MS și familie
Sportul este important pentru sănătate - inclusiv pentru persoanele cu scleroză multiplă. Pe lângă efectul pozitiv asupra bunăstării fizice, exercițiile fizice sunt bune și pentru suflet. Și dacă activitatea se desfășoară împreună cu alții, există și componenta pozitivă a contactului social.
Cu toate acestea, din moment ce pacienții cu SM pot reacționa sensibil la suprasolicitare și la temperaturi ridicate ale corpului cu o deteriorare a bunăstării lor generale, deviza se aplică și exercițiilor fizice: totul cu moderare și nu prea epuizat. Așadar, nu vă angajați în sporturi extreme sau performante și faceți mai bine la căldură extremă și/sau umiditate ridicată. Asigurați-vă că faceți o cantitate rezonabilă de activități sportive, pe care ar trebui să le faceți numai până când vă simțiți ușor obosiți. În general, cel mai bine este să evitați toate circumstanțele care duc la creșterea temperaturii corpului, inclusiv sauna și scăldatul în apă fierbinte.
Pot fi luate în considerare diferite sporturi în funcție de preferințele personale și de starea bolii. Dacă este necesar, ar trebui să consultați un antrenor instruit sau să vă alăturați unui club care oferă instruire specială pentru persoanele cu handicapuri speciale și boli cronice și, astfel, adaptează-l profesional la nevoile lor. În legătură cu absențele legate de boală, fizioterapia poate crește performanța fizică într-o manieră concentrată și, în general, reușită asupra anumitor simptome.
Dintr-un e-mail de la Dr. Fernando Dimeo, specialist în medicină sportivă la Charité Berlin și pionier în domeniul pregătirii de anduranță pentru pacienții cu boli cronice:
„Draga doamnă Kühweidner,
Apreciez foarte mult că ești atât de activ. Activitatea fizică regulată ajută pacienții cu boli cronice să se mențină în formă și să evite multe dintre efectele negative ale bolii. Există multe speculații cu privire la efectele posibile ale activității fizice asupra sistemului imunitar, dar majoritatea rapoartelor sunt doar afirmații pseudosștiințifice. Stresul extrem (de ex. Alergarea unui maraton) POATE avea efecte negative asupra sistemului imunitar. Un program regulat de exerciții fizice precum cel pe care îl faceți în prezent nu are cel mai probabil efect asupra funcției imune. Din acest motiv, vă pot liniști: nu este nevoie să vă fie frică. Vă puteți continua programul de antrenament, antrenamentul de anduranță nu are niciun efect negativ asupra evoluției sclerozei multiple. "
Ilustrație: Autorul la semimaraton
MS și familie
Faptul că un membru al familiei are SM afectează inevitabil întreaga familie. Măsura în care familia experimentează modificări va depinde cu siguranță de deficiențele care apar ca urmare a bolii. În orice caz, insecuritatea creată de boală va afecta întreaga familie.
Pentru pacient, incertitudinea cu privire la evoluția bolii stă alături de incertitudinea dacă familia va sta alături de el și îl va ajuta să facă față bolii. Teama de suferinzi de SM de a deveni dependenți de membrii familiei lor și de a trebui să se bazeze pe ajutorul lor poate duce la acoperirea simptomelor bolii și la supraestimarea propriilor forțe. Apoi, acest lucru duce inevitabil la eșec și descurajare și, la rândul lor, oferă rudelor sentimentul că ofertele lor de ajutor sunt respinse. Acest lucru poate duce apoi la retragere și la lipsa disponibilității de a ajuta persoana bolnavă - un cerc vicios. Pe de altă parte, există riscul ca membrii familiei să piardă în greutate prea mult de la pacientul cu SM, chiar dacă pacientul nu are nevoie deloc de ajutor și astfel devine dependent inutil. Prin urmare, este extrem de important ca persoana bolnavă și membrii familiei să vorbească deschis despre tipul și amploarea ajutorului.
După cum sa menționat deja de mai multe ori, este importantă o cantitate echilibrată de odihnă și performanță, precum și de a dormi suficient și de a evita oboseala. Pentru familie, aceasta poate însemna, de exemplu, mutarea activităților împreună în orele dimineții, evitarea serilor lungi, luarea unor pauze scurte în timpul activităților etc.
De asemenea, este important ca familia și pacientul cu SM să afle că persoana în cauză are roluri diferite în timpul bolii sale. Astfel, pacientul își poate asuma roluri foarte diferite care se schimbă pe parcursul zilei, de la „exterior complet sănătos și neafirmat” la „bolnav acut” și chiar „bolnav cronic” cu pierderi mai mult sau mai puțin grave.
MS și profesie
În primul rând, trebuie spus că mulți pacienți cu SM lucrează la capacitate maximă în profesia lor de zeci de ani și nici măcar nu au problemele descrise mai jos. Cu toate acestea, unele probleme ar trebui explicate folosind exemple. Cu toate acestea, se aplică faptul că consilierea individuală este necesară dacă au apărut dizabilități care limitează performanța din cauza SM (de exemplu, prin asistentul social la un centru de consiliere MS). Pe lângă menținerea locului de muncă, posibil și prin utilizarea resurselor și sprijinul din partea celorlalți, securitatea socială și financiară are o mare importanță.
În perioadele de șomaj în creștere, îngrijorarea cu privire la locul de muncă este foarte mare și justificată, mai ales dacă sunteți bolnav. În cazul în care cerințele la locul de muncă obișnuit nu mai pot fi îndeplinite din cauza deficiențelor legate de boală, ar trebui să se încerce găsirea de ajutoare care să faciliteze munca în cooperare între angajator, medicii companiei, medicii muncii și medicul curant. O altă posibilitate este transferul intern la un loc de muncă care ușurează pacientul cu MS și îi permite să aibă propriul ritm de lucru și să facă pauze scurte.
Dacă nu mai este posibilă preluarea vechiului loc de muncă din cauza bolii SM, sfaturi despre carieră și, dacă este necesar, recalificarea ar trebui să aibă loc în timp util. Dacă munca nu mai este posibilă din cauza dizabilității sau a lipsei de oportunități, familia poate lua în considerare dacă, de exemplu, partenerul bolnav va prelua treburile casnice și, dacă este necesar, creșterea copiilor.
În cazul tinerilor pacienți cu SM care nu au finalizat încă nicio formare, sfaturile amănunțite cu privire la posibilele consecințe ale bolii și, prin urmare, restricțiile privind capacitatea de muncă sunt deosebit de importante pentru a putea căuta alternative la timp.
Alte probleme apar atunci când pacienții nu mai sunt capabili să se apuce de lucru; fie că nu își pot conduce propria mașină, fie că nu există mijloace de transport în comun disponibile. În multe orașe există servicii de transport pentru persoanele cu dizabilități, costurile pot fi acoperite de biroul de pensii conform Legii persoanelor cu handicap grav - cererile pentru aceasta trebuie depuse la biroul de asistență socială.
O „pensionare preventivă” fără a lua în considerare dizabilitățile reale nu are sens. Diagnosticul de SM singură nu justifică pensionarea, mai ales că părăsirea prematură a muncii poate duce la singurătate și afectarea stimei de sine. SM, de asemenea, nu este un motiv de reziliere! Practic, o persoană cu SM nu trebuie să furnizeze informații despre existența bolii, decât dacă este întrebat despre boli la angajare. Excepție: Angajatul este expus riscului din cauza bolii din activitatea preconizată (de exemplu, profesia de acoperiș).
În multe cazuri, SM cauzează sarcini financiare semnificative pentru familie. Posibilitățile de sprijin depind de veniturile și activele lunare ale familiei. Cu câteva excepții, dacă aveți un handicap, este recomandabil să solicitați o carte de identitate cu handicap grav pentru a putea profita de dezavantaje precum scutirile de taxe, protecția împotriva concedierii la locul de muncă, concediu suplimentar etc.
Ce trebuie să știe șeful?
Scleroza multiplă nu este o boală raportabilă. Prin urmare, nu trebuie să vă informați angajatorul despre boala dumneavoastră! Cu toate acestea, pot exista avantaje în comunicarea șefului:
- Ascunderea unui astfel de fapt grav este adesea foarte stresantă. A spune că aduce alinare în multe cazuri.
- De asemenea, relația cu colegii devine mai cinstită și reacționează adesea cu o înțelegere surprinzătoare.
- Pericolul „descoperirii” involuntare de către angajator este evitat. Dacă șeful și colegii se întâmplă să dea peste boală, s-ar putea să simtă că au fost trădați.
- Puteți discuta în avans problemele care pot apărea în timp. O adaptare posibilă necesară a locului de muncă este, de asemenea, mai ușor de argumentat.
- Există posibilitatea discriminării (de exemplu promoții împiedicate sau excludere din programele de formare).
- Se poate întâmpla ca tot ce eșuează la locul de muncă să fie pus pe seama bolii.
Dieta în SM
Medicina nutrițională din ultimii ani a arătat că persoanele cu SM beneficiază foarte mult de o dietă care conține puțină carne și o mulțime de cereale integrale, salate, legume, pește și uleiuri vegetale. Care este motivul pentru asta?
Pur și simplu: grăsimea. Carne și produse de origine animală precum Cârnații și laptele conțin în principal așa-numiții acizi grași saturați. Corpul uman are de fapt nevoie de foarte puțin din el - mult mai puțin decât consumăm. Cantitățile de acizi grași saturați de animale grăsim celulele corpului, se acumulează pe pereții exteriori ai arterelor, înfundă arterele coronare fine, cresc nivelul colesterolului din sânge și nu în ultimul rând: împiedică celulele nervoase sensibile să își facă treaba. Este ca și cum ai umple mașina cu benzină greșită.
Adversarii sunt acizii grași nesaturați. Există acizi grași mononesaturați, cum ar fi în ulei de măsline sau ulei de rapiță, dar și acizi grași foarte nesaturați precum în ulei de floarea soarelui. Ambele sunt esențiale, adică vitale și indispensabile pentru corp. Acestea sunt materiale de construcție importante pentru celulele corpului - și, prin urmare, și pentru sistemul nervos central. Acestea sunt necesare pentru buna funcționare a creierului, a măduvei spinării și a barierei hematoencefalice. Ce se întâmplă dacă nu ne ajunge?
În SM, inflamația atacă celulele de mielină grase din creier și măduva spinării. Dar corpul are nevoie de „benzina potrivită” pentru a putea forma noi celule. Dacă acest lucru lipsește, celulele nervoase atacate nu se pot reînnoi bine, SM este promovată și se înrăutățește în timp. Acizii grași nesaturați, mono sau foarte nesaturați, sunt esențiali pentru organism!
| Făină albă și toate produsele obținute din ea: paste, pâine, chifle, prăjituri | Cereale integrale și toate produsele obținute din acesta, inclusiv muesli de cereale proaspete, în special fulgi de ovăz |
| Toate tipurile de carne bogată în grăsimi; de exemplu. porc sau carne de vită cu grăsime, pui pe piele, majoritatea tipurilor de cârnați, cârnați, slănină, untură etc. | Pui slab fără piele, curcan, carne de vită și carne de porc, șuncă slabă, cârnați aspic, friptură de vită, toate acestea fiind destul de mici și în cantități mici |
| Fructe și legume în borcane și cutii | Fructe și legume proaspete, ierburi proaspete, ca supliment legume congelate |
| Lapte integral și toate produsele obținute din el: brânză grasă, iaurt, smântână, quark smântână, maioneză, cremă frâiche, prăjituri cu cremă, creme | Lapte degresat, quark cu conținut scăzut de grăsimi, iaurt cu conținut scăzut de grăsimi, brânză slabă de până la 20% grăsime în materie uscată. |
| Zahăr alb și îndulcitori, ciocolată, praline, limonade | Mierea și zahărul, doar cu măsură |
| Cafea, cola, băuturi instant, vin, bere, băuturi spirtoase, țigări | Sucuri de fructe proaspăt stoarse, apă minerală, amestecată și cu suc de fructe, ceai de fructe, ceai de plante, cafea decofeinizată |
| Produse din pește din borcane și cutii, pește prăjit și prăjit | Pește proaspăt, prăjit, la grătar sau aburit; ca supliment la peștele congelat |
| Unt, ulei de gătit ieftin și margarină | Ulei de măsline presat în principal, ulei de rapiță, ulei de floarea soarelui, ulei de semințe de dovleac, ulei de germeni de grâu; margarină bună cu o proporție mare de acizi grași nesaturați |
| Ciugulitele grase, cum ar fi chipsurile de cartofi și altele asemenea. | Nuci și migdale, semințe de floarea soarelui, semințe de dovleac, fructe uscate |
SM nu este un motiv pentru a nu călători!
La fel ca oricine altcineva, persoanele cu SM își pot îndeplini visele. Chiar și țările îndepărtate nu trebuie să fie tabu pentru ele. Cu toate acestea, o bună pregătire este crucială pentru succes. Discuția cu medicul curant este la fel de importantă ca o bună autoevaluare a propriilor puncte forte.
Călătoria poate fi sursa potrivită de realimentare și poate oferi multe: distanță față de problemele zilnice și provocările zilnice, relaxare și inspirație pentru lucruri noi. Restricțiile de sănătate pot dispărea temporar în fundal datorită schimbării peisajului și percepției conștiente a naturii și culturii. Situațiile noi oferă, de asemenea, șansa de a vă bucura de mobilitatea existentă și de a vă explora din nou propriile limite.
Excursiile în lumi exotice nu sunt tabu. Nu sunt recomandabile așa-numitele călătorii de ultim moment la tropice.
Nu în ultimul rând, în timpul sărbătorilor, persoanele cu SM care au provocări profesionale pot găsi în cele din urmă timpul și timpul liber pentru a aborda din nou alte persoane și pentru a stabili contacte sociale. Există doar câteva lucruri de luat în considerare pentru a vă asigura că vacanța și călătoria dvs. au succes. Pentru cei care aparțin celor două treimi dintre bolnavii de SM care sunt intoleranți la căldură, țări precum Mexic sau India nu sunt destinații ideale de vacanță. Climele calde sau umede și băile lungi de soare pot provoca disconfort.
Există o scădere semnificativă a performanței atunci când este cald. Dacă este posibil, trebuie evitată traversarea zonelor climatice prea repede (risc crescut de infecție). Dar toată lumea reacționează diferit. Prin urmare, propriile experiențe cu corpul și boala ar trebui să fie baza pentru a decide unde să mergeți. Boala de mișcare poate face din cele mai frumoase vacanțe o tortură. Oricine visează să zboare în regiuni exotice este bine sfătuit să vorbească cu medicul lor în timp util despre protecția necesară pentru vaccinare. De regulă, vaccinările nu trebuie efectuate în timpul atacurilor acute sau în timpul tratamentului cu cortizon. Sunt posibile excursii în lumi exotice, dar așa-numitele oferte de ultimă oră pentru tropice nu sunt recomandabile. Faceți o alegere conștientă a destinației dvs. de călătorie și începeți cele mai frumoase săptămâni ale anului bine pregătite.