Particularitatea persoanei cu PW - Prader-Willi France
Site-ul web al asociației Prader-Willi France
Acasă »Particularitatea persoanei cu PW
Am fost, soțul meu și cu mine, la spitalul marin Hendaye, înainte de a ne lăsa fiica Aurélie în pavilionul Bretonneau, care găzduiește persoanele cu PWS. Domnul Pierre Copet, psiholog, ne-a primit pentru a discuta despre persoana PW, pentru a vorbi despre consecințele sindromului asupra vieții sale, ceea ce o face unică și o face puțin „ciudată”. Dacă înțelegem funcționarea mentală a copiilor, adolescenților sau adulților noștri, îi putem susține mai bine zilnic.
Pentru ca aceștia să se împlinească în viața lor și să se simtă bine cu ceilalți, trebuie să respecte anumite reguli care sunt ieșite din comun.
Îndemnurile alimentare și o dietă mai mult sau mai puțin strictă sunt constrângeri majore care împiedică independența persoanei PW. Alimentele accesibile generează un stres alimentar constant. Când accesul la alimente nu este posibil, este o ușurare pentru persoana respectivă. Nu foamea îi chinuie, ci o obsesie reglementată de un hormon din creier. Știind când „voi mânca” și ce „voi mânca” în timpul zilei este extrem de important pentru ei.
Anumite tulburări de dezvoltare neuropsihologice vor duce la complicații suplimentare în socializarea sa.
Trebuie să o îndrumăm astfel încât să capete încredere în sine.
Persoana PW are o memorie bună, care îi permite să urmeze o pregătire academică, dar nu poate exercita responsabilitățile legate de meseria învățată în cele din urmă. Nu este în măsură să-și evalueze implicarea personală într-o situație. Odată ce acest lucru a fost acceptat de către cei din jurul său, el trebuie făcut să-și recapete încrederea în capacitățile sale care sunt foarte reale; ne este recunoscătoare pentru ceea ce îi aducem, știe că poate conta pe noi.
Energia lui nu este a noastră.
Funcțiile executive care ne ajută să facem sarcini neobișnuite vor lua multă energie de la el. Este esențial să vă planificați zilele, să îi acordați repere. Un program bine structurat este liniștitor. Venirea cu ea la programul ei pentru a o face responsabilă o va ajuta să dobândească o formă de autonomie. Este important să o prețuiești în ceea ce poate face. Am decis, am ales această activitate. ”
Întrebarea care apare adesea seara este: '' Ce facem mâine? '' Anunțarea programului de a doua zi, chiar dacă nu este planificat nimic anume, îi va salva o anxietate pe care nu o poate gestiona.
Care este baza gândului său ?
Nivelul intelectual și capacitatea de a judeca sunt două lucruri diferite. Slăbiciunea sa în raționament și lipsa de flexibilitate îi vor face dificilă adaptarea la constrângerile sociale. Îi este foarte greu să inoveze. Deci, trebuie să exercităm supravegherea, dar această supraveghere trebuie să fie acceptabilă pentru persoana respectivă. Ea are încredere în noi în deciziile noastre. Încă trebuie să oferim același răspuns. Dacă nu există coerență în discursul dintre diferiții vorbitori, este o tragedie. Nimic nu este corect. Totul trebuie reconstruit.
Vorbirea cu ea este esențială.
Deși cuvintele sunt luate literal și abstractizarea este dificilă, tulburările emoționale și afective sunt ușor de văzut în expresie.
Construirea unui proiect personal în SPW în care frustrarea este foarte prezentă nu este întotdeauna ușoară. Trebuie să încercăm să găsim o compensație pentru această frustrare: a vorbi este esențial, dacă o faci într-un grup permite vorbirea să curgă.