Povestea Norei
Povestea Norei
sarcina
Sarcina cu Nora a fost lipsită de probleme (fără greață și altele asemenea) și foarte plăcută până la aproximativ a 28-a săptămână de sarcină, când ginecologul a descoperit că Nora era mult prea mică și chiar și creșterea ei a stagnat. Apoi a fost efectuat un diagnostic detaliat la Dresda, în timpul căruia a fost exprimată suspiciunea unui defect cardiac și a unei posibile dizabilități. Într-o examinare suplimentară efectuată în Clinica Universității din Leipzig, unde diagnosticul detaliat a avut loc și în a 23-a săptămână de sarcină (fără probleme sau boli recunoscute cu Nora), suspiciunea nu a fost confirmată în mod expres! Circulația slabă a sângelui în placentă a fost aleasă ca cauză a dimensiunii mici a corpului, iar mama Norei, Janette, ar trebui să se întindă cât mai mult posibil. Iată, Nora a crescut viguros în câteva săptămâni, dar apoi a stagnat din nou și nu și-a mai putut recâștiga greutatea normală până la naștere. Așa că era clar că Nora va fi mică.
Nașterea pe 28 august
Data scadenței Norei a fost stabilită în cele din urmă pentru 31 august 2003, după ce a fost împins constant înainte și înapoi de către diferiții medici. Dar lucrurile au decurs diferit. Pentru ultima examinare în spital din 28 august, CTG a înregistrat nereguli în bătăile inimii Norei. Cezariana, care a fost oricum planificată de poziția de culă, a fost efectuată câteva ore mai târziu și tatăl Ronny a fost lăsat să vegheze. La ora 12.24 s-a născut micuța noastră Nora (40 cm). Deoarece bătăile inimii erau încă foarte neregulate și respirația insuficientă, ea a trebuit să fie examinată imediat în unitatea de terapie intensivă a copiilor. Acolo, Nora a primit un CPAP de ajutor pentru respirație, care i-a stabilizat respirația și saturația de oxigen, precum și un tub stomac oral (ulterior nazal).
Unitatea de terapie intensivă pentru copii (sfârșitul lunii august până la mijlocul lunii octombrie)
O operație cardiacă pentru închiderea VSD și ASD a fost respinsă de Centrul de inimă de la Leipzig pe motiv că probabil Nora nu va supraviețui operației, dar o nouă decizie va fi luată în 3 luni dacă este suficient de grea.
Greutatea lui Nora a scăzut în primele zile până la 1900g și abia după 6 săptămâni nesfârșite s-a atins din nou greutatea la naștere. Pentru a crește mai bine în greutate, i s-a administrat lapte matern exprimat cu suplimentul nutritiv Nestle FM 85. Nora a reușit chiar să scoată câțiva ml de lapte din sticlă. Cu toate acestea, majoritatea celor 8 mese pe zi trebuiau administrate prin tub, deoarece era complet epuizată după câteva minute pe sticlă.
Am vizitat-o pe Nora în fiecare zi în secția de terapie intensivă, mama de dimineață până seara și, după muncă, și tata. În plus, bunicii și bunicii, precum și alte rude și mulți prieteni, veneau în vizită foarte des. Erau plimbări în parc, întotdeauna se întâmpla ceva.
La 11 octombrie 2003, în sfârșit, venise timpul, ni s-a permis să o ducem pe Nora acasă cu noi pentru o zi.
Prima "excursie" și camera mamă-copil (până la sfârșitul lunii octombrie)
Nora a reușit să părăsească spitalul pentru prima dată, dar a dormit întreaga călătorie pe scaunul pentru copii. Aproximativ o jumătate de oră după ce am ajuns acasă, Nora a încetat brusc să respire, s-a înnegrit și s-a înghesuit. Am încercat frenetic să-i furnizăm aer folosind resuscitare gură-la-gură, am întors-o pe stomac și am bătut-o. Cu mult înainte de sosirea medicului de urgență care a fost chemat, Nora respira din nou și arăta de parcă nu s-ar fi întâmplat nimic. După descrierea incidentului și a bolii Norei, ambulanța a decis să o ducă înapoi la spital. Întorcându-ne la unitatea de terapie intensivă pentru copii, ni s-a spus pentru prima dată câteva ore mai târziu că Nora devenise albastră de mai multe ori, deoarece gâtul și fanta palatului erau mucoase și, ca urmare, nu putea respira. Medicii au recunoscut greșeala de a ne oferi Nora acasă fără aceste informații și ajutoare adecvate (dispozitiv de aspirație).
După aproape 7 săptămâni în secția de terapie intensivă a copiilor - și întrebarea constantă a momentului în care o putem lua în sfârșit pe Nora acasă cu noi - ne-am mutat (Nora cu mama) într-o cameră mamă-copil la mijlocul lunii octombrie. În următoarele 2 săptămâni, ei ar trebui să învețe cum să folosească toate mijloacele de ajutor și medicamentele de care Nora avea nevoie pentru a putea rămâne acasă. Aceasta a inclus un dispozitiv de aspirație, un puls oximetru pentru măsurarea ritmului cardiac și a saturației de oxigen și un inhalator. De asemenea, au învățat cum să plaseze tubul nazogastric, precum și cum să administreze numeroasele medicamente. În acest moment, fizioterapia lui Bobath a început în Centrul Social Pediatric, în primul rând pentru a contracara hipotensiunea musculară a Norei. Cu o greutate de aproape 2600g și o mulțime de echipamente, în cele din urmă am plecat acasă pe 29 octombrie.
Acasă (până la începutul lunii ianuarie)
Lui Nora i-a plăcut foarte mult acasă de la început, în ciuda câtorva zile în care s-a obișnuit. Pentru a reduce călătoriile constante și stresante la spital pentru Nora, am prezentat-o rapid pe Nora pediatrului. După ce a aflat despre diagnosticul slab, a fost plăcut surprins și nu a avut nimic de reproșat în starea de sănătate a Norei, măsurată în funcție de circumstanțele ei.
Din păcate, a existat și un pas înapoi în acest timp, deoarece după doar 3 până la 4 zile Nora a băut din ce în ce mai puțin din cantitatea deja foarte mică pe care a primit-o în sticlă. A acceptat toate noile metode de băut, tetine mici, tetine mari, tetine Habermann, linguri și, în cele din urmă, hrănirea cu degetele timp de câteva zile înainte de a-și pierde complet interesul de a bea independent.
Ultima noastră încercare de a îmbunătăți puțin problema consumului de alcool și poate de a scăpa de tubul gastric pe termen lung a fost de a face o placă de palat. După ce s-a făcut impresia palatului la sfârșitul lunii noiembrie, Nora a primit farfuria palatului la începutul lunii decembrie. Imediat le-a acceptat și băutul a mers din nou ceva mai bine. Dar, câteva săptămâni mai târziu, a trebuit să renunțăm complet la placa palatului, deoarece fluxul de salivă al Norei a crescut brusc și a început să se bâjbâie imediat ce placa a fost în gura ei.
Întreaga dietă a Norei a fost însoțită de un stomac mare, cu dureri constante de gaze și abdominale, ceea ce probabil a determinat-o să asocieze băutura și durerile abdominale și, prin urmare, a vrut doar să fie cercetată. Diferite remedii pentru o digestie mai bună, precum și masajul cu ulei de burtă, nu au ajutat prea mult.
Șofatul era tot mai complicat. De îndată ce Nora se afla pe scaunul pentru copii, a început să se emoționeze, să țipe, să devină albăstrui și să aibă multă flegmă în gât. De atunci nu am îndrăznit să conducem mașina cu Nora în cuplu. Ulterior am transportat-o în partea superioară a căruciorului, deoarece era mai liniștită când se întindea pe partea ei. Din păcate, dispozitivul de aspirație din mașină trebuia încă folosit din când în când. Toate excursiile la spital etc. pentru ecografia cardiacă, au fost reduse cât de bine au putut. Din fericire, kinetoterapia se putea face acasă, așa că Nora a avut mai mult.
Pe lângă numeroasele probleme, s-au înregistrat și progrese bune, de care ne-am bucurat cu adevărat. Nora se mișca din ce în ce mai mult, putea deschide mâinile și ține obiecte. Numeroasele exerciții cu mâinile și brațele au contribuit mult la acest lucru. Îi plăcea să stea întinsă pe o parte și să privească ferestrele și luminile oriunde era lumină. Îi plăcea să meargă la plimbare în cărucior, deși devenea din ce în ce mai neliniștită și uneori foarte supărată când au existat schimbări în rutina zilnică. La jumătatea lunii decembrie, Nora își descoperise mâinile și acum sugea câteva degete, precum și tetina. A experimentat mult cu vocea ei, dar nu a reacționat la zgomote.
Deteriorarea lentă a circulației cardiopulmonare a dus la valori mai mici de saturație a oxigenului, uneori doar de 70-80% din a doua jumătate a lunii decembrie. Somnul Norei seara a fost însoțit de alarma de pulsoximetru.
Ianuarie și februarie
De Crăciun devenise deja evident că ceva nu era în regulă cu Nora. Ea devenea din ce în ce mai neliniștită și evident se simțea foarte adesea inconfortabilă. În noaptea de 4 ianuarie, Nora a avut un acces teribil de țipat fără niciun motiv aparent și în mijlocul somnului. Nu s-a putut liniști decât pentru că după o oră a adormit complet epuizată. Saturația de oxigen scăzuse la 30% și am crezut că ea moare. După acea noapte, Nora și mama ei au rămas în spital pentru observații până pe 8 ianuarie. În acest moment am aflat, de asemenea, că operația cardiacă din Leipzig a fost în cele din urmă anulată, deoarece Nora era încă mult prea mică pentru vârsta ei și era prea slabă în sănătate. Retrospectiv, ne bucurăm că nu a trebuit să fie supusă unei operații atât de riscante.
La sfârșitul lunii ianuarie (la 3 luni după aplicare!) Un medic de la MDK a venit să evalueze starea de sănătate a Norei și nevoile ei de îngrijire. Nora a fost clasificată retrospectiv la nivelul de îngrijire 1 din noiembrie și la nivelul de îngrijire 2 din martie.
De la mijlocul lunii februarie am înregistrat-o pe Nora cu intervenție timpurie pentru a-i susține mai bine dezvoltarea prin sprijin de bază. La început, Nora a găsit întotdeauna interesantă intervenția timpurie și fizioterapia, de asemenea vizitele medicului pediatru, dar după 15-20 de minute a fost adesea copleșită și a vrut să fie lăsată singură.
Martie - 5 aprilie
Deoarece Nora nu a reacționat la niciun sunet, pe 3 martie a fost efectuat un test special de auz (BERA). Cu toate acestea, din moment ce pur și simplu nu a vrut să adoarmă, examinarea a eșuat.
De la sfârșitul lunii februarie, Nora a început să aibă crize epileptice. Din moment ce știam deja că un număr mare de copii cu dizabilități severe suferă de crize epileptice, nu am fost surprinși când au apărut cu Nora. De obicei, deodată se oprea din respirație după ce se trezi. S-a făcut albastru și saturația de oxigen a scăzut. După 30-45 de secunde, respirația a început încet iar Nora a început să gâfâie după aer și să plângă. Într-o formă aparent diferită de criză (am suspectat crize de BNS), Nora a tras și a îndoit brațele și picioarele. De multe ori se speria dintr-o dată și începea să plângă. După ce am fost complet fără cap și neajutorați la primele atacuri, am învățat rapid să rămânem calmi și să luăm măsurile necesare.
În spital, EEG a prezentat anomalii, dar nu a fost posibil să aflăm ce crize epileptice erau și de ce s-au exprimat atât de diferit. Cu fenitoina, convulsiile au devenit puțin mai rare și mai puțin intense, dar nu aceasta a fost soluția.
Când am primit ecografia cardiacă pe 22 martie, medicul pediatru a găsit apă în inima Norei. Pe lângă spironolactona dată de la început, s-a adăugat medicamentul foarte deshidratant Lasix.
De miercuri, 24 martie, Nora a avut febră de 38 ° și ne-am dus la pediatru. Cu toate acestea, paracetamolul prescris nu a ajutat deloc. În weekend, a existat și o tuse puternică și a trebuit să dublăm aproape cantitatea de oxigen. Luni, 29 martie, medicul nostru pediatru a suspectat o infecție virală. Curajoasa noastră Nora a trebuit acum să lupte singură. În acest timp am inhalat foarte mult și am administrat medicamente antipiretice.
Din moment ce Nora a devenit din ce în ce mai slabă și ochii i se umflau deja, am dus-o la spital miercuri. La început, Nora zăcea cu mama în camera mamă-copil. După ce șoarecele nostru Nora a fost mult mai rău joi, a fost transferată seara la unitatea de terapie intensivă a copiilor și respirația ei a fost susținută de ajutorul respirator CPAP. Radiografia pieptului Norei a fost un șoc, chiar și pentru medici. Inima a umplut aproape întregul piept. Medicul curant al Norei a spus că ar trebui să petrecem noaptea în spital în camera mamă-copil, pentru că arată foarte rău pentru Nora.
Apoi am anulat toate rudele și prietenii în weekend pentru că nu doream o vizită la spital.
Nora a trebuit aspirată mult, corpul și capul îi erau fierbinți, dar mâinile și picioarele erau reci ca gheața. În weekend (3-4 aprilie) a dormit mult și i s-au administrat alte medicamente și morfină. Nivelurile de oxigen au scăzut în ciuda CPAP. Într-o săptămână, greutatea dificilă a Norei a scăzut de la 4290g la 3600g în 7 luni.
După ce valorile sângelui Norei s-au îmbunătățit ușor duminică și am sperat că inima se va micșora din nou, starea ei s-a înrăutățit dramatic luni seara. Pe 5 aprilie, la ora 9:00, Nora a deschis ochii pentru ultima oară. Fotograful spitalului i-a făcut ultimele poze. Când nivelurile de oxigen și ritmul cardiac au scăzut, am scos-o pe Nora din pat și am ținut-o în brațe.
Micuța noastră curajoasă Nora a murit la 11:06 în brațele tatălui ei.
Nora, ne este foarte dor de tine și sperăm că te simți bine acum! Vom fi mereu alături de tine!
Părinții tăi foarte tristi Janette și Ronny.