MPN ZILE PACIENTULUI Trăirea cu PV
ZILELE PACIENTULUI MPN - VORBIȚI CU EXPERȚII
Ca pacient cu policitemie vera (PV), mielofibroză (MF) și leucemie mieloidă cronică (LMC), ați putut folosi un nou loc de întâlnire din 2016: zilele pacientului cu MPN. MPN înseamnă M.yeloroliferativ eoplazii, adică pentru bolile care, la fel ca PV, se caracterizează prin tulburări de formare a sângelui. Rudele sunt, de asemenea, binevenite.
Zilele pacienților cu MPN au loc de mai multe ori pe an și, astfel încât să poată veni cât mai mulți pacienți, în diferite locații din toată Germania. Zilele pacienților cu MPN au fost lansate de Novartis pentru a le oferi pacienților un dialog personal cu specialiștii și cu alte părți afectate.
În Ateliere vă puteți exprima întrebările deschise și problemele actuale și puteți primi evaluări și sfaturi competente: Cum se dezvoltă bolile în timp? Ce simptome pot apărea, ce contramăsuri sunt posibile? Ce este tipic pentru stadiul propriu al bolii și ce nu? Ca pacient, ce pot face eu însumi pentru a-mi îmbunătăți viața de zi cu zi? Ce mă pot aștepta de la medicul meu și cum pot îmbunătăți comunicarea în interesul meu?
În plus, medicii te vor învăța Prelegeri cunoștințele actuale despre boli, mecanismele bolii, diagnosticul, povara simptomelor și opțiunile terapeutice. Chiar și după prezentări, puteți adresa direct întrebărilor dumneavoastră medicului.
Un alt beneficiu al Zilelor Pacientului este și acest lucru Grupuri de sprijin pentru pacienți sunt prezenți și se prezintă în zilele pacientului. În acest fel, puteți găsi o modalitate de comunicare în viitor care să depășească cu mult propriul loc de reședință. Grupurile de auto-ajutor fac schimb de informații prin intermediul forumurilor de internet și implică astfel toți cei afectați activ și rudele lor din Germania.
Între prelegeri, ateliere și prezentări puteți utiliza Piața cunoștințelor Obțineți informații suplimentare - despre dieta corectă, precum și despre opțiunile sportive.
O zi specială - de aproape
Aflați mai multe despre cursul unei zile de pacient aici - ilustrat folosind exemplul zilei de pacient în Göttingen 2018:
ZILELE PACIENTULUI MPN ONLINE!
Pandemia de coroană și restricțiile asociate ne-au făcut pe mulți dintre noi creativi. Procedând astfel, am descoperit că întâlnirile online nu sunt doar sigure, ci și practice și valoroase.
De aceea, noi deschidem noi drumuri cu zilele pacientului MPN și oferim acum și evenimentul online cu un program ușor adaptat. Deci, puteți participa confortabil de acasă de la computer. Experții MPN vor susține prelegeri de specialitate despre PV, MF și CML.
Și, bineînțeles, puteți să vă adresați întrebări la evenimentul virtual, să faceți schimb de idei cu ceilalți și să cunoașteți grupurile de auto-ajutor.
Prima zi virtuală a pacientului MPN va avea loc sâmbătă, 5 decembrie 2020 între orele 10.00 și 13.00.
Informații suplimentare și posibilitatea de a vă înregistra pot fi găsite la www.mpn-patiententage.de. Acolo veți găsi, de asemenea, informații despre dispozitivele de care aveți nevoie și persoane de contact pentru întrebări tehnice. Înregistrați-vă astăzi!
URMĂTOARELE ZILELE PACIENTULUI MPN - ÎN SUMAR
Harta de prezentare generală prezintă datele și locațiile evenimentelor planificate până în prezent pentru 2021.
În funcție de situația coroanei, datele evenimentelor live se pot schimba la scurt timp. De asemenea, verificați din nou pentru date noi!
Date curente 2020
Loc: virtual, informații la www.mpn-patiententage.de
Data: 05 decembrie 2020
Temă: Concentrați-vă pe bolile MPN. Mielofibroza, Policitemia vera, Leucemia mieloidă cronică
Outlook pentru 2021
Sănătatea dumneavoastră este importantă pentru noi. Datorită situației actuale COVID-19, amânăm programările live pentru zilele pacientului MPN până în 2021. În funcție de situația coroanei, datele evenimentelor live se pot schimba la scurt timp. De asemenea, verificați din nou pentru date noi!
Loc: Frankfurt
Data: 18 septembrie 2021
Subiect: Boli MPN în centrul atenției. Mielofibroza, Policitemia vera, Leucemia mieloidă cronică
Loc: Dusseldorf
Data: 21.11.2021
Temă: Boli MPN în focus. Mielofibroza, Policitemia vera, Leucemia mieloidă cronică
Loc: Stuttgart
Data: Toamna 2021
Temă: Bolile MPN în focus. Mielofibroza, Policitemia vera, Leucemia mieloidă cronică
Loc: Hanovra
Data: Toamna 2021
Temă: Bolile MPN în focus. Mielofibroza, Policitemia vera, Leucemia mieloidă cronică
WEBINARUL PACIENTULUI
Mielofibroza și policitemia vera
Înregistrările noastre video din seminarul web au fost compilate pentru dvs.:
Raportul pacientului
Prelegerea prof. Philipp le Coutre despre Policitemia Vera
Prezentare generală a policitemiei vera
MPN ZIUA PACIENTULUI
O zi specială - de aproape
Aflați mai multe despre cursul unei zile de pacient aici - ilustrat folosind exemplul zilei de pacient în Göttingen 2018:
Goettingen în culise - o zi de răbdare înregistrată
Trei decenii ale „revoluției digitale” și-au pus amprenta asupra pacienților cu policitemie vera, mielofibroză și leucemie mieloidă cronică. Este de la sine înțeles că majoritatea celor afectați ar dori să afle mai multe despre boala și opțiunile de tratament pentru PV, MF și LMC în sine. Și pe bună dreptate: în practică, un pacient bine informat este adesea un pacient mai bine îngrijit, care poate face față mai ușor vieții de zi cu zi.
Novartis Pharma GmbH din Nürnberg este implicată în zilele pacienților în domeniul neoplaziilor mieloproliferative (MPN) din iunie 2016. Scopul: furnizarea de informații directe și competente pacienților și rudelor acestora despre starea actuală și noile evoluții în diagnosticul și tratamentul bolilor rare de sânge.
De atunci, peste 25 de evenimente cu peste 1500 de participanți au avut loc în toată Germania. Pentru a ști cum funcționează o astfel de zi de pacient, am aruncat o privire în culise pentru dvs. în Göttingen:
+++ Vineri, 26 octombrie 2018, ora 17:00 +++
Angajații Novartis, membrii organizațiilor de auto-ajutor și experți se deplasează la locul de desfășurare - un hotel mare din Göttingen - din toată Germania. Echipa organizațională de șapte persoane începe să configureze standurile individuale de informații în zona evenimentului.
+++ Sâmbătă, 27 octombrie 2018, 8:30 a.m. +++
Reglarea fină și verificarea tehnologiei în cele trei săli de evenimente. Sosirea și întâmpinarea celor patru vorbitori de la Spitalul Universitar din Göttingen.
+++ 10:00 dimineata +++
Primii vizitatori ai zilei pacienților ajung la hotel și pot obține o imagine de ansamblu asupra amplitudinii subiectului pe piața cunoștințelor: fiecare boală MPN - adică policitemia vera, mielofibroza și leucemia mieloidă cronică - vine cu una
Stand reprezentat. Subiecte generale, cum ar fi sportul și nutriția, au, de asemenea, un tabel de informații. În plus, reprezentanții grupurilor de auto-ajutor „mpn-netzwerk” și „Leucemia-Online” își prezintă organizația la două mese suplimentare. Nu în ultimul rând, există un stand de informare pentru reprezentanții industriei bazate pe cercetare și un birou de înregistrare cu materiale informative extinse și gratuite.
+++ 10:15 am +++
„Dacă tu, ca pacient, știi de ce funcționează o terapie, atunci este mai mare probabilitatea ca tu să sprijini terapia și eventual să iei și orice medicament prescris”, spune profesorul Dr. Gerald Wulf cei aproximativ 80 de pacienți MPN și rude din
Sala de congrese. Profesorul Wulf este medicul principal responsabil și un expert în terapia celulelor stem și transplantul de celule stem la Centrul Medical al Universității Göttingen. Apoi îi predă microfonul prof. Dr. Detlef Haase. Directorul medical al laboratoarelor speciale de diagnostic de la Clinica Universității Göttingen oferă o imagine de ansamblu tehnică inițială a celor trei neoplasme mieloproliferative PV, MF și LMC.
+++ 11:10 a.m. +++
După o scurtă pauză, participanții s-au împărțit în ateliere spațial separate, în funcție de cele trei boli. În următoarele ore și jumătate, lucrurile se apucă de treabă, până când fumează capul: cei afectați întreabă - răspund experții, este deviza.
+++ 12:30 +++
După atâta intrare, pauza de o oră vine exact la timp. Există, de asemenea, o gustare mică, gratuită, disponibilă pentru toată lumea. Unii dintre cei afectați folosesc ocazia de a face schimb de experiențe din atelier cu vecinii scaunului. Alții caută contact direct cu experți sau aruncă o privire pe îndelete în jurul standurilor de pe piața cunoștințelor.
+++ 13:30. +++
Continuă împreună în plen. În primul rând, reprezentantul de auto-ajutor al rețelei mpn are ocazia să-și prezinte munca voluntară și posibilitatea de a participa. Apoi, profesorul Haase arată filmul informativ „Ce se întâmplă cu sângele meu?”, Care a fost filmat la Spitalul Universitar din Göttingen, în special pentru pacienții cu MPN.
+++ Ora 14:00 +++
Pentru a doua și ultima oară în această zi, publicul se va împărți în trei ateliere. De această dată, profesorul Haase intră din nou în detaliu cu „Laborator Diagnostics at CML”. Profesorul Markus Braun-Falco a venit de la München pentru a oferi sfaturi despre îngrijirea pielii și controlul pielii la MPN. Și psihologul absolvent Birgitt Hein-Nau se ocupă în mod explicit de întrebările, problemele și nevoile rudelor în atelierul bine participat.
+++ 15:15 +++
După o scurtă pauză, vizitatorii zilei pacientului se reunesc pentru ultima oară în plen. De data aceasta, este rândul reprezentantului Leucemia-Online e.V. să prezinte lucrarea valoroasă a platformei de cunoaștere și comunicare în limba germană pe tema leucemiei în termen de zece minute. Profesorul Wulf, patronul evenimentului, poate apoi să rezume ziua aproape punctual la trei și jumătate și să-și ia rămas bun de la cei prezenți pe piața cunoștințelor.
+++ 16:30. +++
După ce ultima întrebare adresată expertului a fost făcută și a răspuns și toți vizitatorii sunt în drum spre casă, echipa organizației începe demontarea standurilor și depozitarea materialului informativ extins în cutii. Pentru următoarea zi de pacient. În alt oraș. Încă o sâmbătă. La un moment dat, în două ore, și ei pot merge acasă în acea seară. P.S. În general, înregistrarea nu este necesară pentru a participa la Ziua Pacientului MPN.
Datele curente ale evenimentului din zona dvs. pot fi găsite online la: