O viață cu boala

Asistenta medicală

Articole similare

Calitatea vieții este obiectivul principal

Tratați corect rănile cronice

Înregistrarea durerii în spitalul de acute

Dacă este diagnosticată o boală cronică, este adesea un șoc pentru cei afectați. Trebuie să-ți găsești drumul într-o viață nouă, care se caracterizează adesea prin terapie îndelungată, durere și incertitudine. Îngrijitorii pot fi tovarăși importanți aici.

Judith are 23 de ani și este asistentă medicală în sala de operație când este internată la spital, cu afecțiuni abdominale superioare neclare. Apendicita, hernia Douglas, infecția Yersinia sau boala Crohn pot fi excluse rapid ca diagnostice diferențiale. Simptomele persistă, dar nu există un diagnostic pentru moment - un moment teribil pentru Judith.

În cele din urmă, este diagnosticat lupusul eritematos, o boală autoimună care aparține grupului reumatic. Sistemul imunitar propriu al organismului este atât de neregulat încât organele, sistemele de organe și pielea sunt deteriorate. Pacienții suferă adesea de așa-numitul „lichen de fluture”, care se înroșește peste nas, pomeți și obraji. După vindecare, există adesea cicatrici desfigurante care amintesc de mușcăturile de lup - de unde și numele. O persoană faimoasă afectată este, de exemplu, cântăreața americană Seal.

Bolnav cronic sau sănătos cronic?

Dacă te uiți la numărul de boli cronice, devine clar: șansele sunt în jur de 40:60 să fii bolnav cronic. Așa cum se întâmplă atât de des, este o chestiune de definiție:

Ce/cine este bolnav cronic?
Ce/cine este sănătos cronic?
Cum poți trăi bine cu o boală cronică?
Ce este important în sfatul, furnizarea și îngrijirea asistentelor medicale?

În Germania, prin boală cronică se înțelege: „... rezultatul unui proces prelungit de modificări degenerative în condiții somatice sau psihologice sau o tulburare care are ca rezultat leziuni sau dizabilități somatice sau psihologice permanente. Dacă boala nu se vindecă sau cauza bolii nu poate fi eliminată, aceasta devine cronică (www.pflegewiki.de/chronischekrankheit).

O altă definiție reduce totul la zilele bolnave: o boală acută durează 14 zile, o boală cronică durează mai mult - adică mai mult de patru săptămâni. În țările anglo-americane se vorbește despre o cronificare abia după trei luni - până acum, atât de confuz ...

Și ce este considerat acum „sănătos”? Diverse definiții pot fi, de asemenea, găsite pentru acest lucru. Cea mai comună este probabil cea a OMS: „Sănătatea este o stare de bunăstare fizică, mentală și socială completă și nu doar absența bolilor și a afecțiunilor” (www.pflegewiki.de/gesundheit).

Dacă puneți aceste două definiții unele peste altele, devine rapid clar că „mărul cu pere” este comparat acolo.

Cu toate acestea, este de o importanță crucială pentru cei afectați dacă sunt menționați ca „bolnavi cronici”. Alte baze legale se aplică dacă sunteți bolnav cronic, de exemplu dreptul la urmărirea tratamentului medical, reabilitare, perspective profesionale, posibile drepturi la pensie și afiliere socială.

Orice altceva decât un incident izolat

Judith este una dintre cele aproximativ 40% din totalul populației din Germania care trăiește cu o boală cronică. În fiecare an există aproximativ 225.000 de cazuri noi de cancer. 342.000 de persoane au murit în 2011 din cauza bolilor cardiovasculare cronice. 500.000 de europeni au scleroză multiplă, iar epilepsia este cea mai frecventă boală cronică a sistemului nervos central. Numai în Germania, între 400.000 și 800.000 de oameni trăiesc cu această boală.

1,5 milioane de germani, aproximativ două la sută din totalul adulților, suferă de reumatism. Accidentele vasculare cerebrale sunt a treia cauză de deces în Germania și peste 200.000 de persoane suferă o nouă boală în fiecare an. Dar și diabetul, durerile cronice (de spate), bolile mintale, bolile respiratorii, alergiile, bolile autoimune, bolile inflamatorii intestinale, osteoporoza, tinitusul, surditatea și artrita sunt așa-numitele „boli comune”. În plus, bolile genetice precum sindromul Down sau fibroza chistică sunt boli cronice.

Pentru Judith diagnosticul este inițial un șoc, deoarece tocmai s-a căsătorit și își dorește o familie. Pentru ea este clar că nu există niciun leac, „doar” viața cu boala. De acum înainte, odiseea vizitelor medicilor din diferite discipline și terapii va determina viața de zi cu zi. Medicii îi spun clar că trebuie să-și ia rămas bun de la dorința ei de a avea copii.

Experiența de boală a lui Judith se caracterizează prin durere severă. În plus față de diagnosticul principal, de-a lungul anilor au fost adăugate și alte diagnostice însoțitoare, cum ar fi spondilita anchilozantă, fibromialgia secundară și hipertensiunea arterială. Nu este întrebarea la început dacă acestea sunt direct legate de boala de bază sau sunt complet independente de aceasta. Faptul este că înrăutățesc drastic simptomele Judith.

Revenirea la slujba ei de asistentă de sală de operații cu perioade lungi de stat la masa de operație este exclusă. Renunță și decide să studieze. Diferitele medicamente prezintă un efect redus, în afară de oboseala foarte restrictivă, datorită, de asemenea, durerii puternice necesare permanent. Asta o restrânge destul de mult din punct de vedere social, iar multe prietenii și contacte sunt întrerupte, deoarece de multe ori nu este în măsură să țină programările.

Sfaturi pentru îngrijitori

Ascultați empatic: Mai ales în prima fază, când încă nu există un diagnostic clar, mulți pacienți suferă de o incertitudine epuizantă. Uneori, nerăbdarea revine de la îngrijitori. Mângâierea îi îndepărtează doar speranța pacientului. Pe de altă parte, ascultarea empatică face deja parte din terapie.

Oferiți sfaturi și asistență: Terapiile și operațiile necesare pot schimba imaginea corpului. Personalul de asistență medicală poate fi deosebit de util în ceea ce privește noua „identificare a identității”, de exemplu, prin indicarea anumitor coafori, institute cosmetice sau magazine de produse medicale specializate în acești pacienți.

Recunoașteți expertiza persoanelor bolnave cronice: Bolnavii cronici sunt „pacienți profesioniști” și, de obicei, știu cel mai bine ce să-i ajute cu anumite simptome. Recunoașteți asta. De multe ori este nevoie de mult instinct psihologic și pastoral pentru a face față acestor „profesioniști”.

Vă sprijină în tratarea bolii cronice: Un mediu stabil este important pentru a învăța să trăiți cu boala cronică. Dacă aveți întrebări/incertitudini financiare, puteți, de exemplu, să apelați la serviciile sociale. Dar empatia, cunoștințele de specialitate și abilitățile de consiliere ale personalului asistent medical joacă, de asemenea, un rol important.

Consultați alți asistenți: După șase luni bune, un grup de auto-ajutor poate oferi, de asemenea, informații și orientare. Asistentele pot oferi sfaturi și recomandări aici.

Imaginea de sine poate fi crăpată

Majoritatea pacienților, precum Judith, își dau seama foarte repede că nu există „leac”. În cel mai bun caz, boala poate fi oprită și simptomele pot fi ameliorate. Sunt vești șocante. Imaginea de sine poate fi crăpată. Multe terapii sunt prelungite, schimbări zilnice de rutină, obositoare și/sau neplăcute. Operațiile pot fi necesare și pot schimba imaginea corpului. Mișcările și mobilitatea se pot schimba, iar performanța generală poate scădea. Asta zguduie viața bolnavilor cronici.

În plus, apar sentimente de stigmatizare reală sau presupusă, precum și sentimente de vinovăție pentru imposibilitatea de a efectua. Perioadele lungi de absență de la muncă duc la pierderi economice. Uneori, din cauza bolii, este posibil doar angajarea cu jumătate de normă. Sau are loc recalificarea sau chiar sfârșitul vieții profesionale. Dacă bolnavii cronici trebuie să se ocupe și de securitatea economică a familiei lor, acest lucru leagă resurse suplimentare care sunt mai necesare pentru alte lucruri.

O altă problemă pentru bolnavii cronici: izolarea socială - uneori auto-aleasă -. Din cauza simptomelor, pacienții nu mai pot lua parte la anumite activități sociale, deoarece sunt prea slabi, prea obosiți sau pur și simplu suferă de durere. Uneori pacienții se retrag din proprie inițiativă pentru a nu fi o povară sau pentru că nu se simt confortabil „în pielea lor” din cauza imaginii corporale modificate (cicatrici chirurgicale, modificări ale pielii, pierderea sau creșterea în greutate etc.).

Judith s-a bazat pe o strategie neobișnuită de a face față: „Cu cât boala mă avea sub control, cu atât am acordat mai multă importanță aspectului meu. Pentru mine, fizicitatea și identitatea aparțin împreună. Din hainele mele îmi dai seama cât de bine mă descurcam. Așa am învățat să mă împac cu boala. ”Acesta poate fi un„ mod neortodox ”de a face față bolii, dar un mod perfect legitim - pentru că este alegerea ta. Acest lucru nu trebuie judecat sau chiar judecat.

Contrar sfaturilor medicale, Judith a rămas însărcinată. Era bucuroasă. La a 17-a săptămână de sarcină, a devenit clar că copilul ei - o fată - nu va putea supraviețui, deoarece suferea de anencefal. Judith este sugerat să avorteze. Refuză procedura pentru că a vrut să se bucure de timpul pe care îl are cu copilul ei nenăscut. Speră să o cunoască pe fetița în viață pentru o vreme. Din păcate, această dorință nu este îndeplinită deoarece bebelușul a murit în a 33-a săptămână de sarcină în timpul nașterii.

Fă pace cu boala

O altă traumă cu care Judith a trebuit să facă față. În acest moment, ea trăia cu boala cronică de zece ani și avea o adevărată „carieră de pacient”, deoarece era „obișnuită” la spital. Trei sferturi de an mai târziu, Judith era din nou însărcinată, iar „fiica ei” are acum 23 de ani.

Judith are 52 de ani astăzi și 50 la sută cu handicap sever. După finalizarea studiilor, și-a deschis propria practică pentru consiliere socio-educativă, cu accent pe tulburările de alimentație, depresie, frici și constrângeri. Asta înseamnă că lucrează pe cont propriu. Datorită numeroaselor sale spitalizări, a tratamentelor și a timpilor pe care îi petrece în sălile de așteptare alături de medicii ei, ea are o anumită libertate, dar și o situație dificilă din punct de vedere economic. Acest lucru necesită și restul familiei, deoarece nu numai pacienții sunt afectați de diagnosticul unei boli cronice, ci și familia sau rudele.

Simptomele sunt uneori mai multe, alteori mai puțin pronunțate. Judith vorbește despre o „calitate medie a vieții”. Dar, spune ea, pur și simplu și-a pus bara personală puțin mai jos, deoarece nu poate ține pasul cu oamenii sănătoși din cauza durerii constante și a mobilității restrânse. Judith și-a făcut pace cu boala ei cronică.

SFAT CARTE

Povești de interacțiuni care afirmă viața cu boli cronice, vezi noul Carte de Corinna Kohröde-Warnken: În sala de așteptare a speranței, Vier-Türme-Verlag 2017, 157 pagini, 18 euro