Participa
Indiferent dacă participați ca victimă sau ca părinte pentru copilul dumneavoastră sau ca medic curant: datele dvs. despre boala celiacă sunt foarte valoroase pentru cercetare!
Cu cât cei afectați și medicii care le tratează participă mai mult la GeCeR, cu atât sunt mai fiabile rezultatele evaluărilor, care sunt în cele din urmă destinate îmbunătățirii îngrijirii.
Întrebându-vă în mod direct despre boala celiacă, ne puteți spune situația personală și punctul de vedere al bolii și al îngrijirii și ne puteți ajuta la diagnosticarea, îngrijirea și tratarea persoanelor afectate de boala celiacă în Germania pe baza datelor semnificative îmbunătăţi.
Îmbunătățirea educației și sensibilizarea la imaginea clinică a celiacia și a bolilor sale concomitente
Boala celiacă este o boală inflamatorie cronică foarte frecventă a intestinului subțire, care se bazează pe o intoleranță pe tot parcursul vieții la glutenul proteic glutinos și este însoțită de renunțarea la gluten (dietă fără gluten).
Se estimează că 1 din 100 de persoane (1%) sunt afectate în întreaga lume. Cu toate acestea, 80-90% din acest procent din cei afectați au simptome atipice sau nu prezintă simptome și, prin urmare, adesea nu știu nimic despre boala lor, așa că sunt diagnosticați târziu, deloc sau incorect.
Pacienții nediagnosticați care nu urmează o dietă fără gluten pot dezvolta boli grave suplimentare, inclusiv deficiențe de vitamine și nutrienți, anemie, osteoporoză, infertilitate, epilepsie și, în unele cazuri, cancer de colon. В
În plus, boala celiacă crește semnificativ riscul de (alte) boli autoimune, cum ar fi diabetul de tip 1, tiroidita autoimună (tiroidita Hashimoto și boala Graves), dermatita herpetiformă, bolile autoimune de tip reumatic și în ficat și tractul biliar.
Îmbunătățirea colaborării în îngrijirea pacientului
În Germania, diagnosticul și tratamentul bolnavilor de boală celiacă au fost până acum inconsistente. Copiii și adolescenții sunt de obicei diagnosticați și îngrijiți de către medicii pediatri specializați.
Adulții sunt adesea diagnosticați în practici gastroenterologice. Centrele specializate lipsesc în mare măsură. Tratamentul cazurilor complexe cu consultări de urmărire de rutină pentru pacienții adulți nu este pe deplin disponibil în conformitate cu starea actuală a cunoștințelor.
Cunoștințele acumulate de la GeCeR și cooperarea dintre DZG și rețeaua de competențe sunt menite să sprijine dezvoltarea centrelor specializate în viitorul apropiat.
Îmbunătățirea identificării și percepției celor afectați de tulburări psihosociale din cauza bolilor cronice și a dietei fără gluten
Deoarece urmele de gluten apar în aproape toate alimentele rafinate, acest lucru înseamnă o povară grea pentru cei afectați, în ciuda produselor oferite din ce în ce mai larg, în special din cauza restricțiilor sociale, a fricii de a nu lua gluten din greșeală, a calității slabe a gustului produselor fără gluten și Costul vieţii.
Cunoștințele din datele colectate în GeCeR sunt destinate să ajute la sensibilizarea medicilor prezenți la deficiențele psihosociale asociate cu dieta fără gluten și bolile cronice însoțitoare.
Activarea cercetării mai avansate
Piatra de temelie terapeutică a bolii celiace este o dietă strictă fără gluten pe tot parcursul vieții. Cu toate acestea, în ciuda unei diete fără gluten, 30% dintre pacienții diagnosticați raportează simptome, ceea ce face necesară o terapie de susținere a medicamentelor. O astfel de terapie nu a existat încă.
Cunoștințele acumulate de la GeCeR ar putea sprijini dezvoltarea unor astfel de terapii.