Organoacidemie (OA) - Grup de interes german pentru fenilcetonurie și congenitale conexe
Aceștia suntem noi
Grupul regional Organoacidemii al grupului de interese german pentru fenilcetonurie și tulburări metabolice congenitale conexe (DIG-PKU).
Și noi
Un grup de părinți ai căror copii suferă de tulburări congenitale foarte rare ale metabolismului proteinelor. Aceste boli se numesc: boala siropului de arțar, acidemia izovalerică, acidemia metilmalonică, acidemia propionică.
Copiii noștri trebuie să evite anumiți aminoacizi, deoarece aceștia sunt transformați în substanțe nocive în corpul lor din cauza unui defect genetic. Prin urmare, trebuie să mănânce o dietă specială controlată de proteine, să ia o mulțime de medicamente și să meargă adesea la spital din cauza crizelor metabolice acute sau pentru monitorizare. Mulți copii mor foarte mici.
Vrem asta
Vrem să realizăm,
- că copiii noștri primesc îngrijiri medicale optime pentru a le spori speranța de viață și calitatea vieții și pentru a reduce daunele pe termen lung,
- că cunoștințele medicale despre aceste boli rare sunt colectate și împărtășite - poate chiar la nivel mondial - astfel încât mai mulți medici să știe despre ele,
- că diagnosticul și terapia sunt îmbunătățite prin colectarea și coordonarea globală a observațiilor și schimbul de experiențe între cei afectați,
- că autoritățile, sănătatea și fondurile de îngrijire pe termen lung arată mai multă înțelegere pentru problemele speciale ale familiilor noastre.
Așa vă ajutăm
Până acum ne-am întâlnit la nivel național pentru a face schimb de experiențe pe care le-am câștigat în proiectarea și implementarea dietei dificile a copiilor noștri. În plus, ne ocupăm de dificultățile din relațiile cu companiile de asigurări de sănătate, companiile de asigurări de îngrijire pe termen lung, autoritățile, birourile etc. și toată lumea vede pur și simplu că nu sunt singuri cu problemele lor.
Cum ne puteți ajuta
Sprijiniți-ne trimițând această pagină părinților interesați și tuturor părților interesate. De asemenea, ne puteți sprijini financiar munca printr-o donație (deductibilă din impozite).
Donația urmează să fie transferată grupului de interese german fenilcetonurie și tulburări metabolice conexe cu nota: „Organoacidemii”.
Persoana de contact pentru grupul nostru de organoacidemie
Poate vă putem ajuta sau vă putem oferi o adresă în apropierea dvs.