Perspectiva unui pacient în centrul atenției asupra unui ambasador de cercetare - o lungă luptă împotriva
Scris de Jonn Ord, ambasador IMHA pentru cercetare
Boala Dupuytren afectează țesutul conjunctiv, care este cel mai abundent țesut din corpul uman.
Vizibilitate
Problema este că boala Dupuytren este mai mult sau mai puțin invizibilă. Consecințele paralizante ale bolii pot fi văzute pe mâini, desigur, dar din moment ce boala se dezvoltă foarte încet de-a lungul anilor și mulți oameni nu știu că o au, boala nu este adesea diagnosticată de un medic doar într-un stadiu avansat. . Astfel, pacienții raportează rareori prezența simptomelor, iar cazurile de boală Dupuytren sunt slab documentate de către medicii de familie. Deși boala Dupuytren este cea mai frecventă boală moștenită a țesutului conjunctiv, este și cea mai puțin cunoscută.
În prezent nu există nici un remediu pentru boala Dupuytren. Acestea fiind spuse, medicii de familie uneori își îndreaptă pacienții către un chirurg pentru intervenții chirurgicale pe mâini deschise.
Soluții alternative
Locuiesc în Ontario și sunt muzician; mâinile mele au fost, prin urmare, esențiale pentru cariera mea pentru cea mai mare parte a vieții mele. Am decis să explorez alte opțiuni de tratament decât intervenția chirurgicală și am găsit unele în SUA, Marea Britanie și Europa.
Cel mai frecvent tratament în străinătate este fasciotomia. Medicul folosește un ac fin pentru a tăia fibrele de colagen care se formează în fascia degetelor și a palmei. Proiectată în Franța și introdusă în America de Nord de Dr. Charles Eaton, această tehnică este realizată sub anestezie locală. Am urmat acest tratament la unitatea specializată a Dr. Eaton din Florida. Drept urmare, degetul meu a fost eliberat și îndreptat în mod miraculos imediat ce procedura a fost finalizată.!
Pacienții cu boala Dupuytren au adesea o recidivă. În cercetările mele, am descoperit că radioterapia este singurul tratament care poate opri boala în stadiile incipiente. Am fost asigurat că tratamentul este disponibil numai în Europa sau Marea Britanie și cu siguranță nu în Canada. Așa că mi-am făcut bagajele pentru a zbura în Germania, țara cu cea mai mare experiență în acest domeniu și unde tratamentul este comun și relativ ieftin.
În această fotografie, făcută lângă Frankfurt, dr. Herkströter arată unul dintre scuturile metalice utilizate pentru a defini zona vizată de radioterapie. El însuși suferă de boală, a adunat de-a lungul anilor o cantitate mare de date despre acest tratament, precum și povești de la oameni din diferite țări care au beneficiat de acesta.
Tratamentul este supus zilnic timp de cinci zile, apoi se repetă aproximativ șase săptămâni mai târziu. O sesiune durează doar 19 secunde.
Când m-am întors acasă, am aflat, mai mult sau mai puțin întâmplător, că radioterapia este într-adevăr disponibilă în Canada. Această descoperire uimitoare m-a bucurat, dar în timpul mult așteptatului „interviu” cu medicii din unitatea în cauză de la Centrul pentru Cancer de la Spitalul Princess Margaret, am constatat că unitatea trata doar aproximativ doi pacienți pe an. Mai mult, tratamentul nu a fost administrat proactiv; a fost o ultimă soluție. Medicii au recunoscut că serviciul lor era aproape complet necunoscut, chiar și pentru specialiștii în domeniu. La momentul interviului (în 2013), medicii nu erau conștienți de nicio altă instalație din Canada care folosea radioterapie pentru a trata boala Dupuytren.
Cu toate acestea, se pare că o duzină de instituții din Canada au echipamentul și capacitatea de a trata boala Dupuytren cu radioterapie. Problema este că echipele lor nu știu că o pot face și nu au protocoale în vigoare pentru a aplica tratamentul. Aici avem o rețea pe care ar fi suficient să o facă operațională.