Nico; Spina Bifida BFVEK e
Nico a primit diferite diagnostice și terapii în timpul examinărilor prenatale. Acestea sunt i.a. Spina bifida, hidrocefalie, malformație Arnold-Chiari 1, L3-4 - S3
Totul părea o sarcină fără griji și așteptam cu nerăbdare cel de-al doilea fiu al nostru. Dar, din păcate, totul sa dovedit diferit ...
16 martie 2017: Ecografia
Joi, 16 martie 2017, am avut ecografia de rutină în trimestrul 2. Ginecologul meu a diagnosticat spina bifida. Au fost folosiți termeni tehnici precum „semn de lămâie” și „semn de banană”. Ea s-a uitat la noi cu compasiune și a spus că ne trimite să vedem un diagnostic prenatal și genetică umană. Cu toate acestea, numai după sfârșit de săptămână și cu siguranță nu ar trebui să-l facem pe Google.
Nu ne-am putut abține ... Spina bifida, da, am mai auzit de asta înainte, dar „Ce înseamnă IADUL ACESTEA. ". Copilul nostru este viabil? Dacă da cum? Greu sau ușor, cu handicap fizic și/sau mental? Și ce zici de „semnul bananei” și „semnul lămâii”? Toate aceste întrebări - și au fost mai multe, așa că Google a trebuit să răspundă. Ce altceva ar fi trebuit să facem? Așteptați și înnebuniți? Așa că am fost ocupați ...
Așa că citim tot weekendul ce fel de handicap este. Deci, acum știam că există grade de severitate. Pe care l-am avut? Și întâmplător am citit numele Dr. Kohl, care operează copiii din uter. Am vrut să aflăm mai multe despre asta și am început să cercetăm.
Acest lucru nu ne-a lăsat să plecăm. A fost aceasta șansa noastră, șansa pentru nenăscutul nostru Nico? O altă sclipire de speranță. Așadar, ne referim la genetică umană, ceea ce nu ne-ar putea explica mai precis decât Google. Și apoi a apărut pentru prima dată că, cu hidrocefalie, „semnul bananei” și „semnul lămâii”, copilul nostru ar putea fi, de asemenea, cu handicap mental, de la ușor la sever. Pentru noi, lumea s-a prăbușit pentru a doua oară. Optimismul meu dispăruse.
În timpul diagnosticului prenatal, am aflat că ginecologul meu nu a făcut o greșeală și că un total de 6 vertebre au fost afectate, dar a existat din nou handicapul mental. Ea a spus că, dacă ar fi să luăm în considerare o întrerupere, ar putea înțelege acest lucru cu acest tablou clinic pronunțat. CU PLĂCERE. ANULARE. Nu am vrut să ne gândim la asta mult timp. Mai ales că avem deja un copil vedetă. Încă am crezut în sarcină și în copilul nostru nenăscut. Chiar dacă ne-am păstrat o pauză în minte.
Așa că am abordat posibilitatea de a opera în uter. Doctorul de acolo a spus că acest lucru este încă experimental. Și nu știe dacă copilul ar avea șanse mai mari decât dacă ar fi operat după naștere. Oricum nu s-ar schimba nimic pe cap. Din fericire, am insistat să o contacteze pe Dr. Face varză.
Când am mers din nou la ginecologul meu, nici ea nu era convinsă că ar trebui să fim operați. De asemenea, din cauza riscului de naștere prematură. Pentru noi a fost clar: dacă decidem să ne facem copilul, atunci cu siguranță cu o intervenție chirurgicală!
31 martie 2017, săptămâna 21 a sarcinii: programare la Giessen
Astăzi este mult dorita întâlnire la Giessen cu Dr. Kohl (locație nouă din 2018: Mannheim). Cu mult timp, la toate întrebările noastre s-a răspuns în detaliu de diverși specialiști (neurolog, chirurg pediatric și bineînțeles dr. Kohl).
Când l-am întrebat pe neurolog dacă fiul nostru va fi cu handicap mental din cauza capului său, ea ne-a privit ușor îngrozită și a spus că nimeni nu este cu handicap mintal aici, cu excepția cazului în care există ceva genetic. O piatră a căzut din inimile noastre.
Dr. Kohl a numit și ne-a explicat toate opțiunile de operare: deschise, minim invazive sau numai după naștere. Cu toate avantajele și dezavantajele. El nici nu a analizat și nici nu a promis nimic. El a enumerat, de asemenea, toate riscurile pe care operația le-ar putea aduce.
După această zi, am știut că se poate aștepta mobilitatea picioarelor (nu neapărat un scaun cu rotile) și, eventual, o restricție a funcției vezicii urinare și a rectului.
Dr. Kohl ne-a oferit o listă telefonică a pacienților săi anteriori cu spina bifida, astfel încât să putem vorbi cu oameni care au suferit deja o operație. Asta ne-a ajutat foarte mult în decizia noastră. Părinții au fost foarte deschiși cu privire la experiența lor și nicio întrebare nu a fost prea jenantă pentru a fi pusă. Dacă avem întrebări pentru el, îl putem apela oricând, a spus el. Este un medic foarte competent și uman, cu el nu ești un număr de caz.
4 mai 2017, a 26-a săptămână de sarcină: ziua cea mare
Operația a decurs fără complicații. Patru zile mai târziu, Dr. Kohl prima ecografie și a spus că capul era deja plin din nou, cerebelul (ACM) s-a corectat deja oarecum. Nebunie, atât de repede?
La două săptămâni după procedură, din păcate am avut o detașare prematură a placentei (care NU a fost cauzată de operație). Nico-ul nostru a văzut lumina zilei în 27 + 5. După pauze inițiale de respirație, el a devenit din ce în ce mai bun de la o săptămână la alta și a devenit mai stabil. Am avut noroc și el nu a mai avut nevoie de alte intervenții chirurgicale, spatele a trebuit doar să se vindece. Mobilitatea picioarelor este până acum fără restricții, de asemenea, el nu are nicio aliniere greșită a piciorului.
A fost un moment dificil pentru noi, mai ales că avem și un fiu mare (3 ani), dar am vrut să fim sau să rămânem alături de copilul nostru bolnav. În ciuda acestor circumstanțe dificile, construirea unei legături bune mamă-copil a fost și este foarte importantă pentru noi.
Retrospectiv, timpul de la diagnostic până la (sperăm că în curând) descărcare a costat multă energie și nervi. Dar a fost totuși decizia corectă de a oferi lui Nico cele mai bune condiții posibile pentru a alerga o singură dată.
În acest timp, vă aflați pe pilot automat, nu există o altă modalitate de a o descrie ...
Multe mulțumiri profesorului Kohl pentru că ne-a permis să participăm la „experimentul” dvs.
Părinții fac parte din programul de sponsorizare BFVEK e.V. și așteaptă cu nerăbdare solicitările dvs. de contact folosind formularul nostru online.
Ai nevoie de ajutor? Noi suntem aici pentru tine!
Nașii noștri sunt familii care se aflau în aceeași situație ca și dumneavoastră. Sponsorii vă stau la dispoziție pentru un schimb despre imaginea clinică respectivă, experiențele înainte și după naștere, precum și căile lor personale de decizie. Deci, puteți găsi mai bine calea ideală pentru propria familie.