Ruxolitinib (Jakavi, Jakafi) experiențe, mărturii; ȘTIRI DE MEDICINĂ
Mielofibroză primară - plecând de la splenomegalie
Am fost diagnosticat cu mielofibroză primară în iunie 2011 - pe baza splenomegaliei. Am fost tratat cu acest medicament din septembrie 2013, deoarece splenomegalia a fost atât de avansată încât splina a ocupat o mare parte a abdomenului meu, cu consecințele corespunzătoare asupra digestiei și bunăstării generale în general.
Efecte: splina s-a micșorat puțin (din păcate nu atât de mult cât se spera), dar valorile sanguine au devenit semnificativ mai bune (se apropie de valorile sanguine „normale”). Mă simt mult mai bine, nu au existat efecte secundare - poate o creștere în greutate, pe care nu o consider gravă. Când aud discuțiile despre un beneficiu suplimentar de la Jakavi, pot spune doar că ar trebui să mă întrebați pe mine și pe medicul care vă tratează!
Bună, vă pot întreba cât de ridicat îl luați pe Jakavi?
Policitemia
Am fost diagnosticat cu Polycythamea Vera în aprilie 2014. După ce trombocitele mele au depășit un milion, după o perioadă scurtă de timp, pe o perioadă mai lungă de timp, medicul meu tratant a început să trateze Jakavi acum două luni. 15 mg de două ori pe zi. După trei săptămâni, numărul trombocitelor a scăzut aproape la jumătate și leucocitele excesiv de mari sunt, de asemenea, aproape în intervalul normal.
Terapia pare să funcționeze foarte bine. Nu am efecte secundare.
Testimonia a spus pe 08/04/2016 la 00:05:
Am 66, am diagnosticat PV din 2012. Am început sângerarea, apoi „Litalir” >> nu este bine tolerat (oboseală extremă, afte constante în gură etc ...) De 3 luni și jumătate primesc „Jakavi” 2 × 10 mg, pe care îl pot tolera foarte bine (stare generală mult mai bine, valorile sângelui s-au îmbunătățit foarte mult, splina aproape a revenit la dimensiunea normală). Singurul efect secundar neplăcut de până acum este o creștere semnificativă în greutate de la 52 la 57 kg în 3 luni.
Să vedem cum se dezvoltă ....
M-am îmbolnăvit exact acum 30 de ani și acum am 62 de ani, femeie
Primul diagnostic 1986: policitemia vera, dar în cele din urmă am o formă mixtă, adică toate rândurile sunt bolnave. Mutația Jak 2.
Tratament pentru o perioadă foarte lungă de timp (mulți ani) cu sângerare, care a trebuit oprit din cauza numărului extrem de mare de trombocite (peste 1 milion).
Încercările de tratament cu interferon, întrerupte din cauza intoleranței (mâncărime nebună), chiar și atunci când schimbarea hainelor, a apei, dușului sau scăldării a fost aproape imposibilă la momentul respectiv.
Syrea timp de aproximativ 6 ani, încă mâncărime după contactul cu apa. Stare generală într-o oarecare măsură, astfel încât am putut să-mi mențin activitatea profesională.
Începând cu aproximativ 2010 tranziția la mielofibroză și din 2012 tratamentul cu Jakavi.
Pentru Jakavi: prima încercare a eșuat cu 2 x 20 mg pe zi. Numărul de sânge a deraiat. Hb de 7 i.a. (Au fost necesare transfuzii)
Fără medicamente timp de 6 săptămâni .... Simptome ca în anii precedenți. Oboseală, epuizare, senzație de gripă etc. Mâncărime.
A doua încercare cu Jakavi:
Medicamentul s-a strecurat peste mai multe săptămâni. Începeți cu 5 mg până la 2 x 20 mg/zi, cu valori sanguine foarte bune, aproape normale, și cu o calitate a vieții normală. Nu văd ce ar trebui și ce aș face fără Jakavi. Mâncărimea a dispărut complet.
Singurul dezavantaj: creșterea în greutate de aproximativ 5 kg până acum, ceea ce nu este atât de dramatic, deoarece am fost întotdeauna foarte slabă până acum.
Acum mă bucur de pensionarea mea (din cauza handicapului sever de 60%). Am reușit să dau spatele vieții muncii mai devreme.
mâncărime
Bună ziua, aș vrea să știu dacă este utilizat și medicamentul
mâncărimea chinuitoare dispare? O iau de vreo 3 ani
Syurea Sunt bine, dar mâncărimea asta este groaznică.
bună,
Am avut și mâncărimi foarte chinuitoare. După aproximativ 3 zile Jakavi 2x 15 mg/zi. mâncărimea scăzuse deja semnificativ. Acum, după aproximativ 4 săptămâni de utilizare, nu mai am aproape nici o mâncărime.
Mielofibroza
Luați Jakavi 2 x 10 mg timp de 4 săptămâni. Am simțit o îmbunătățire după doar o zi. Aveți mielofibroză. Conform SZT 2007, a fost considerat vindecat. Din păcate, s-a găsit o recidivă după operația la genunchi. Acum sunt încrezător că voi putea trăi cu Jakavi mulți ani de acum încolo.
Alopecie universală
Gertruis a spus la 01/09/2020:
Mielofibroză 62 de ani, femeie
După mulți ani, cu epuizare și mâncărime pe tot corpul, am avut o embolie pulmonară severă la sfârșitul anului 2017. Au descoperit policitemia vera și splenomegalie, urmată de multe vărsări de sânge și tratament cu hidree. M-a făcut să mă simt mai bine, dar încă aveam nevoie de sângerare. Cu toate acestea, după câteva luni, numărul trombocitelor a scăzut brusc, astfel încât Hydrea a trebuit întreruptă. O biopsie a măduvei osoase în primăvara anului 2019 a dezvăluit acum mielofibroza cu MF2.
În iulie 2019 am început cu 10 mg Jakavi de două ori pe zi. M-am simțit imediat foarte bine, nu mai am mâncărime, iar epuizarea mea s-a îmbunătățit foarte mult. De atunci, nu am mai avut nevoie de sângerări, iar splina s-a micșorat mult. Valorile sanguine sunt normale, cu excepția leucocitelor, care sunt încă în jurul valorii de 30 de zile, așa că Jakavi a crescut încet. Acum sunt de 20 mg de două ori pe zi, dar leucocitele nu reacționează.
Mă simt foarte bine și nu simt efecte secundare, dar m-am îngrășat.
Voi face o altă biopsie a măduvei osoase la jumătatea lunii ianuarie și sper că boala nu s-a agravat mult
Anonim a spus pe 03.06.2020:
De 1 lună nu am luat niciodată o îmbunătățire a valorilor sanguine .
Împotriva mâncărimii după duș, tamponează-l, nu-l freca, nu mai ai mâncărime de atunci.
Ingrid H a spus pe 30.10.2020:
După tromboza la vițel și ulterioară embolie pulmonară cu două fețe cu infecție pulmonară, eu (77 de ani) am fost diagnosticat cu policitemia vera (Jak2) pe baza unui test de sânge și a aspirației măduvei osoase. Am luat 2 x 20 mg Jakavi de 6 săptămâni și mă simt foarte bine. Nu mai există epuizare și oboseală persistentă, mai puține dureri osoase, nu mai sunt glezne umflate și nu mai sunt transpirații nocturne. M-am împăcat cu unele reacții adverse, cum ar fi dureri de cap ocazionale cu amețeli, afte și peelingul mucoasei bucale, precum și creșterea în greutate și multe vânătăi.
Este minunat că există medicamentul Jakavi și că companiile de asigurări de sănătate acoperă costurile considerabile ale acestui tratament scump!