RDV FR3 - Hemofilie

Acest site folosește Matomo pentru a analiza navigarea dvs. în conformitate cu Regulamentul general de protecție a datelor (RGPD).
Doriți să ne ajutați să îmbunătățim serviciul oferit autorizând Matomo să colecteze aceste informații? Află mai multe

hemofilie

Incidența hemofiliei este de ordinul 1/10.000 nașteri sau 1/5000 nașteri ale băieților. Fetele sunt purtătoare ale anomaliei, o pot transmite, dar sunt afectate doar în mod excepțional.

Aproximativ 60% din hemofilie au o istorie familială, deoarece moștenirea este recesivă legată de cromozomul X.

  • Toți pacienții cu deficit ereditar de proteine ​​de coagulare sunt estimate la 6.000 în Franța.
  • Numărul pacienților cu hemofilie urmăriți la Aquitaine CRTH 430, inclusiv 180 pentru profilaxie și 160 cu hemofilie severă.
  • Numărul de pacienți cu deficit de factor de coagulare constituțional: aproximativ 690 de pacienți

Dosarul de sănătate Aquitaine: Hemofilie

Difuzat luni, 22 aprilie 2013 - Emisiune Midi Pile

Hemofilie

Educație terapeutică este esențială pentru acest management. Este inițiat de la prima vizită și întărit la fiecare consultare. Aceasta implică învățarea și evaluarea cunoștințelor pacientului și ale familiei sale: înțelegerea bolii, informații despre dezvoltarea terapiilor, controlul tratamentului la domiciliu și/sau autotratament, informații despre utilizare și riscurile medicamentelor anti-hemofile.

Asociațiile de pacienți (AFH) pot contribui la educația terapeutică și la planificarea stilului de viață.