Noul copil - viața după transplant de ficat - babyleaks
Au trecut aproape zece luni de când fiica noastră a primit un ficat nou. A fost de fapt unul vechi
Anul trecut am scris despre Ziua Transplantului și am primit o mulțime de feedback pozitiv și mesaje încurajatoare. Vă mulțumesc din nou pentru simpatie și comentarii și e-mailuri minunate!
Am aplicat pentru Scoyo Parents Blog Award cu articolul de pe blog despre Ziua Transplantului de Ficat (pe care îl puteți citi aici).
Textul începe și se termină în ziua transplantului.
Aici puteți citi cum a mers.
Noul copil.
Viața după transplantul de ficat
Pe a patra
Și nu mai sunt galbeni.
Stau lângă patul ei
Lilly este încă departe, dar ochii ei arată sănătoși. Nu mai există nicio urmă a nuanței galbene care este tipică bolilor hepatice.
Când îi schimb singur scutecul pentru prima dată, șterg o mică lacrimă de bucurie de la colțul ochiului. Cacașul tău de bebeluș arată ca un cacus maro normal. Timp de un an, fiecare schimbare de scutec mi-a amintit că Lilly este grav bolnavă.
„Scaun acholic” - nu, nu există un premiu de design pentru acesta. Este termenul medical pentru - scuze pentru formularea drastică - rahat alb. La fel ca ochii galbeni, acesta este semnul unei disfuncții hepatice.
Respingere. Cel mai temut cuvânt după transplant de ficat
"Rabdator
„Respiră singură acum”, spune asistenta, care schimbă medicamentele la turnul de perfuzie și îmi zâmbește.
Un alt furtun mai puțin.
Un pas inainte.
O zi mai târziu a fost numită „respingere”. Cel mai temut cuvânt după un transplant.
Ea primește umflături de cortizon pentru a preveni respingerea organului.
Ochii tăi se umflă, apa se depune în corpul tău. Lilly pare umflată.
Se numește „respingere” de trei ori. Este tratată cu cortizon de trei ori. Funcționează de trei ori.
Lilly face întotdeauna un pas înainte, apoi doi pași înapoi. Dar apoi încet, dar sigur călătorește.
Treptat, medicii și asistentele au îndepărtat canalele de scurgere, cateterele, electrozii și tuburile de perfuzie.
Un copil nou iese din sub toate echipamentele medicale.
După două luni: în sfârșit acasă
După două săptămâni părăsim unitatea de terapie intensivă a copiilor și ne mutăm în camera 106 din secția normală. Va rămâne casa noastră încă șase săptămâni.
După câteva săptămâni, toate furtunurile și accesele sunt eliminate.
Ea își ia medicamentele doar printr-un tub nazogastric.
Din nou și din nou își scoate sonda din nas.
„Încercați-l fără tub”, sugerează un medic.
Multe medicamente au un gust amar. Lilly este reticentă. Își apasă buzele mici. Uneori ceva nu merge bine, alteori o scuipă din nou.
Asistentele iau mult timp și practică cu mine.
Îmi strecor cu atenție medicamentul în punga obrazului sau sub limbă, amestec medicamentul cu sos de mere sau cu picături Sab-Simplex. Asta face pastilele amare un pic mai dulci.
Imunosupresoarele, care ar trebui să împiedice corpul să respingă organul străin, trebuie administrate întotdeauna punctual la aceeași oră dimineața și seara. Ne putem lua timpul împreună cu ceilalți. Și avem mai mult decât suficient timp în spital.
După aproape două luni am părăsit clinica.
Fără tub de alimentare.
Plan de medicamente în dulapul de bucătărie
Este sfârșitul lunii noiembrie. Lângă patul lui Lilly se află polul IV. De mult timp, avusese un tub PEG care îi trecea mâncarea printr-un tub direct în stomac noaptea. Furtunul a dispărut, ea mănâncă și bea bine. Aducem polul IV la subsol. Arunc rămășițele heparonului, un lapte special pentru copiii cu afecțiuni hepatice. Voi lua cutia.
În dulapul din bucătărie, mult la etaj, Lilly are propriul ei compartiment pentru medicamente. Nu mai are nevoie de comprimate pentru a trata mâncărimea cauzată de tulburarea drenajului biliar. Noile tale medicamente se mută în dulap. Planul de medicamente atârnă în ușa dulapului.
Pom de Crăciun în spital?
La mijlocul lunii decembrie decorez bradul cu sora mai mare a lui Lilly. Anna a împlinit trei ani la scurt timp după ce Lilly a fost transferată din secția de terapie intensivă în secția normală. Chiar și când Anna avea doi ani, Lilly era la spital. Cu o zi înainte, anusul ei artificial a fost mutat înapoi într-o operație. Sperăm cu toții sărbătorim împreună cea de-a patra aniversare a Anei. O privesc pe Anna bucurându-se de bilele strălucitoare ale pomului de Crăciun, punându-le cu grijă peste crengi și încercând să nu se ciupească.
Lilly doarme mult în ziua aceea. Mă bucur că acest lucru îmi oferă mai mult timp pentru Anna, dar bănuiesc că atât de mult somn nu este cu totul normal. Lilly plânge des noaptea.
Dimineața vomită de mai multe ori. Febră. Diaree. Mă duc cu ea la clinică. Trebuie să rămânem.
Deja ne văd târând bradul în camera spitalului, dar putem merge cu o zi înainte de Crăciun.
La Anul Nou spune „Mama” pentru prima dată.
Verificare de trei luni
La controlul de trei luni din ianuarie, valorile ei sunt bune. Am voie să iau niște medicamente în afara programului.
Merg la gimnastică cu Anna într-o joi din februarie. „Ce mai faci?”, Îl întreabă pe tatăl iubitei Anna. "IC
Când Anna și cu mine venim acasă, tata ne deschide ușa. Îl are pe Lilly în brațe și este gonit de sus în jos. Țipă Lilly. Are diaree în timpul nopții. A doua zi dimineață o duc pe Anna la grădiniță, împachetez niște haine pentru Lilly și pentru mine și conduc la clinică. Apoi surpriza: Putem merge din nou. Sărbătorim prima infecție gastro-intestinală complet normală pe care o poate vindeca acasă. Ca un copil normal.
În aprilie, a avut tuse, nas curbat și otită medie. Din nou, nu este un caz pentru spital. După câteva zile va fi din nou în formă. Chiar și cu verificarea de șase luni, totul este în regulă. Din nou, iau câteva medicamente în afara programului și reduc doza celorlalți.
Întotdeauna unul dintre cei mai mici
De asemenea, urcă încet pe curba de creștere.
Tot primul ei an de viață a mâncat-o sub ultima percentilă. „Aruncă o privire”, spune asistenta în timp ce introduce greutatea și înălțimea lui Lilly în computer. Întoarce monitorul către mine și Lilly se află pe unul dintre percentilele inferioare.
„Uneori am senzația că nu va crește niciodată, că va fi întotdeauna un copil atât de mic”, a spus odată tatăl ei. Pentru o lungă perioadă de timp nu ne-am putut imagina că va crește deloc în mod corespunzător, în schimb ne-am imaginat că vom avea acest mic goblin drăguț care trăiește cu noi de zeci de ani, care pur și simplu a decis să rămână mic pentru totdeauna.
Dar probabil că a decis să crească puțin și să descopere singură lumea.
Reabilitare la Ederhof
Primăvara se târăște pe pajiște cu grădina bunicilor.
În iunie mergem la reabilitare la Ederhof din Tirolul de Est. Patru săptămâni de relaxare din viața de zi cu zi, care nu a fost cu adevărat una reală. Ea face primii pași pe o pajiște montană austriacă. Nu lent, neîndemânatic și atent. Ea doar pleacă. Are nevoie de o mână sau două pentru a se ține și apoi arată unde vrea să meargă. Ea nu tolerează nicio schimbare de direcție, fără a fi purtată. Vrea să fugă. Așa că alergăm cu ea. Dacă cade, se ridică. Dacă vede un obstacol, trece peste el.
Lilly este, de asemenea, una dintre cele mai mici dintre copiii transplantați.
În septembrie va avea doi ani. Din punct de vedere fizic, ea trece cu ușurință la vârsta de un an. În capul ei este deja mai departe, bâlbâie totul și își dorește mai mult decât poate deja micul ei corp.
Fără comparații
Fiica de șase luni a prietenei mele poate purta hainele lui Lilly. Bineînțeles, este o mică înțepătură în inima mamei mele de fiecare dată când pantalonii, care recent au dat peste picioarele lui Lilly, stau acum foarte strânși pe un pachet de bucurie de șase luni.
Dacă înveți un lucru cu un copil grav bolnav, nu trebuie comparat. Chiar nu. Pentru că există și comparații pe care Lilly le-ar câștiga.
Crește încet. Dar este în creștere. Nu vorbește propoziții complete, dar o face. Aleargă tremurat, dar aleargă.
Ziua transplantului de ficat: sărbătoriți ca o zi de naștere
Când alte mame întreabă despre vârsta lor în locul de joacă, de obicei am aspectul întrebător. Aproape doi și încă atât de mici ?, este ceea ce scriu atunci părinții, care alături de mini-fiica mea își văd copiii crescuți în mod normal jucându-se în grădina de nisip. Dacă cineva vrea să știe, îi voi spune povestea. Nu disperat, nu caută milă, nu se zbate. Dar mândru. La urma urmei, ea a realizat deja și a supraviețuit mult în viața ei tânără.
Uneori nu îmi vine să pun întrebări sau explicații și pur și simplu o transmit pe Lilly ca fiind o înzestrată de aproape un an.
Funcționează destul de bine pentru pensionarii din supermarket.
„Oh, vorbește mult. Și aproape că merge singură. Are deja un an? ”Ce se întreabă persoanele în vârstă în linia de plată. „Vom sărbători prima noastră zi de naștere la începutul lunii octombrie”, spun.
Și este puțin cam prea corect.