Niciun doctor nu vă spune asta!

Oricine, în calitate de pacient cu BPOC, își unește forțele cu alți bolnavi, învață mai mult decât alții! De ce este așa și cum te poți alia cu oameni cu aceeași idee.

- De ce nu-mi spune asta un doctor?

O parte integrantă a lecțiilor mele de sport pulmonar este întotdeauna un grup de discuții în care totul poate fi discutat din partea participanților. Nu este neobișnuit ca acest schimb să aibă ca rezultat o întrebare uimită: „De ce nu-mi spune un medic asta?” În spatele acestui lucru se așteaptă că voi afla tot ce este important despre boala mea de la medic.

Cu toate acestea, realitatea este de obicei foarte diferită! Datorită numărului mare de pacienți, majoritatea medicilor nu dispun de mult timp pentru individ: consumul corect de medicamente, înainte și înapoi cu compania de asigurări de sănătate la aprobarea măsurilor de reabilitare, personalitatea individuală a unui pacient și grijile și nevoile sale - toate acestea sunt adesea neglijate în practica de zi cu zi de către medicii generaliști și specialiști!

În plus, medicii sunt în principal responsabili pentru tratamentul medical - problemele mici și mari ale vieții de zi cu zi, care pot apărea în cursul BPOC tind să nu aparțină experienței medicale și domeniului de responsabilitate.

Suntem mai puternici împreună!

Pe de altă parte, în asociațiile celor afectați, există un mare sentiment de coeziune și comunitate. Deoarece vă aflați printre oameni cu griji și probleme de zi cu zi similare, o relație strânsă de încredere se dezvoltă rapid printre membri.

Toți pacienții ar trebui să folosească cu siguranță această oportunitate pentru a se sprijini reciproc și pentru a face față în comun problemelor asociate bolii. În zilele noastre există multe oportunități de a întâlni oameni cu aceeași idee și colegi care suferă:

1. Grupuri de sprijin

Mulți pacienți și rude se reunesc în grupuri de auto-ajutor pentru a face față problemelor lor în mod colectiv. Rețeaua de grupuri din Germania devine din ce în ce mai densă. O listă a grupurilor de auto-ajutor pentru pacienții cu BPOC din Germania poate fi găsită aici.

2. Grupuri sportive pulmonare

Comunitățile sunt, de asemenea, formate în numeroasele grupuri sportive pulmonare care sunt acolo unul pentru celălalt, merg în excursii sau participă la evenimente de informare pentru pacienți împreună. O listă a grupurilor este disponibilă pe www.lungensport.org.

3. Rețele sociale

Există numeroase oportunități online de a face schimb de idei cu alți pacienți. Multe persoane afectate se întâlnesc în rețelele sociale, forumuri și bloguri pentru a face schimb de experiențe, link-uri și sfaturi interesante.

4. Evenimente ale pacientului

Evenimentele pentru pacienți, cum ar fi Simpozionul pulmonar sau Forumul pacienților pulmonari, oferă nu numai o mulțime de informații valoroase și prelegeri de experți, ci și posibilitatea de a întâlni alți pacienți care se confruntă cu probleme similare.

Indiferent de posibilitățile pe care le utilizați, un lucru este sigur: Coeziunea dintre persoanele cu aceleași gânduri eliberează puteri de vis pentru a face față bolii!

Distribuiți acest articol:

Comentarii:

Comentariu de la Jutta | 30.08.2017

Cunosc „respirația” proastă după ce am mâncat doar când am mâncat mult prea mult. Altfel nu pot spune multe despre asta. Speram foarte mult că câteva persoane afectate vor vorbi. Pacat. Poate că unul sau altul vă vor raporta cu probleme similare.

Din diferite reabilitări am observat că unor pacienți li s-au administrat 5 mese în loc de 3, dar chiar nu știu sigur dacă a fost din cauza sentimentului de plenitudine.

Vă doresc mult succes în căutarea unei explicații și a unei vindecări în curând!

Comentariu de la Hannelore | 28.08.2017

Am BPOC - din fericire, nu am nici tuse, nici expectorație și niciodată respirație. În 4 ani am fost internat de 12 ori pentru atacuri acute. Iau ultipro 1x dimineața și Novopulmon 400 seara.Inhalez și când este foarte rău. În caz de urgență, iau Berodualspray. Nu funcționează fără Berodual. Trebuie să o iau în fiecare zi - uneori nici nu știu cât de des.
Nu există niciun remediu care să ajute cu adevărat?
Respirația scurtă poate avea și alte cauze.

Comentariul lui Peter | 23.08.2017

Moin Marianne
porțiile pe care le mănânc nu sunt chiar mari. Poate că am prea mult aer în stomac după ce am mâncat;-(

Comentariu de la Marianne Gabel | 20.08.2017

oh, asta e prost, ai citit întrebarea de mai sus și trebuie să derulezi în jos pentru a putea da un răspuns, nu poți răspunde la ultima întrebare care este postată înapoi în partea de jos?

Deci nu poate fi din cauza cortizonului (probabil prednisolon?) Și porțiunea normală poate fi ceva diferit pentru toată lumea? Cunosc problema, la mine porțiunile sunt prea mari și nu mă simt atât de mare.

Comentariul lui Peter | 20.08.2017

Salut
Am BPOC 4 și următoarea problemă.
După ce am mâncat, am stomacul umflat. Nu tund nimic de mâncat și porțiile sunt normale. Am stomacul balonat indiferent de ce mănânc. Stomacul balonat duce la dificultăți de respirație, îmi este greu să respir. Imaginați-vă că pielea pitică este trasă. Când mă culc, este mai ușor să respir. Sunt deja total disperat și cu greu îmi place să mănânc. Niciun medic nu a reușit încă să ofere o explicație rezonabilă.
Cine ma poate ajuta ? care simte la fel ?
În prezent sunt pe tablete de cortizon, 5 mg pe zi. Este din cauza asta? ?

Comentariu de la Marianne Gabel | 08/07/2017

vreau doar să reactivați mesajele de pe blog, vă mulțumesc, salutări M

Comentariu de la Jutta | 08/07/2017

Dragă Klaus,
În primul rând, nu sunt medic și trebuie să accept deseori ceea ce mi se spune. Cu toate acestea, puteți și trebuie să întrebați întotdeauna.

Cortizonul este de fapt un hormon produs chiar de organism: cortizon. Adesea, însă, producția de hormon propriu-zis al corpului este prea mică sau boala este prea severă, astfel încât cortizonul este prescris ca medicament. Este adesea folosit atunci când cauza reală a inflamației nu a fost - sau nu a fost încă găsită - sau nu poate fi combătută cu alte mijloace.

În BPOC, cortizonul este utilizat în principal pentru prevenirea infecțiilor și a aparițiilor.

Cu toate acestea, din câte știu eu, cortizonul nu poate vindeca nicio boală. Acesta servește la îmbunătățirea situației acute a unei boli.

Administrarea poate

ca terapie de șoc (inițial doză mai mare în câteva zile, apoi se diminuează treptat după îmbunătățire - de obicei sub formă de tablete),
ca administrare intravenoasă în seringi sau sub formă de perfuzie (de obicei durează doar câteva zile),
Ca terapie inhalativă: prin inhalator (utilizați zilnic - adică întotdeauna - dar țintit să inhalați, astfel încât medicamentul să ajungă doar în plămâni și să-și dezvolte efectul acolo)
și efectuată ca terapie pe termen lung.

În terapia pe termen lung, trebuie utilizată întotdeauna cea mai mică doză (5 mg) și numai sub supraveghere medicală. Vă rog să nu măriți sau să renunțați niciodată. Orice reacții adverse posibile în timpul terapiei de lungă durată trebuie, de asemenea, verificate de un medic la intervale regulate.

Puteți face toate acestea în broșura COPD-Deutschland e.V: „Cortizonul miracol de droguri sau lucrurile diavolului?” citiți.

De la începutul anului, Inițiativa GOLD a avut o nouă recomandare cu privire la administrarea de cortizon în BPOC (care, totuși, nu a fost încă inclusă în ghiduri). Puteți citi mai multe despre acest lucru aici: http://www.leichter-atmen.de/copd-news/neue-empfehl-zur-inhalativen-kortisongabe-bei-copd

Dragă Klaus, încearcă să-ți transmiți preocupările și incertitudinile către specialistul în tratament, astfel încât acesta să îți poată oferi explicații pentru tipul său de tratament. Cu siguranță va spera la o îmbunătățire a abordării sale, astfel încât să poată explica acest lucru. Cu siguranță nu veți putea primi explicații clare în acest sens de la asistenți medicali.

Vă doresc o recuperare rapidă din suflet.

Comentariu de la Jutta | 08/04/2017

voi doi chiar aveți în spate o odisee. Sper că ați primit o scrisoare de medic de la clinică, a cărei copie ar trebui să o predați personal medicului de familie și, de asemenea, pneumologului! Aștept cu nerăbdare comentariile lor și mi-ar plăcea să fiu acolo. A „trece cu vederea” o boală atât de gravă sau a o elimina - ca asistentul - este cu adevărat neglijent!

Din păcate, este totuși cazul în care pacientul alertat și interesat nu este tocmai binevenit în multe locuri. Așa cum se poate vedea clasic în cazul dumneavoastră. Este bine că ai fost la clinica universității și ai experimentat acolo că există o altă cale. Sper că este pe mâini bune acum și ei îi explică multe acolo. Supapele pot - dar nu trebuie - să aducă succes. Și te rog să ai răbdare. Poate dura 1 an pentru a simți îmbunătățiri.

Dragă Angela, ai absolut dreptate, tot trebuie să ai perspectivă și să nu renunți. Spirala descendentă a bolii BPOC este evidențiată peste tot și, dacă te lași să pleci, ai pierdut cu adevărat. Îl văd eu în grupurile mele sportive pulmonare. Este o rușine.

Mi s-a părut grozav că ne-ai împărtășit toate acestea și sper să aud multe de la tine. Vă mulțumesc foarte mult pentru asta

Comentariu de la Klaus | 08/04/2017

Dragă Jutta, acum trebuie să întreb despre administrarea cortizonului în BPOC. LuFa mea spune că trebuie, ar trebui să reduc încet cortizonul, medicul general spune că am nevoie de cortizon. Acum am trecut la 5 mg pe 28 iunie 2017 și am putut urmări și simți cum mă înrăutățesc. În ciuda Spiolto-Respimat și Berodual-Respimat, nu m-am simțit mai bine. Dimpotrivă, pe 3 august 2014, în jurul prânzului, am venit la secția de terapie intensivă cu medicul de urgență și acum am fost transferat la PN și sunt aproape complet oprit cu cortizon. Numai ceea ce este acum, nimeni nu-mi spune nici aici. Sperăm că voi ajunge la simpozionul de la Hattingen și poate voi primi ajutor sau răspunsuri la întrebările mele acolo. Cu stimă, toți cei interesați aici ... Klaus

Comentariu de la Angela | 08/03/2017