MEDICINA Grația nașterii târzii - DER SPIEGEL 322006
Tina Löffler, în vârstă de 26 de ani, nu se injectează droguri, nu este o prostituată, nu duce o viață promiscuă, nu este neglijentă și nu a fost niciodată în Africa. Femeia din Frankfurt nu aparține niciunui așa-numitele grupuri de risc pentru virusul HI mortal, cum ar trebui să se infecteze cu el?
Articol în format PDF
Și totuși s-a întâmplat. Primul ei iubit nu numai că a dezflorit-o, ci a și infectat-o. Ea avea 14 ani, el avea 18 ani și a fost alături de el timp de patru ani. A luat pastila pentru a se proteja de o sarcină adolescentă. Nu s-a gândit niciodată la SIDA - și nici el, pentru că, așa cum știe acum, se distra foarte mult neprotejat.
În 2000, când avea 19 ani, asistenta a trebuit să fie internată în spital pentru o operație. Acolo a fost efectuat un test de sânge: „HIV pozitiv”; nu-i venea să creadă. S-a zvârcolit în crize de plâns timp de patru săptămâni. "Am avut atât de multe întrebări în cap: mi-am infectat noul prieten? Voi avea vreodată o familie? Pot să-mi fac treaba în continuare?"
Epidemia de SIDA din Germania a devenit liniștită - aproape ca și cum nu ar mai exista. În anii optzeci și începutul anilor nouăzeci, SIDA era încă problema dominantă de sănătate și punctul de acumulare a tuturor temerilor. Politicianul sanitar Peter Gauweiler (CSU) a cerut măsuri de stat împotriva persoanelor seropozitive, inclusiv internarea. Boala venerică ieșise din nicăieri, totul era posibil. Pe atunci, două adevăruri păreau certe. În primul rând: numărul de bolnavi de SIDA se dublează la fiecare 12-18 luni. În al doilea rând: Toată lumea va muri devreme și dureros - mai întâi homosexualii cu care a început epidemia, apoi restul celor infectați.
SPIEGEL a fost primul mediu tipărit german care a raportat despre boala misterioasă (numărul 22/1982). Mai târziu, el a dedicat 17 povești de copertă doar subiectului - și rareori au dat motive de optimism: acest virus, care își schimbă constant forma, este prea dificil pentru ca oamenii să-l învingă vreodată. Dacă nu intervine nimic, deci tenorul, o stare apocaliptică este aproape - și pentru părți mari ale planetei acest prognostic este mai corect ca niciodată.
Săptămâna viitoare, la Toronto, Canada, peste 20.000 de cercetători, activiști și victime se vor aduna la Conferința mondială SIDA. Acolo vor face bilanțul luptei de 25 de ani împotriva virusului groazei. Judecata ta va fi amestecată.
În iunie 1981, medicii au raportat cinci tineri homosexuali din Los Angeles care au dezvoltat pneumonie, o variantă a pneumoniei care fusese rară până atunci. Săptămâni mai târziu, alți profesioniști din domeniul sănătății au raportat că există tineri homosexuali în New York care aveau o formă foarte rară de cancer de piele. De atunci, virusul devastator care i-a ucis pe toți a luat stăpânire pe glob cu o viteză vertiginoasă. Peste 25 de milioane de oameni sunt morți, peste 40 de milioane sunt purtători ai virusului. În mare parte a lumii boala este scăpată de sub control.
Virusul devastează popoarele și economiile din Africa. Milioane de copii cresc fără părinți; Profesori, medici, avocați, ingineri, ofițeri și funcționari publici mor în primii ani de muncă. În India, China și Europa de Est, virusul amenință să urmeze aceeași cale de distrugere. În fiecare zi, în întreaga lume, 8.000 de oameni mor de SIDA și 13.000 sunt infectați. Cercetătorii se așteaptă să existe 100 de milioane de persoane infectate în 2025.
O vaccinare pentru cei sănătoși nu este la vedere și nici nu există un remediu pentru bolnavi - soldul celor 25 de ani de cercetare care a costat miliarde de dolari ar fi jalnic dacă nu ar exista oameni precum Tina Löffler, Ralf Lorenz sau Christian Stegnitz, trei francofoni cu HIV.
Tina Löffler este o femeie destul de tânără. Râde mult, face multe, are un câine, este pasionată de fotbal. Ea spune: „Trăiesc complet normal, ca toți ceilalți”. Ea lucrează într-un spital. Ea vizitează cursurile școlare de două ori pe lună pentru a educa oamenii despre HIV
Nu ascunde infecția, dar vrea să controleze cine, când și cum o spune, motiv pentru care „Tina Löffler” nu este numele ei real. Pentru că, în ciuda tuturor, SIDA a rămas o stigmatizare și în Germania - epidemia de pofta a lacomilor, ciuma homosexualilor și a dependenților de heroină; boala este mai puțin acceptabilă din punct de vedere social decât cancerul, deși nu este nici pe departe la fel de mortală în această țară. Totuși, nu toată lumea știe că HIV nu se transmite prin strângere de mână sau sărutări pe obraz.
După șocul inițial, Tina Löffler a învățat să trăiască cu virusurile din sânge. Nu i-a transmis agentul patogen prietenului pe care îl avea în momentul diagnosticului. Acum doi ani și jumătate a găsit un nou partener. Protecția în timpul sexului este o chestiune firească pentru cuplu. Acum se gândesc la copii împreună și, așa cum o asigură medicii lor, nimic nu se opune. Transmiterea virusului la copil este foarte puțin probabil datorită medicamentelor moderne. „Din cauza HIV”, spune Tina Löffler, „nu mă înnebunesc”.
Așa este în cel de-al 25-lea an al pandemiei, cel puțin în Germania. Löffler uită adesea cu totul virusul - până când recâștigă atenția: asistentul medicului tocmai a observat o erupție pe herpes pe spate. Are legătură cu sistemul ei imunitar slăbit. „Mănâncă Seusch-ul complet”, oftează ea în Hessian exagerat.
La fiecare trei luni merge la „Haus 68”, centrul HIV de la Clinica Universității din Frankfurt. Acolo își trage sângele și învață cum merg lucrurile. În acest moment există 16.000 de viruși HI în fiecare mililitru de sânge, nu un număr rău. Dar la momentul diagnosticului ei erau doar 5.000. La un moment dat vor fi sute de mii: „Va veni ziua când va trebui să înghit medicamente - pentru tot restul vieții mele”. Dar nici ea nu se teme de asta.
Până în anii 1990, medicii ar fi sfătuit un pacient ca Tina Löffler să se bucure de viață în grabă. Cei care erau HIV pozitivi la acea vreme nu au trebuit să-și facă griji cu privire la decalajul lor de pensie, pe cât posibil. Perioada de incubație de câțiva ani fără plângeri majore a fost urmată de martiriu deoarece propriul sistem imunitar a fost distrus: o cascadă de infecții, tumori, emaciație, handicap, apoi răscumpărare prin moarte.
Casa 68, un bloc de cenușă deformat, era o stație specială, un spital din față într-un fulger fulgerător. Asistenta Michaela Bracone abia își memorase o față când persoana aparținând acesteia murise.
HIV a fost un distrugător de viață pe care medicii și asistentele medicale nu l-au văzut niciodată; Erau neputincioși și de aceea, spune Bracone, atmosfera de la acea vreme avea ceva incomparabil: „Nimeni nu s-a gândit la micile probleme de zi cu zi
S-a terminat. Michaela Bracone trebuie să se gândească la ultima dată când cineva a murit în casa 68. Centrul HIV are acum grijă de peste 2000 de pacienți, ceea ce îl face cel mai mare ambulatoriu pentru SIDA din Germania. În caz contrar, a devenit o operație medicală complet normală, nimic nu amintește de mizeria din primii ani. Persoanele infectate cu HIV care vin și pleacă aici nu sunt slabe, nu au sarcoame Kaposi pe față; arată vioi și sănătoși. Speranța lor de viață, spune Schlomo Staszewski, șeful centrului HIV, „se adaptează încet la cea a restului populației”.
Acum este ușor să trăiești cu HIV în Germania - nu la fel de bine ca și fără el, dar cel puțin.
Ralf Lorenz *, în vârstă de 38 de ani, știe doar din octombrie 2005 că este seropozitiv. Doar patru oameni din jurul lui știu despre asta, mama lui nu este una dintre ele. Chiar și la slujba sa din departamentul IT al unei mari corporații din Frankfurt, nimeni nu ar trebui să afle că „atunci cariera mea s-ar fi terminat”, crede el.
Îi place să fie dur cu oameni ca el. „În trecut aș fi spus: este vina ta, te-ai fi putut proteja, toată lumea știe cum să o faci”. De aceea este atât de jenat de faptul că este infectat. „Mi-e rușine inexprimabil”.
El a avut întotdeauna „sex în siguranță” în minte, spune el. Chiar și cu iubitul său, cu care este împreună de șase ani, a folosit mereu prezervative și nu l-a infectat acum. Dar la un moment dat Lorenz a renunțat la o aventură anonimă într-o cameră întunecată, acceptând riscuri. Și apoi, suspectează el, trebuie să se fi întâmplat.
Când i-a spus cu teamă partenerului său despre asta, „am plâns amândoi”. Prietenul său s-a ținut de el și asta i-a confirmat lui Lorenz că „suntem împreună”. Acum infecția este deja avansată. În fiecare mililitru de sânge, el transportă în jur de 300.000 de viruși. Este obosit cronic, slab în sport, părul i-a crescut recent pe limbă, iar recent a avut pneumonie.
A sosit timpul: timp de două săptămâni, Lorenz a trebuit să înghită medicamentele care au schimbat atât de dramatic soarta celor infectați ca el. Lorenz este bine dispus: „Voi lua pastilele-
bărbați și totul va fi bine. "El
este fericit de „grația nașterii târzii”, așa că el va trăi, „chiar dacă subiectul SIDA nu mi-a ieșit niciodată din cap, mai ales în timpul sexului. Totul este mai dificil”.
„HIV”, spune Staszewski, „a devenit o boală cronică ușor de gestionat pentru majoritatea pacienților”. La fel ca o formă infecțioasă de diabet, dacă a existat așa ceva. Oamenii din Germania mor încă de SIDA, în jur de 750 anul trecut. Majoritatea au început terapia prea târziu sau nu și-au luat medicamentele.
Pentru ceilalți, în special pentru cei nou infectați, Staszewski poate face multe. Terapia combinată HAART („Terapia antiretrovirală foarte activă”) există în jur de zece ani. Medicii americani au descoperit că trebuie să combine trei substanțe antiretrovirale diferite pentru a obține un efect puternic. Datorită lui HAART, condamnații s-au ridicat și au mers pe drumeții. Hospiciile au fost închise din cauza lipsei de oameni pe moarte. Inițial, mulți se temeau că virușii versatili se vor adapta la acesta. Dar până acum terapia este la fel de eficientă ca în prima zi.
Corpul lui Lorenz este acum scena unei bătălii precum clasicul showdown al filmului James Bond. Virușii sunt în prim plan. Numărul lor va scădea dramatic în doar câteva zile sau săptămâni - până când niciun test nu poate detecta niciun virus HIV în sângele său.
Sistemul imunitar al lui Lorenz se va recupera, celulele T acum decimate, forțe importante în apărarea sa, vor trage până la niveluri aproape normale. Pur și simplu nu se va vindeca. Virusii SIDA rămân la adăpost; de îndată ce Lorenz încetează să mai ia medicamentul sub foc constant, apar din nou, apoi poate chiar într-o formă mai puternică. Asta nu se poate întâmpla.
Când a aflat de la medicul său în martie 1988 că este pozitiv, a acceptat-o fără emoție. Cu subiectul „Nu am mai tratat timp de opt ani după aceea”. Până în 1996, când fumătorul a fost diagnosticat cu cancer esofagian. De asemenea, avea 7,5 milioane de viruși HI în fiecare mililitru de sânge. A venit la casa 68, i-a văzut pe alții cum mureau - și a vrut absolut să trăiască.
A fost supus chimioterapiei, în același timp i s-au administrat medicamentele combinate. Avea 42 de ani. Medicii săi i-au estimat speranța de viață la unu-doi ani. După mai bine de 20 de ani de serviciu, a depus pensia de invaliditate. De asta încă îi pare rău. Cine ar fi putut ghici că va supraviețui ceva? Acum are 52 de ani și este sănătos; cea mai mare dintre plângerile sale legate de SIDA este trândăvie. I-ar plăcea să se întoarcă la muncă, dar cu greu ar putea fi introdus pe piața muncii; dacă ar raporta înapoi, și-ar pierde pensia și ar fi un caz pentru Hartz IV.
Așa a fost atunci: oricine a primit SIDA a fost imediat anulat ca fiind incapabil să lucreze. Nimeni nu s-a putut gândi la asta astăzi.
La început, Stegnitz a înghițit 20 de pastile pe zi pentru terapia cu HIV, în conformitate cu reglementări stricte. Unele pe care trebuia să le ia noaptea, pentru altele nu avea voie să aibă nimic gras în stomac, iar altele trebuiau să rămână răcite tot timpul. Mulți bolnavi nu au putut face față orarelor. Producătorii au încercat să le fie mai ușor. Stegnitz ia acum doar trei pastile de dimensiuni normale pe zi împotriva virusului său HIV, toate odată la prânz.
În SUA, pilula o dată pe zi tocmai a fost aprobată. Datorită trucurilor inteligente, toate ingredientele ajung în organism în ordinea corectă la momentul potrivit.
Unii pacienți cu HIV tratați cu terapie încă se plâng de efecte secundare grave. Suferă de diaree incontrolabilă care le face imposibilă părăsirea casei. La altele, distribuția grăsimii în corp se schimbă: obrajii devin înguste, fesele devin dureroase, deși stomacul iese. Dar medicii pot elimina sau ameliora acum multe efecte secundare. Staszewski: „Avem un răspuns pentru orice”.
Modul în care există este, desigur, pavat cu decese: în ultimii 25 de ani, 18.000 de germani au murit de HIV - inclusiv actorul Klaus Schwarzkopf și profesionistul în tenis Michael Westphal. În acest moment, aproximativ 49.000 de persoane din această țară sunt infectate cu HIV. Două treimi știu despre asta. 20.000 au ajuns la stadiul complet al SIDA și sunt tratați cu medicamente antiretrovirale. Potrivit lui Staszweski, la 85% dintre aceștia „virușii nu mai sunt detectabili”.
În fiecare an se adaugă în jur de 2500 de noi infecții, majoritatea homosexuali. Cu cât SIDA își pierde oroarea, cu atât este mai mare dorința de a-și asuma riscuri. Există deja semne că prezervativele sunt din nou respinse de unii homosexuali. Dacă un potențial partener sexual pare tânăr și sănătos, se gândește din nou recent, atunci probabil că vor fi, de asemenea, HIV-negativi.
Pentru femeile și bărbații heterosexuali, nedependenți de droguri din Germania, riscul de infecție cu HIV a rămas aproape neglijabil. Tina Löffler tocmai a avut ghinion - ca oamenii care sunt loviți de fulgere. Cu toate acestea, epidemiologul Ulrich Marcus de la Institutul Robert Koch din Berlin încă îi sfătuiește pe oamenii eteri să folosească prezervativele. Femeile sunt mai expuse riscului de chlamidie decât HIV, bacterii cu transmitere sexuală care nu duc la moarte, dar deseori duc la infertilitate. În marile orașe, până la zece la sută dintre femeile mai tinere sunt deja infectate.
Care a fost motivul pentru care Germania a coborât relativ ușor? În anii 1980, unii experți credeau că câteva sute de mii de germani erau infectați chiar și atunci. Marcus atribuie prostituatelor un rol cheie în evitarea catastrofei. Profesioniștii din comerțul cu lumină roșie au insistat asupra prezervativelor într-un stadiu incipient - și astfel au împiedicat dezvoltarea lanțurilor independente de infecție în rândul heterosexualilor. În Africa a fost foarte diferit.
Staszewski ar dori ca germanii să fie mai implicați acolo. SIDA joacă cu greu un rol în ajutorul pentru dezvoltare. „Ceea ce am învățat aici”, spune el, „trebuie să-l aducem în lume”. Staszewski a convenit acum un parteneriat cu o clinică din Lesotho, unde aproape unul din patru este seropozitiv. Medicii de acolo ar trebui să învețe la Frankfurt cum să-și ajute pacienții să supraviețuiască.
Aceasta este una dintre vestile bune pe care le vor auzi participanții la Conferința mondială SIDA de la Toronto: peste 1,3 milioane de pacienți cu SIDA din întreaga lume primesc acum medicamente moderne care susțin viața. Din ce în ce mai mulți oameni săraci din lumea a treia au acces la ea - dar în niciun caz pe toți.
Trei milioane de oameni bolnavi, în special în Africa, vor muri anul acesta din cauza lipsei pastilelor potrivite.