Mărturie - Unul dintre gemenii noștri are sindromul Down! Diferența lor va fi puterea lor
Maman Vogue a vrut să-i intervieveze pe Jean-Philippe și Elisabeth Debergh, părinți de gemeni, dintre care unul are sindrom Down și autori ai contului @ x3ordinaire Instagram. Mulțumesc pentru sinceritate, mesajul tău de speranță și zâmbetul tău în fața acestor vieți extraordinare !
Poți să te prezinți pe tine și familia ta în câteva cuvinte? ?
Jean-Philippe și Elisabeth, 29 și 27 de ani, căsătoriți de 2 ani, Gabriel și Christian născuți pe 24 aprilie 2018. Locuim în Val d´Oise (95).
În ce etapă a sarcinii ați aflat despre sindromul Down al lui Christian și care a fost reacția dvs. atunci? ?
Am aflat despre sindromul lui Christian Down la 32 de săptămâni de amenoree și 3 zile. La începutul celei de-a 33-a săptămâni de amenoree, în timpul unei ultrasunete, s-a confirmat că creștin a avut probleme cu hrănirea prin cordonul ombilical (o anomalie în Dopplerul ombilical, fără legătură cu trisomia).
Ginecologul meu (la nivelul maternității 2) a obținut o programare pentru mine la nivelul maternității 3 în cadrul Departamentului pentru sarcini cu risc ridicat pentru a examina situația.
Acolo, anomalia a fost confirmată, dar au fost descoperite și boli de inimă creștine. Până în prezent niciunul dintre sonografi nu văzuse boala cardiacă, era comunicarea inter ventriculară, deci o gaură între cele două ventricule și altfel orice altceva era perfect. Deoarece este adesea legată de o anomalie cromozomială, mi s-a făcut o amniocenteză de urgență. A doua zi m-am întors la spital pentru a începe spitalizarea de supraveghere pentru Doppler ombilical, iar a doua zi urma să avem rezultatul amniocentezei.
Șefa departamentului HRG, care mă urmărea acolo, a intrat în cameră arătând înfrânt și ne-a spus că are vești proaste și că este sindromul Down.
Eu și soțul nostru eram șocați, pentru că fratele său de 20 de ani are sindrom Down și nu ne-am imaginat niciodată „posibil” să avem și un copil cu sindrom Down (care sunt probabilitățile ...). În timp ce ascultam cum ginecologul ne explică ce înseamnă asta, am încercat să zâmbesc în continuare, dar am plâns mult.
Continuă să zâmbești, pentru că știam că ne vom iubi copilul indiferent de rezultatele amniocentezei, și pentru că știam, grație exemplului cumnatului și socrilor mei, că Christian va fi un băiețel fericit și iubitor, care ne va face o familie unită și mai puternică. Nu mi-am făcut griji pentru Christian.
Plângeți, pentru că știam și eu că toată lumea nu gândește ca noi și că, pe drum, va găsi poate oameni ostili în fața lui, cine ar fi rău pentru el sau ar vrea să-l rănească și nimeni nu își dorește asta pentru copilul lor ... Mă temeam de ochii oamenilor.
Vi s-a oferit întreruperea medicală a sarcinii în acest moment? ?
Soțul meu l-a întrerupt pe ginecolog înainte de a avea timp să ne ofere IMG pentru Christian, am anunțat imediat că vrem să continuăm sarcina. Ea a continuat spunându-ne că există riscul ca aceștia să fie gemeni identici (deoarece două pungi/două placente de același sex, 30% din cazurile de gemeni identici) și că, prin urmare, Gabriel este, de asemenea, purtător al sindromului Down. efectuând o amniocenteză și pentru el.
Ne-a oferit weekendul să ne gândim la asta și a trebuit să-i spunem „ce consecințe am vrut să dăm sarcinii” în cazul în care cei doi bebeluși aveau sindromul Down.
Ne-am gândit să facem amniocenteza pentru Gabriel o vreme, nu pentru a întrerupe sarcina, dacă este necesar, ci pentru a ne putea pregăti psihologic. Dar, în fața riscurilor de declanșare a amniocentezei prezentate, am preferat să nu o facem și să punem toate șansele de partea noastră pentru a întârzia cât mai mult nașterea.
Situația ta este încă rară. Gabriel și Christian sunt gemeni adevărați? Există un motiv genetic care să explice sindromul Down al lui Christian ?
Gabriel și Christian se aflau în două pungi amniotice, fiecare cu propria placentă, deci a priori un caz de gemeni fraterni. Cu excepția faptului că 30% dintre gemenii identici sunt, de asemenea, în două buzunare cu două placente.
Întotdeauna am crezut, cu sindromul Down al lui Christian, că sunt gemeni frăți, dar am aflat recent la Institutul Lejeune că există cazuri foarte rare de gemeni identici cu un sindrom Down și celălalt nu. Așa că ne întoarcem la punctul în care în cele din urmă nu știm dacă sunt gemeni reali sau frăți. Vom face testele pentru a afla !
În caz contrar, Christian și unchiul său Paul au amândouă trisomii „libere și omogene”, cum ar fi 95% din cazurile de trisomie 21, care se datorează întâmplării. !
Te-ai îndoit vreodată de capacitatea ta de a-ți crește fiul știind că nu este ușor să fii părinți pentru prima dată, chiar mai mulți gemeni și, s-ar putea crede, dizabilitatea adăugând o dificultate suplimentară? ?
Datorită experienței cu fratele soțului meu (vezi unul dintre răspunsurile de mai jos), am știut că putem avea grijă de Christian și de Gabriel, cu siguranță cu mai multe numiri și urmări decât în mod normal, dar ne-am simțit capabili să facem toate de asta pentru el. Nu negăm deloc handicapul, departe de el, dar zilnic nu este prezent în gândurile noastre, creștem creștin ca Gabriel.
Cum au fost primele săptămâni din viața fiilor tăi ?