Părinții copiilor cu sindromul Asperger Experiență; sfaturi
Frații Jannik (12) și Emily (7) au sindromul Asperger, o formă de autism. Mama ei Michaela * (43 de ani) ne spune ce înseamnă acest lucru pentru viața ei de familie și cum se descurcă cu viața de zi cu zi cu doi copii bolnavi.
Nu mi-aș schimba copiii cu nimic din lume. O iubesc la infinit. Dar uneori, când îi trezesc și le privesc pe fețele obosite, mi-aș dori ca ziua să se fi terminat din nou. Sunt acolo pentru Jannik (12) și Emily (7) 24 de ore pe zi. Dacă am noroc, îmi pot lua cafeaua în pace după ce mă ridic. Apoi începe rutina de dimineață: prepararea micului dejun, ajutarea la îmbrăcare, pregătirea geantei școlare.
Izbucniri de furie în sindromul Asperger
Sună normal, nu crezi? Da, dar asta nu este tot. Chiar dacă fac tot posibilul, se întâmplă să fac o mică greșeală din când în când. Și apoi tot iadul se dezlănțuie! Dacă găurile din vafe nu sunt umplute corespunzător cu Nutella, șireturile nu se potrivesc corect sau geanta școlii nu este ambalată corect, copiii mei o iau razna.
Ei blestemă, lovesc, zgârie, dau cu piciorul, mușcă și se sufocă. Nu doar eu sau unii pe alții, ci și pe voi înșivă. Când izbucnirea se termină, ei se întorc la afaceri de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic. Viața cu copiii mei este o provocare în fiecare zi, deoarece au tulburări pronunțate de comunicare și contact. Aveți sindromul Asperger.
Nimeni nu a vrut să-și creadă mama
Jannik avea trei ani când am observat: Ceva nu e în regulă. Îi era mereu frică de altceva. Când nu a mai ieșit pe ușă imediat ce a descoperit ceva verde afară („Urzicile mă urmăresc!”), Soțul meu și cu mine am mers cu el la psihologul pentru copii. Chiar și când nu a vrut să mănânce nimic în afară de lapte și Nutella când avea cinci ani („Tot restul miroase dezgustător!”), Am primit sprijin psihologic. Dar din nou și din nou am auzit același lucru: fiul nostru ne tiraniza. El ne ține bine. Nu l-am crește suficient de strict.
Suspect de autism
Cu toate acestea, următoarele luni de represiune nu au făcut decât să o înrăutățească. Jannik se speria din ce în ce mai mult. Era suficient doar să-i dai altceva decât vafe cu Nutella la micul dejun sau paste fără sos la cină. Eram sigur: nu are nimic de-a face cu tirania! Există mai mult decât atât! Dar nimeni nu a vrut să ne ajute.
Diagnosticul explică multe
Am fost auziți doar când Jannik a încercat să se sinucidă. Asta a fost acum trei ani: ne îndreptam spre școală când Jannik a observat că sticla de apă îi lipsea în geanta de sport. Când nu ne-am oprit la supermarket pentru a cumpăra unul nou, el s-a aruncat în fața mașinii noastre după ce a coborât din mașină. La noua!
Abia după acest incident a fost testat pentru diferite boli și tulburări - și în cele din urmă am primit un diagnostic. Poate suna ciudat, dar am plâns de lacrimi de bucurie când am aflat că Jannik are sindromul Asperger. În sfârșit am știut ce-i cu el! Am reușit în sfârșit să-l ajutăm! Terapia sa a început la scurt timp mai târziu.
Asperger a fost găsit și la fiică
Cu fiica mea, care avea atunci patru ani, a devenit din ce în ce mai dificil. Deodată, și ea a început să lupte și să piardă controlul. Am crezut că nu i-am acordat suficientă atenție din cauza lui Jannik. Apoi am crezut că își imită fratele mai mare. Dar la un moment dat a început să ne abuzeze din ce în ce mai vulgar. A trebuit să fac google câteva cuvinte pentru că nu le auzisem niciodată. Acum câteva săptămâni am aflat că și Emily are sindromul Asperger. De data aceasta am plâns lacrimi adevărate.
Boala se manifestă în moduri foarte diferite
Ambele sunt autiste - și totuși foarte diferite. Cu Jannik, este deosebit de problematic faptul că mănâncă doar cinci feluri de mâncare și nu ia în considerare orice altceva. Pe de altă parte, Emily face cea mai mare agitație când vine vorba de îmbrăcare. Chiar dacă cheltuiesc o avere pe haine, cu greu putem găsi ceva pe care să-l poată purta. Fiecare piesă vestimentară o doare. Manșetele sunt cele mai rele. Tot ce pot spune este: distrează-te cumpărând șosete și chiloți!
Diferite manifestări ale bolii
Nu are prieteni la școală. Copiii ne-au vizitat deja, dar apoi au fost comandați de ea și nu li s-a permis să-i atingă jucăriile. Jannik, pe de altă parte, are un cerc larg de prieteni. Este adaptabil, merge la fotbal și este deseori invitat la alții. În afara propriilor patru ziduri, nu avea să se sperie niciodată. Când fierbe, îl ține până intră pe ușa din față. Emily nu știe nimic. Și mă bate și mă lovește și în public.
Terapia ajută
Terapia dumneavoastră va începe în câteva săptămâni. Sper că atunci vom putea înțelege comportamentul lor. Pentru Jannik, întâlnirile au făcut o mare diferență. De doi ani merge la terapia comportamentală pentru a-și depăși temerile. În plus, un terapeut cu autism vine la noi o dată pe săptămână. Cu ea, el învață să vorbească despre sentimentele sale, practică să fie furios fără să se sperie.
Și asta funcționează întotdeauna mai bine. Obișnuia să se sperie în fiecare zi, dar acum este limitat la o dată pe săptămână - și datorită schimbării școlii. La școala privată cu doar opt colegi de clasă, el nu mai este inundat de atâția stimuli. Este mai reglementat. Devine dificil doar dacă o oră este anulată sau un profesor suplinitor preia lecția.
Viața de zi cu zi atrage nervii mamei
Eu însumi sunt în concediu medical de doi ani. În noiembrie 2013, corpul meu a început grevă. Ars. A fost prea mult pentru mine. Faptul că sunt foarte perfecționist nu o face mai ușoară. Bugetul trebuie să aibă întotdeauna 150% dreptate. Încerc constant să-mi mulțumesc copiii.
Mi-ar plăcea să lucrez din nou ca funcționar administrativ, dar asta este imposibil. Nu pot fi lăsați singuri. Nu! Ar fi prea periculos. Pentru că atunci când se atacă reciproc, nu au limite. Oricât de tare pare, te-ai sufoca. Când am trecut ziua și copiii adorm, mă întind mai întâi în cadă. Acesta este momentul meu După aceea, căd în pat obosită și obosită, chiar dacă este doar 21:00.
Seninătatea ajută la combaterea bolii
Mă bucur că mă înțeleg atât de bine cu soțul meu, în ciuda greutăților. Uneori stăm doar pe canapea, ne privim și râdem când copiii se sperie din nou. Încercăm să o luăm cu umor. Deoarece în terapie am învățat că nu trebuie să îi prevenim sau să-i calmăm în aceste momente, ci să așteptăm cu calm - cu condiția ca acest lucru să fie desigur posibil.
Asta dorește mama copiilor cu sindrom Asperger
Dacă am avea propria noastră groapă de minge. Când se află între bilele colorate de plastic, sunt cele mai pașnice ființe de pe pământ. Pentru că au nevoie de mult contact cu mediul lor pentru că își simt corpul mai slab decât alții. Prin urmare, se freacă constant de scaune sau oameni, nu pot sta niciodată liniștiți. Chiar dacă plutesc în apă, sunt destul de fericiți. Acestea sunt momentele pe care mi le amintesc când mă rog din nou dimineața că va fi seara repede.
Greu de înțeles sentimentele
Dacă aș putea dori un lucru, ar fi: să mă strecor o dată în pielea copiilor mei. Știu că Jannik nu suportă mirosul unei banane și că șosetele lui Emily sunt dureroase - dar nu pot empatiza. Vezi lumea mea cu ochii lor, ascultă-mi zgomotele cu urechile, simt lucrurile mele cu mâinile lor, consumă-mi mâncarea cu gustul lor, poartă-mi hainele cu senzațiile lor, trăiește-mi fricile cu percepția lor și umple-mi capul cu gândurile lor - Aș vrea să experimentez toate acestea într-o zi, astfel încât să le pot oferi copiilor mei și mai mult sprijin și ajutor. Este o cale epuizantă pe care o avem în spate și încă în fața noastră. Și uneori vreau să renunț și să mă urc în următorul avion. Dar acest lucru este exclus. Voi lua această cale împreună cu copiii mei și o voi termina doar atunci când vor fi fericiți și mulțumiți de viața lor.
* Numele schimbat de editor
Informații și fapte
Despre viața într-o lume ciudată
Sindromul Asperger este o tulburare de dezvoltare autistă care începe în copilărie și este asociată cu anomalii semnificative.
Întăriți slăbiți
Se estimează că 0,9% din populație este afectată de sindrom. Majoritatea persoanelor bolnave sunt normale sau peste medie inteligente și au o specialitate. Cu toate acestea, nu vă puteți pune în locul altora. Nu pot interpreta priviri, gesturi și ironie. Aveți o mare nevoie de procese așteptate și vă țineți rigid de obiceiuri. Copiii primesc cu ușurință crize de furie atunci când se abat de la rutina de zi cu zi. Se crede că mai mulți factori favorizează sindromul Asperger. Anomaliile moștenite genetic ar trebui să u. A. să fie un motiv pentru variațiile formării și creșterii creierului.
Sindromul Asperger (AS)
Sindromul Asperger este considerat o formă ușoară de autism. Abilitățile sociale și de comunicare restricționate sunt tipice într-o dezvoltare normală.