Neurologul din Mainz „PSP este adesea confundat cu Parkinson”
REGIUNE - Prof. Marx, ce este mai exact paralizia supranucleară progresivă (PSP) și cum apare aceasta?
PSP este o boală neurodegenerativă. Aceasta înseamnă că celulele nervoase din creier mor. O anumită proteină este depusă în celulele nervoase. Cu toate acestea, nu este clar dacă această proteină este cauza bolii sau mai degrabă o consecință a acesteia. Deoarece PSP seamănă și este adesea confundat cu boala Parkinson, nu a fost descrisă ca o boală de sine stătătoare până în anii 1960.

Câți oameni din Germania sunt afectați de această boală?
Se estimează că există în jur de 15.000 de pacienți cu PSP în Germania. Dar numărul cazurilor neraportate este probabil mai mare, deoarece boala este adesea confundată cu Parkinson sau nu este deloc recunoscută.
Ce simptome prezintă cei afectați?
Boala începe cu tulburări oculare: pacienții au dificultăți în a mișca ochii și a citi, deoarece pierd controlul asupra mișcărilor oculare mici. Apoi mergi la oftalmolog, dar de obicei acesta nu găsește nimic, deoarece problema stă în celulele nervoase. Pe măsură ce boala progresează, celor afectați le este din ce în ce mai dificil să își miște ochii. De asemenea, au probleme cu pleoapele și clipesc foarte rar - de aproximativ cinci ori pe minut. Acest lucru face ca ochii lor să se usuce.
Articole legate
Alte funcții ale corpului sunt, de asemenea, afectate?
Da, apar deseori tulburări de mers. Mersul devine rigid și nesigur, iar cei afectați își pierd deseori echilibrul și cad. În plus, există tulburări de vorbire și deglutiție, precum și modificări psihologice: Bolnavii devin apatici, uneori deprimați și au probleme cu somnul. Începi să gândești mai încet, dar de obicei poți înțelege totuși procese complexe, dar ai nevoie de mult mai mult timp pentru a face acest lucru. Sub stres, ei reacționează adesea agresiv și impulsiv pentru că sunt confruntați cu faptul că ceva nu este în regulă cu ei. În timp, limbajul devine neclar și pacienții nu mai pot comunica corect.
Ce opțiuni de tratament există?
PSP este mult mai dificil de tratat decât Parkinson, în parte deoarece boala afectează mai multe regiuni din creier. La început puteți utiliza medicamentele Parkinson. Acest lucru îmbunătățește unele dintre simptome. La un moment dat, însă, aceste medicamente nu mai ajută.
Cât timp trece de la debutul bolii la moarte?
Speranța de viață este de aproximativ trei până la șapte ani. În cele din urmă, bolnavii mor din cauza unor complicații precum tulburări de deglutiție, pneumonie sau din consecințele imobilității, cum ar fi tromboza.
Boala poate afecta pe cineva? Sau există grupuri de risc?
PSP nu este o boală ereditară, dar există o tulburare genetică care favorizează debutul bolii. Dar, în cele din urmă, nu este încă clar cum se întâmplă. Majoritatea persoanelor afectate au între 50 și 70 de ani.
O puteți testa pe PSP?
Nu există un singur test sigur. Singura modalitate de a diagnostica boala este prin numeroase examinări clinice.
Ce trebuie îmbunătățit în tratarea bolii?
Ca și în cazul altor boli rare, suportatorii de costuri resping în mod repetat terapiile și ajutoarele, deoarece companiile de asigurări de sănătate știu puțin despre ele și nu există cataloage de tratament pentru aceste boli. De asemenea, este dificil să găsești terapeuți cu experiență. În orice caz, pacienții au nevoie de terapie ocupațională, logoterapie și fizioterapie, precum și de facilități auxiliare interne.
Ei spun că boala este adesea diagnosticată foarte târziu. De asemenea, medicii au nevoie de mai multă educație?
PSP este atât de rar încât nu se poate cere medicilor generaliști să îl identifice cu certitudine. Dar cel puțin cu combinația de tulburări oculare și de mers, pacienții ar trebui trimiși la un neurolog cât mai curând posibil. Cel târziu, când medicamentul împotriva bolii Parkinson nu mai ajută, medicul ar trebui să se gândească la PSP. Dar, în ansamblu, mai sunt multe lucrări educaționale de făcut.