului sunt foarte îndepărtate una de alta), fără malformație asociată, dar cu hernie hiatică.
Ne puteți spune mai multe despre problemele de hrănire întâmpinate de Léa, înainte și după operație, precum și despre toate celelalte inconveniente legate de boală? ?
Din punct de vedere alimentar, ea a fost hrănită încă de la naștere un tub gastric, conectat la stomac, ceea ce îi permite să obțină lapte. Prin urmare, nu a mâncat și nu a băut niciodată pe gură de la naștere. O picătură sau două de apă i se puneau pe buze în fiecare zi, astfel încât să o sorbă și să descopere senzația de apă în gură.
A fost operată la esofag la vârsta de 8 luni, cele 2 fornici crescuseră suficient pentru a le conecta. Operația a avut succes, dar a fost imposibil să o fac să bea după gură cu o sticlă după aceea, chiar dacă nu a avut nicio problemă de înghițire. Nu putea suge sticla și nu voia să mănânce compot sau altele asemenea.
Ea este s-a întors acasă la 9 luni de varsta.
Următoarele 8 luni au fost foarte dificile acasă, ea a continuat să arunce în sus, de aproximativ 10 ori pe zi. Cel mai mic râs, schimbându-și poziția prea repede (culcat, așezat), un strănut ar putea să o facă să vomite, nu a fost doar o simplă insuficiență, ea s-a „golit” până la ultima picătură de lapte prezentă în ea.
Am găsit ritmul potrivit pe măsură ce mergeam, dar a fost greu, este întotdeauna foarte greu să vezi că copilul tău nu poate „trăi” ca toți ceilalți, nu poate să chicotească fără să arunce în sus și este dificil și pentru noi, părinții. Dar am considerat întotdeauna că am trecut de cel mai rău, că venirea acasă a fost pentru noi o victorie, o răsplată.
Nu avea să înghită nimic pe gură luni întregi după ce a fost eliberat din spital. Nu suporta mirosul de mâncare, cea mai mică mâncare pe mâini, pe gură, nu suporta să se lipească, să se ude, se supărea adesea doar mirosind ceea ce i-am oferit să mănânce, vomita mult.
Ea a văzut din martie 2014 a logoped specializat în alimentație orală, a reușit să o familiarizeze cu mâncarea, să accepte să aibă lucruri lipicioase pe mâini, să atingă mâncarea.