Nutriție artificială și hidratare pentru demență avansată
Doamna N. este o femeie de 80 de ani, care a fost diagnosticată inițial cu boala Alzheimer în urmă cu șapte ani. Boala ei a progresat și este acum limitată la pat și dependentă de toate activitățile sale de viață de zi cu zi. Este în mare măsură indiferentă celor din jur și uneori nu-și recunoaște fiica sau ginerele cu care locuiește. Din fericire, neliniștea și alte probleme comportamentale au fost minime. Fiica ei a putut rămâne acasă pentru a fi îngrijitoarea principală a doamnei N.
Ați fost doamna N. și medicul de familie al fiicei sale de mulți ani. În timpul unui examen medical de rutină, fiica doamnei N. vă întreabă dacă un tub de hrănire ar fi benefic pentru mama ei, deoarece aceasta din urmă are din ce în ce mai multe dificultăți în hrănire și adesea se sufocă în timpul mesei.
Riscuri de nutriție artificială și hidratare în demența avansată
Se estimează că aproximativ o treime din pacienții rezidențiali cu tulburări cognitive severe din Statele Unite au un tub de alimentare. O revizuire sistematică a deciziilor de tratament referitoare la dieta artificială și hidratare (AHA) la pacienții cu risc de afectare a capacității intelectuale, inclusiv pacienții cu demență, a constatat că principalul motiv pentru inițierea AHA a fost prelungirea duratei de viață 2. În plus, dovezile indică faptul că AHA în demența avansată nu prelungește supraviețuirea sau îmbunătățește calitatea vieții 3, 4. În realitate, hrănirea enterală prezintă riscuri mai mari de mai multe complicații și indignități pentru pacienți (Caseta 1). Studiile au arătat că, în ciuda înțelepciunii populare că hrănirea artificială reduce riscul de aspirație și ajută la vindecarea rănilor, opusul este destul de adevărat: de fapt, riscul de aspirație 5, 6 și dezvoltarea ulcerelor de presiune cresc odată cu inițierea hrănirii cu sânge 7, 8. În cazul rănilor, se presupune că, prin creșterea cantității de scaun, adesea sub formă de diaree, se creează un mediu umed care să favorizeze leziunile cutanate.
Caseta 1.
Riscuri și dezavantaje asociate cu tuburile de alimentare în demența avansată
Iată câteva dintre riscurile și dezavantajele alimentării cu tub:
Durerea și alte complicații (de exemplu, infecție, sângerare) asociate direct cu inserarea plumbului
Risc crescut de aspirație
Risc crescut de ulcer de presiune
Simptome gastrointestinale datorate dietei (de exemplu, diaree, constipație, reflux)
Măsuri fizice și chimice pentru a împiedica pacientul să scoată tubul de alimentare
Supraîncărcarea de lichid rezultând o edem pulmonar sau periferic crescut și secreții în tractul respirator superior
Posibil sentiment crescut de foame
În 1989, bioeticianul Dr. Mark Yarborough a pus sub semnul întrebării utilizarea crescută a hrănirii cu tuburi. Yarborough a trasat paralele cu ideea că hrănirea enterală a fost o formă de „hrănire forțată” la unele populații. Deși a fost imagistică neînfrânată, este o comparație realistă, totuși, în contextul pacienților cu demență avansată, deoarece introduce conceptul că, prin hrănirea enterală, oferim corpului o sarcină mai mare decât o face. Nu este capabil să tolereze. În ciuda acestui fapt, continuăm să utilizăm AHA la pacienții cu demență avansată cu o frecvență alarmantă.
Considerații sociale, culturale și etice
În ciuda dovezilor cunoscute și abundente că hrănirea artificială la persoanele cu demență avansată este dăunătoare, aceasta continuă să fie o intervenție frecvent utilizată la această populație de pacienți. Ar fi nedrept să arăți cu degetul către un anumit grup ca sursă a acestui fenomen atunci când, în realitate, cauza este probabil multifactorială (Caseta 2).
Caseta 2.
Factori care pot influența utilizarea tuburilor de alimentare în demența avansată
Factorii pacienților și ai familiei
Lipsa cunoștințelor sau dificultatea de a face față prognosticului terminal al demenței
Lipsa de conștientizare a beneficiilor și a prejudiciilor crescute ale hrănirii tuburilor în demența avansată
Percepția „înfometării” fără nutriție artificială și hidratare care poate fi influențată de factori culturali sau religioși
Timp suplimentar necesar pentru hrănirea orală
Dinamica socială complicată (de exemplu, privirea intervențiilor ca reprezentare a îngrijirii de înaltă calitate)
Lipsa directivelor anticipate referitoare în special la nutriția și hidratarea artificială
Factori legați de clinician
Lipsa conștientizării beneficiilor crescute și a daunelor tuburilor de hrănire în demența avansată
Lipsa de familiaritate cu tehnicile de reducere a setei și a foamei
Evitarea discuțiilor dificile sau convingerea că acestea vor fi întreprinse de un alt clinician (de exemplu, medic de familie, geriatru, radiolog intervențional)
Teama de urmărire penală
Factori administrativi și sistemici
Timp suplimentar și personal necesar pentru a ajuta pacienții cu demență avansată să mănânce pe cale orală
Stimulentele financiare (de exemplu, facilitățile ar putea beneficia financiar din tratarea pacienților hrăniți cu tub)
Pentru pacienți și familii, mâncarea și apa pot fi importante din motive religioase, culturale sau personale. Cei care au experimentat foamea, de exemplu, fie prin persecuție, fie prin sărăcie, pot considera lipsa de hrană, indiferent de situație, ca o nedemnitate care depășește posibilele daune pe care le-ar putea provoca tubul alimentar. Este deosebit de important să fim conștienți de acest factor în populația noastră multiculturală; mulți canadieni provin din locuri, în străinătate și aici acasă, unde condițiile de viață ar fi putut fi destul de cumplite.
Medicii și alți medici joacă, de asemenea, un rol în utilizarea excesivă continuă a tuburilor de hrănire pentru persoanele cu demență avansată. Există dovezi că există lacune considerabile în cunoștințele unor medici care, de exemplu, adesea citează în mod eronat pneumonia de aspirație ca o indicație importantă pentru inserarea unui tub alimentar la pacienții cu demență 10. La fel, mulți patologi ai limbajului vorbirii greșesc crezând că hrănirea cu tub pentru demență avansată și disfagie îmbunătățește starea nutrițională și prelungește supraviețuirea 11 .