MEDICINĂ Bătaie salvatoare - DER SPIEGEL 141982
Condamnarea la moarte pentru copiii bolnavi? "Întrebat senzațional" Süddeutsche Zeitung "; cititorii indignați au vorbit despre un" scandal scandalos ".
Articol în format PDF
Ceea ce a fost menit a fost închiderea unei unități medicale pentru copiii bolnavi genetic, care a primit atenție la nivel mondial în ultimii doisprezece ani: ministerele responsabile nu vor să acopere costurile unui ambulatoriu de la Clinica pentru Copii a Universității din München, specializată în tratamentul fibrozei chistice, o boală metabolică incurabilă.
Până acum au fost tratați aproximativ 150 de copii cu afecțiuni grave. Finanțați de Fundația Volkswagenwerk, oamenii de știință au dezvoltat o terapie de succes. Deoarece contractul de cercetare a expirat la sfârșitul anului trecut, munca de salvare a vieții Centrului de Fibroză Chistică este acum în pericol.
Tulburarea metabolică moștenită a fibrozei chistice, deși este puțin cunoscută, apare mai frecvent decât diabetul la copii: fiecare douăzecea persoană (culoarea albă a pielii) poartă caracteristicile genetice ale fibrozei chistice fără să o știe. Cu toate acestea, boala poate izbucni numai dacă ambii părinți transmit acest lucru - un risc care afectează aproximativ fiecare a 200-a căsătorie în Germania de Vest. Până în prezent, nu există încă nicio metodă disponibilă pentru a distinge purtătorii genei fibrozei chistice de persoanele sănătoase sau pentru a diagnostica boala înainte de naștere, de exemplu din lichidul amniotic.
În Germania de Vest, de exemplu, se nasc anual aproximativ 450 de copii cu defectul metabolic grav: Deoarece un mecanism enzimatic încă necunoscut eșuează, fibroza chistică - denumirea latină descrie răul - din mucus = mucus și viscidus = vâscos - altfel secrețiile glandulare subțiri devin vâscoase . Mai presus de toate, bronhiile și pancreasul secretă continuu mucus asemănător lipiciului, care înfundă ieșirile glandei și, în cele din urmă, distruge complet țesutul organelor întregi.
Deraierea pancreasului duce la diaree constantă; copiii „nu prosperă”, sunt mult prea mici și subțiri. În plămâni, secreția vâscoasă închide ramurile căilor respiratorii, în același timp mucusul bogat în proteine formează un teren de reproducere pentru germeni care provoacă abcese și inflamații.
Mulți medici încă interpretează greșit simptomele ca bronșită, indigestie sau tuse convulsivă. În ciuda siropului de tuse, a pastilelor sau a tratamentelor, boala misterioasă progresează apoi rapid, copiii se trag de la o criză gravă la alta. Odată ce plămânii sunt iremediabil deteriorați, ajutorul medical nu mai poate face mare lucru. Un test de depistare timpurie a nou-născuților introdus în clinicile vest-germane în 1977 este menit să prevină acest lucru. P.241
Dar chiar și diagnosticul precoce al fibrozei chistice rareori asigură o terapie eficientă. Medicii din cabinetul privat nu au experiență în tratarea bolii puțin cunoscute, precum și a facilităților necesare - laboratoare bacteriologice și dispozitive pentru monitorizarea plămânilor, bronhiilor și a tractului digestiv.
Clinicile pentru copii sunt mai bine echipate, dar tratează mai ales pacienții mici în situații de urgență care pun viața în pericol - cu noi antibiotice grele și repaus la pat.
Copiii îngrijiți anterior la ambulatoriul universitar din München nu au ajuns niciodată într-o stare atât de disperată. Cu doar doi pacienți, pediatrul Karsten Harms a început să-și dezvolte planul de tratament acolo în 1968. Astăzi, clădirea de la Spitalul de Copii Dr. von Haunersche, care face parte din clinica universitară, este cel mai de succes centru de fibroză chistică din lume: 90% dintre pacienții de acolo supraviețuiesc nu numai primei periculoase, ci și celui de-al 14-lea an. La Haunersche Spital, tinerii de 20 de ani care au fost renunțați de mult de alți medici sunt îngrijiți.
Numai centrul spitalului universitar din Toronto poate concura cu aceste rate de supraviețuire, care au crescut brusc în cei doisprezece ani de când a existat ambulatoriul. Numeroasele centre de fibroză chistică din SUA au atins până acum o rată medie de supraviețuire de 60% la vârsta de 14 ani.
În prezent, cu 150 de copii și adolescenți, Haunersche Spital are cel mai mare număr de pacienți alături de centrul de fibroză chistică al Spitalului Universitar de Copii din Frankfurt. În fiecare an au fost adăugați în jur de 17 copii bolnavi din toată sudul Germaniei - după ani de zile de rătăcire nereușită de la clinică la clinică.
În Centrul de Fibroză Chistică din München, pacienții cu boală ereditară sunt chemați la ore de consultație ambulatorie inițial o dată pe lună, apoi în fiecare trimestru. Medicii și asistenții lor, împreună cu părinții și copiii, caută un sistem de terapie sofisticat pentru a controla boala.
Planul de tratament include utilizarea continuă a antibioticelor pentru prevenirea infecțiilor respiratorii și a enzimelor pentru a compensa defalcarea pancreasului. O dietă cu conținut scăzut de grăsimi, dar bogată în calorii, este realizată pentru fiecare pacient.
Un kinetoterapeut îi instruiește pe copii și părinți în exerciții de respirație și masaje de atingere, care trebuie utilizate timp de două ore pe zi pentru a slăbi mucusul din plămâni și bronhii. Activitățile sportive, altfel interzise copiilor cu fibroză chistică, susțin terapia. Un pedagog social p.243 ajută familiile afectate să integreze pacienții în școală și muncă.
Eforturile echipei, care durează de obicei ore întregi, au produs în curând rezultate uimitoare: copiii trebuiau spitalizați din ce în ce mai rar; s-au dezvoltat normal și ar putea trece de la școli speciale la școli generale.
Tratamentul a început mai mult când în 1978 Fundația Volkswagenwerk a sponsorizat Centrul de Fibroză Chistică timp de patru ani. Finanțarea a aproximativ 300.000 de mărci pe an a permis, de asemenea, cercetarea mai intensă a cauzelor încă necunoscute ale suferinței.
Cu toate acestea, după ce sarcina fundației a fost finalizată, ambulatoriul a avut probleme: Ministerul Educației bavareze, responsabil cu spitalele universitare, a refuzat să acopere costurile. Ministrul afacerilor sociale, Fritz Pirkl, care este responsabil pentru spitale, „din păcate nu a avut fonduri” pentru a continua să finanțeze unitatea. Copiii, așa cum credeau politicienii, ar putea fi tratați și în orice cabinet medical sau clinică.
Părinții afectați au fondat apoi un grup de auto-ajutorare și au existat proteste în mass-media împotriva măsurilor de austeritate care ar însemna noi căi greșite pentru copiii grav bolnavi.
Prin urmare, la începutul lunii februarie, Ministerul Culturii s-a simțit obligat să aprobe un post de medic - deși limitat la doi ani. Asistentul social trebuie să fie plătit din inițiativa părinților, cât durează donațiile. Există, de asemenea, o lipsă de fonduri pentru kinetoterapeutul și un asistent medical-tehnic.
Între timp, se pierde timpul cu conflictul de competențe dintre ministere - „un tip deosebit de subtil de eșec la acordarea asistenței”, spune fondatorul ambulanței Dr. Harms, „care poate costa viața multor copii”.