Operație pentru epilepsie crismon
Cicatricea mare nici măcar nu se observă sub părul blond și creț. Elias Jacobs (centru) cu fratele Jakob și tatăl Tim
Elias (5); Iacob (2); Tim Jacobs (35)
Zvâcniri la colțurile gurii. Așa a început cu Elias. Avea cinci luni, le-a spus pediatrul părinților, nu vă supărați. Alții au mai spus că nu are nimic. Până când un medic a văzut în cele din urmă zvâcnirile și a știut: acestea sunt crize epileptice. Era 2012, iar Elias avea un an, iar convulsiile au devenit mai violente, copilul s-a lăsat, a scuipat și a scăpat, a venit, s-a lăsat, a venit din nou, câteva minute, șase, șapte ori pe zi, uneori de douăzeci, așa că spune-mi acolo Melanie și Tim Jacobs astăzi. Epilepsia este una dintre cele mai frecvente boli neurologice. Poate fi genetic, cauzat de o malformație, o tumoare sau o leziune a creierului. Celulele nervoase trag semnalele într-un mod necontrolat, ca o furtună în cap. Unii pacienți doar zvâcnesc o pleoapă sau un braț, unii sunt absenți, alții se agită cu hainele sau își lovesc buzele; care durează 40-60 de secunde. Marele mal, marea criză epileptică, este mai rară: întregul corp se hiperextinde, toate membrele se zvâcnesc ritmic și se termină după cel mult cinci minute.
Acesta este cazul lui Fynn Backhaus, în vârstă de 23 de ani, și a unui carucior din apropierea Wilhelmshaven. „Asta poate părea terifiant”, spune el, „dar eu nu observ nimic.” Nici el nu observă prezențe, ci doar îl scoate din gură: „Și stins, luminile”. Apoi doarme profund, are mușchi dureroși și simte moale. A avut prima criză când avea 15 ani și a luat medicamente de atunci, dar are încă unul sau doi bărbați mari pe an. Comprimatele, Levetiracetam, 1250 mg de două ori pe zi, îl fac foarte „drömelig”. Se simte ca într-o ceață. Asta îl enervează. Fynn Backhaus restaurează vehicule istorice, recent un Cadillac V16 Roadster din 1933. Pentru a face acest lucru, el trebuie să convertească fotografiile sau desenele în tablă, ceea ce este mai bine fără tablete.
I-ar plăcea să trăiască fără pastile
Vara trecută a renunțat-o fără autorizație. Rezultatul - o sechestru. „Înapoi, nu”, spune el și zâmbește strâmb. I-ar plăcea să trăiască fără pastile. De aceea, el se află acum în Betel pentru diagnostic timp de unsprezece zile, vrea să știe dacă medicii îi pot opera epilepsia din cap. Dar mai întâi trebuie să afle ce tip de epilepsie are Fynn. Unul nu ar putea fi operat deoarece ar afecta întregul creier, celălalt ar fi - dacă așa-numitul focar din care provin convulsiile ar fi într-un loc relativ neimportant. De exemplu, centrul lingvistic este important.
Un asistent EEG lipeste 42 de electrozi pe cap și pe obraji, care măsoară undele creierului timp de câteva zile. Un ham de tifon iese din ceafă într-un dispozitiv de lângă pat. O cameră foto atârnă pe perete, cu care pacienții pot fi observați într-o unitate cu multe monitoare. Acum opresc medicamentul, așa că vor să provoace un atac. „Pentru mulți pacienți, Betelul este ultima speranță”, spune profesorul Christian Bien, medicul șef la Centrul de Epilepsie Betel. Cele mai complicate cazuri sunt tratate aici: adulți, copii, sugari. Ei vin pentru diagnostic, sunt tratați cu medicamente, primesc terapie, intervenții chirurgicale sau reabilitare. În ultima vreme, spune Bien, oamenii au venit mai devreme după diagnosticul inițial. "Este bine. În caz contrar, va trece mult timp prețios, în care dezvoltarea poate fi întârziată la copii, deoarece aceștia sunt constant ocupați cu convulsiile. Iar adulții se confruntă adesea cu probleme sociale, nu au voie să conducă, nu găsesc locuri de muncă, nu au parteneri. ”Spre deosebire de anterior, când epilepsia era încă numită epilepsie, mulți pacienți pot deveni fără crize prin medicamente sau intervenții chirurgicale.
Odată cu familia Jacobs, incertitudinea a continuat. Terapia cu cortizon a fost de puțin folos pe termen lung, iar medicația a fost foarte deprimantă pentru copil. Când Elias avea aproape doi ani, un test genetic a confirmat diagnosticul: scleroza tuberoasă, TSC1, forma cea mai ușoară. Poate provoca tumori în aproape toate organele, majoritatea sunt benigne și sunt adesea localizate în creier. Unele persoane nu prezintă simptome; altele, precum Elias, declanșează crize epileptice. În vara anului 2013, părinții lui l-au condus câteva zile la Betel: RMN, EEG, monitorizare video, rapoarte neuropsihologice. Melanie Jacobs a plâns mult în acest timp. Acasă, lângă Bremen, o prietenă a spus cât de fericită era că propriul ei copil a avut doar neurodermatită - cât de rănită era Melanie acolo!
„Medicamentele nu sunt mai inofensive”
Dar familia a ajutat, bunicii, mătușile și unchii, au primit informații, s-au tot întors la spital pentru a-i ușura pe Melanie și Tim. Convulsiile se schimbă, devin „tonice”, Elias se rigidizează, se oprește, își întoarce ochii și se îndreaptă spre dreapta sus și clipește, durează 30 până la 60 de secunde, până la douăzeci și cinci de ori pe zi. Medicamente noi, valproat, vigabatrin, topiramat, nimic permanent. Dar există și vești bune: Elias este afectat de crize, dar altfel un băiețel dezvoltat în mod normal. Se duce la o iesle, iubește să se uite la cărți și spune povești mici despre un urs care trăiește în pădure. Apoi, înapoi în Betel, sugestia medicilor: „O operație ar putea face ca Elias să nu aibă crize între 50 și 60%.” Oh! Iacobii s-au gândit și s-au certat. Mai întâi au încercat dieta ketogenică, în special mâncarea bogată în grăsimi, care îi ajută pe unii. Au gătit toată săptămâna duminica, este complicat! Rezultatul: fără crize în timpul zilei, cinci până la șase noaptea. Deci, operează până la urmă?
Poartă pantaloni scurți și o cămașă neagră de la „Festivalul Deichbrand”, care are loc vara pe Marea Nordului. „Mulți pacienți se tem că li se va întâmpla ceva atunci când au o criză”, spune el, sunt foarte atenți. Odată, s-a lovit la cap de un încălzitor într-o criză, după care a avut o comotie severă și a trebuit să învețe să meargă din nou. „Dar dacă un șofer greșit te prinde, se poate termina.” El nu vrea să lase epilepsia să preia controlul asupra vieții sale. De aceea face ceea ce îi place, merge la festivaluri, înoată, face snowboard cu prietenii lui și are o mulțime de prieteni. Nu știe ce experimentează adesea persoanele cu epilepsie pe care alții le consideră proști sau nebuni.
Un risc: paralizie unilaterală
Cu cât este mai lung fără pastile, cu atât mai mult îi revin sentimentele. „Este uimitor”, spune el, „totul se simte mai frumos”. Poate gândi mai repede. Și este chiar mai îndrăgostit de iubita sa decât oricum. În cea de-a cincea noapte la Bethel, Fynn Backhaus, lipsit de somn, are în sfârșit sechestru. „Dacă epilepsia nu poate fi vindecată, viața ar trebui să fie cât mai bună posibil”, spune Tilman Polster, aceasta este afirmația pe care o au la Betel. Îngrijirea și caritatea sunt la fel de importante aici ca high-tech. Elias Jacobs și părinții săi au experimentat și acest lucru. Clinica are un scaner RMN performant, realizează imagini super clare. Puteți vedea câteva zone albe în creierul lui Elias, așa-numitul tubercul. Neurochirurgul Thilo Kalbhenn Elias implantează electrozi adânci în creier timp de o săptămână, deoarece trebuie să știm mai precis care este centrul atacului. Băiatul stă în pat cu un bandaj care arată ca un turban. Deloc ușor să-l ții fericit pe copilul de trei ani. Asta înseamnă diagnosticare intensivă, devine clar: trebuie să operați pe un loc din emisfera dreaptă, de cinci pe patru centimetri, foarte aproape de regiunea centrală și care controlează mișcările. Un risc, deși unul mic: paralizia pe o parte.
6 noiembrie 2014, ziua chirurgiei. „Chiar și atunci, nu știam dacă doresc cu adevărat această procedură”, își amintește Tim Jacobs. Durează aproximativ opt ore. Mai târziu, în secția de terapie intensivă, Elias deschide ochii: „Tată, nu o să mai facem asta.” Tata îi gâdilă picioarele lui Elias și vrea să știe dacă abilitățile motorii funcționează. Picioarele o fac, dar brațul stâng „pur și simplu nu vrea”, spune Elias. Sechestrele au dispărut. La șase săptămâni după operație, se naște fratele său mic Jakob, foarte sănătos.
Fynn Backhaus s-a întors acasă, lucrează la un BMW 328. Medicii au efectuat alte teste după atacul său. Din păcate, s-a dovedit că epilepsia sa este inoperabilă. Dar el ia acum doar două treimi din doza sa de medicamente și speră că nu îl va "deranja". „Să vedem cum funcționează la timp”, spune el. Altfel se va întoarce la Betel și va încerca un alt ingredient activ. Elias este fără crize de peste doi ani, un vârtej, vine la școală după vacanța de vară. Cicatricea care se învârte peste craniu nu se observă sub bucla blondă. Brațul lui funcționează din nou. Băiatul trebuie examinat anual pentru că există tumori, până acum totul este în regulă. Melanie și Tim Jacobs spun că Elias a fost întotdeauna prinț și acum trebuie să-l crească. Dar le place această problemă de zi cu zi.