Prins în sine NZZ

În ultimii ani diagnosticul de autism a devenit din ce în ce mai frecvent. În California, potrivit unui studiu realizat de California Health Authority, numărul cazurilor s-a triplat în perioada 1987-1998 și s-a dublat din nou în perioada 1998-2002. În ciuda numărului foarte diferit în diferite țări, același lucru este valabil și pentru Europa: în ultimii 10 ani numărul a crescut aproape peste tot, jumătate la sută din toți copiii sunt acum considerați autiști. Nimeni nu poate explica încă această creștere bruscă într-un mod satisfăcător, dar efectele sale ar trebui simțite în curând.

De câțiva ani, diagnosticul de autism a devenit din ce în ce mai frecvent. În California, potrivit unui studiu realizat de California Health Authority, numărul cazurilor s-a triplat în perioada 1987-1998 și s-a dublat din nou în perioada 1998-2002. În ciuda numărului foarte diferit în diferite țări, același lucru este valabil și pentru Europa: în ultimii 10 ani numărul a crescut aproape peste tot, jumătate la sută din toți copiii sunt acum considerați autiști. Nimeni nu poate explica încă această creștere bruscă într-un mod satisfăcător, dar efectele sale ar trebui simțite în curând.

Deoarece copiii cu autism necesită un sprijin intens și o atenție constantă. „Dacă nu mă ocup constant de el, el nu se joacă, stă acolo sau rătăcește fără scop”, așa își descrie mama unui băiat autist viața de zi cu zi. „Trebuie să fiu întotdeauna atent să nu fugă sau să-și dărâme camera”. Alții spun despre izbucniri bruște de furie și comportament incredibil de hiperactiv. Psihiatrul infantil Leo Kanner, care a inventat termenul „autist” (referindu-se la el însuși) în același timp cu Hans Asperger în anii 1940, a scris despre copiii săi pacienți că s-au născut „cu o incapacitate”, „normali și biologici” stabiliți contacte afective intenționate cu alte persoane ».

Autismul nu este o boală mintală, ci o tulburare de dezvoltare care afectează toate domeniile vieții. Limbajul, comportamentul în joc și capacitatea de a interacționa social sunt deosebit de afectate și există adesea o dizabilitate intelectuală sau epilepsie. În timp ce specialiștii din SUA oferă terapii evaluate științific de câțiva ani, multe țări europene sunt practic nepregătite pentru valul de autism.

Mai ales Elveția, spune Hans-Christoph Steinhausen, director medical al Centrului pentru Psihiatrie al Copilului și Adolescenților de la Universitatea din Zurich. Într-o lucrare publicată recent, Steinhausen a subliniat viața cu autism în țara noastră și a criticat masiv „deficitele considerabile în diagnosticul precoce” și „ofertele de ajutor insuficient specifice”. Ultimele decenii nu au adus nicio îmbunătățire pentru persoanele cu autism, explică el: „Condițiile nu sunt adecvate pentru o țară atât de dezvoltată. În altă parte, persoanele cu autism sunt mai bine îngrijite ".

Ființe emoționale

Este vorba în primul rând despre îmbunătățirea condițiilor de viață, deoarece autismul este încă incurabil și astăzi. Băieții sunt afectați mult mai des decât fetele, ceea ce sugerează un fundal ereditar. Psihologul de dezvoltare englez Simon Baron-Cohen a oferit recent un indiciu inițial asupra posibilelor cauze genetice. Într-un mic studiu, el a arătat că copiii cu autism au fost expuși la niveluri ridicate de testosteron în uter. Testosteronul, cunoscut și sub numele de hormonul sexual masculin, afectează și dezvoltarea creierului. Copiii cu autism au pur și simplu un „creier extrem de masculin”, scrie Baron-Cohen, referindu-se la două caracteristici care, conform testelor psihologice, sunt diferite la bărbați și femei: femeile obțin un scor mai bun în medie atunci când vine vorba de empatie Abilitatea de a te pune în locul altora, în timp ce bărbații „sistemizează”, abilitatea de a analiza situații și sisteme. Baron-Cohen suspectează că persoanele cu autism sunt „sistematizatori” extrem de buni și „empatizatori” extrem de răi. Testele pe care psihologul englez le-a dezvoltat și le-a desfășurat împreună cu persoane sănătoase și autiste susțin presupunerea sa.

Psihiatrul pentru copii și adolescenți Ronnie Gundelfinger este un expert dovedit în autism. El își poate imagina o legătură cu hormonul sexual: „Comportamentul unor pacienți amintește de fapt de clișeele masculine - interesul pronunțat pentru un subiect special, adesea tehnic, fascinația pentru detalii și lipsa abilităților sociale”, explică el. Erorile la cromozomii X și Y care determină sexul, care controlează și producția de testosteron, ar putea juca un rol important. Perturbarea este probabil influențată de mai mulți factori. Psihiatrul din Zurich este convins că „nu este vinovăție când vine vorba de creștere”.

Mediu și nutriție

Cu toate acestea, unii părinți și medici sunt convinși că factorii externi ar putea avea o influență. Toxinele de mediu, infecțiile, antibioticele și chiar dieta sunt suspectate că cel puțin contribuie la cauza autismului. De exemplu, vaccinarea combinată împotriva rujeolei, oreionului și rubeolei (MMR) a fost acuzată de creșterea observată recent. În 1998, o echipă condusă de medicul englez Andrew Wakefield a descris 12 copii cu autism și probleme digestive în revista medicală „Lancet”, ai cărei părinți descoperiseră tulburarea la scurt timp după vaccinarea MMR. Wakefield a emis ipoteza că imunizarea duce la modificări inflamatorii la nivelul intestinului și astfel la o permeabilitate crescută a mucoasei intestinale, ceea ce duce la otrăvirea cu tulburări de comportament. Cu toate acestea, diverse investigații mai detaliate nu au putut niciodată să confirme suspiciunea și, prin urmare, studiul inițial a fost retras. De asemenea, pentru alte cauze suspectate - cum ar fi distrugerea sistemului imunitar intestinal de către antibiotice sau implicarea candidozei vaginale - nu s-a dovedit încă nicio legătură.

Teoria testosteronului Baron-Cohen nu explică creșterea masivă a cazurilor de autism. Cu toate acestea, mulți experți suspectează că tulburarea autistă nu crește cu adevărat, ci pur și simplu este recunoscută mai frecvent. Pentru că în urmă cu zece ani regulile de diagnostic recunoscute la nivel internațional au fost reînnoite și extinse, astfel încât astăzi vorbim despre un „spectru autist”, care include și „autism atipic” - o categorie largă.

Potrivit lui Hans-Christoph Steinhausen, redefinirea este întru totul adecvată spectrului larg al tulburării: „Datorită acesteia, copiii cu autism nu mai sunt etichetați sau chiar uitați complet ca bolnavi mintali sau cu handicap mental”. Majoritatea sunt acum găzduiți în grădinițe și școli educaționale speciale care garantează cel puțin o îngrijire de bază bună. Brigitt Germann, secretarul organizației de auto-ajutorare Autismus Deutsche Schweiz, ar dori terapii special adaptate. Mulți părinți simt că au rămas singuri, relatează ea, iar povara enormă este adesea uitată. De fapt, părinții au purtat până acum aproape singuri sarcina alegerii unei terapii - o situație nefericită.

Deoarece gama de tratamente este mare, dar dovezile științifice sunt scăzute. Atât medicamentele psihotrope, cât și un număr mare de tratamente medicale complementare sunt utilizate în mod regulat, fără nicio dovadă a eficacității, de la Ritalin și Prozac până la așa-numitele „descărcări de metale grele”, doze mari de vitamina B6, acizi grași nesaturați și antioxidanți.

Singura excepție dintre metodele complementare cu efect dovedit este dieta fără cazeină și fără gluten, o dietă care evită anumite proteine din cereale și produse lactate. Într-un studiu (realizat doar cu 20 de copii), a îmbunătățit dezvoltarea copilului. Unul dintre susținătorii săi este medicul general și complementar John van Limburg Stirum, care lucrează în Kilchberg lângă Zurich, care spune că mulți părinți raportează rezultate bune. La fel ca Wakefield, el crede, de asemenea, că autismul este în mare parte rezultatul unei boli inflamatorii intestinale.

De fapt, tulburările intestinale apar foarte des la copiii cu autism, după cum confirmă și Raoul Furlano, care conduce departamentul de medicină gastrointestinală la Spitalul Universitar de Copii din Basel (UKBB) și a descoperit chiar o inflamație intestinală caracteristică persoanelor cu autism. Prin urmare, Furlano oferă părinților care doresc o dietă fără gluten și cazeină sfaturi nutriționale și îi însoțește pentru o anumită perioadă de timp. Dar el însuși nu crede în beneficii: „După o îmbunătățire inițială, vom reveni la starea inițială după câteva luni” - o caracteristică tipică a tratamentului cu placebo.

Furlano nu este singur în atitudinea sa sceptică; majoritatea psihiatrilor preferă terapiile care încep cu comportamentul. Hans-Christoph Steinhausen se bazează pe „Analiza Comportamentală Aplicată” (ABA), o terapie comportamentală dezvoltată de psihologul american Ivar Lovaas, ale cărei beneficii au fost cercetate în studii la scară largă. ABA este destinat să transmită limbajul și formele de comunicare copilului autist în cei mai mici pași. De exemplu, o persoană instruită în metodă îi prezintă copilului patru panouri ilustrative, dintre care unul prezintă un câine; rugați-l pe copil să învețe să arate spre tabla corectă când animalul este numit. Succesul este recompensat cu încurajări, iar performanța excepțională este recompensată cu o mică gustare. În principiu, ABA nu este atât de diferit de ceea ce fac toți părinții cu copiii mici atunci când vor să-i învețe ceva. Totuși, ceea ce este neobișnuit este planificarea structurată și intensitatea ridicată, cu 30 până la 40 de ore de antrenament pe săptămână.

Astăzi, ABA este considerată cea mai bună terapie comportamentală, iar pentru unii experți chiar singura metodă cu eficacitate dovedită. Cu toate acestea, psihologii americani James Herbert, Ian Sharp și Brandon Gaudiano avertizează împotriva așteptărilor exagerate, mai ales atunci când „ceva sună prea bine pentru a fi adevărat”. Se joacă pe afirmația inventatorului ABA Lovaas că autismul este vindecabil. Nici ABA nu a furnizat încă dovada definitivă a eficacității. Hans-Christoph Steinhausen a decis această metodă, deoarece a fost special dezvoltată pentru persoanele cu autism.

Un program adecvat este în curs de înființare la Zurich, cu ajutorul Asociației pentru Copii și Tineri Bolnavi Mental (OPSY). Steinhausen cere, de asemenea, centre de specializare în toată Elveția, care ar putea ridica țara noastră la un nivel internațional în ceea ce privește terapia cu autism.

Până în prezent, însă, astfel de centre au avut dificultăți. Una dintre puținele școli specializate, fundația „Kind und Autismus” din Urdorf, a reușit să facă față cererii extreme din acest an doar printr-o extindere a programului care a fost aprobată doar de guvernul Zurich în ultimul moment. Cu aceasta problemele sunt programate pentru următorii câțiva ani.

Literatură citată: Hans-Christoph Steinhausen: Living with Autism in Switzerland. Editura Hans Huber, 2004.

Simon Baron-Cohen: Diferența esențială: bărbați, femei și creierul masculin extrem. Penguin UK/Perseus, 2003.