Sarah „A renunța nu a fost niciodată o opțiune, chiar dacă boala mea mi-a schimbat complet viața”
Sarah Elise Bischof a avut prima criză epileptică, exact în momentul în care avea Abitur în buzunar și viața era pe punctul de a începe. De atunci, viața ei a devenit diferită. Ea povestește despre asta în cartea ei „Zilele panterelor”.
„Oamenii cu epilepsie nu vor să fie tratați cu mănuși pentru copii”
Școala din spatele tău, Abitur în buzunar și într-o entuziasm totală pentru că ai semnat contractul pentru primul tău apartament. Viața începe în sfârșit! Sarah Elise era episcop exact în această situație când a avut prima sechestru. Diagnostic: epilepsie. Ceea ce nu a vrut să recunoască la început i-a dat viața peste cap. În cartea sa „Zilele panterelor: viața mea cu epilepsie”, ea spune despre frici și obstacole, dar și despre modul în care și-a recăpătat viața. Am vorbit cu ea.
Sarah, tocmai când ți-ai început studiile, ai fost diagnosticată cu epilepsie.
„Primul meu atac m-a surprins - la fel ca majoritatea Marilor Mali ai mei până astăzi - în timp ce dormeam. Era septembrie 2004. Am terminat școala și m-am mutat în primul meu apartament. Mă aflam în așteptarea primului semestru de studii literare și, de asemenea, a incertitudinii că am ales-o pe cea potrivită. Visul ca femeie de poliție de a oferi lumii un pic de siguranță și pace a adormit în mine, precum și dragostea pentru cuvinte. Așa că am vrut să-mi încep studiile și în același timp mă pregăteam pentru testele pentru forța de poliție superioară ".
Cum s-a simțit primul atac?
„M-am trezit și nu eram chiar cu mine și lumea era scăldată în ceață deasă. Zidul gros părea cu greu să străpungă. Pijamalele mele lipicioase s-au lipit de vagabond, mi s-a simțit amorțită limba, buzele mi s-au crăpat, gustul de sânge și salivă mi-a umplut gura. Literele mi-au dansat sălbatic în cap, uneori mai mari, alteori mai mici, am încercat să le prind pe rând și să le transform într-o pastă de cuvinte semi-inteligibilă. Nu am reușit. Corpul meu se simțea greu ca plumbul. Eram panicat undeva și totuși total calm, îmi amintesc încă asta. Apoi am adormit din nou. Am dormit toata ziua. Apoi a venit durerea musculară. Dar tocmai l-am suprimat. În sufrageria mea era un elefant imens, dar pur și simplu l-am împânzit în culoarea pereților și l-am ignorat. Știi asta din copilăria ta: „Dacă nu te văd, nici tu nu mă vei vedea.” ”
Imagine: Moritz Thau
Tocmai în acest moment începeți să vă dezvoltați dorințe pentru viața voastră. Cu epilepsia, viața care este deja dificil de planificat este și mai greu de planificat. Ce are
Boala din viața ta a răsturnat ceea ce era anterior pe lista de sarcini?
„Pot spune deja că nu voi mai fi comisar. Prin urmare, o scenă a crimei ar arăta bine pentru mine! (râde) Serios, după ce a trebuit să mă confrunt cu „elefantul din cameră” la un moment dat și diagnosticul a fost incontestabil pe 24 decembrie 2004, toate grijile și gândurile mele dinainte au continuat să intru în
Fundal. Ce vreau să fiu și toate aceste întrebări „banale” pe care toată lumea le pune
în acel moment, a alunecat ca niște sfori de balon și a zburat.
De la o zi la alta nici nu am putut răspunde cine sunt
sunt de fapt și despre ce este viața mea. Toată lumea spune: „Încă ești
tu ', dar simți că viața ta nu va fi niciodată la fel ca ieri. Și tu, tu
nu va mai fi niciodată persoana care a intrat odată în acest spital ".
Ce sa întâmplat mai departe?
„Am amânat la început studiile mele. Apoi am început un stagiu cu jumătate de normă ca jurnalist, deoarece nu era posibil mai mult din punct de vedere fizic.
Am avut mai multe crize în fiecare săptămână. Le-am spus prietenilor de atunci, tuturor
a reacționat mai mult sau mai puțin neputincios. O conversație cu doi foști oameni
Prietenii de la școală, cu toate acestea, sunt deosebit de marcați și mă persecută până
azi in cosmaruri. Ne-am așezat pe canapeaua mea albă Ikea la începutul lunii ianuarie 2005 și am băut ceai. Bârfită. La un moment dat a izbucnit din mine. Ai spus puțin despre asta, spunând că ne vedem curând la revedere. Nu am mai văzut-o niciodată. Și poate suna prost, dar chiar mi-au anulat prietenia de pe Facebook. Ceva de genul acesta poate traumatiza un astfel de tânăr, a cărui viață întreagă se schimbă în prezent complet. Apoi am păstrat-o mai mult în tăcere, m-am retras în coajă, am permis doar câtorva persoane să vină la mine ".
„Au spus la revedere în curând. Nu am mai văzut-o niciodată ”.
Chiar și la începutul cărții tale devine clar ce neputință aduce boala cu ea. Convulsii bruște, amintiri lipsă și apoi perioada de recuperare până când puteți începe din nou. Cum înveți să te descurci? Înveți chiar asta?
„Aceasta este una dintre acele întrebări la care este foarte greu de răspuns. Fiecare își găsește propria cale. Cu multe lucruri - și această întrebare este una dintre ele - nu aveți de ales real. Alternativa este să renunți. Renunțarea nu a fost niciodată o opțiune pentru mine. În tinerețe am jucat fotbal. Am jucat împotriva liderilor campionatului o dată pe gheață și zăpadă. Echipa noastră nu era nici măcar completă și tot mai mulți coechipieri erau răniți. La un moment dat a fost 8-0 și un alt jucător a fost rănit. Deoarece acum eram doar șase, a existat posibilitatea de a anula jocul și de a-l înscrie împotriva noastră. A renunta. Niciunul dintre noi nu a vrut asta, nu, am vrut să luptăm sportiv până la capăt. La final am pierdut cu 27-0. Și totuși am fost mândri. Poate că mulți nu înțeleg asta, dar pentru mine are legătură cu atitudinea față de viață. Există desigur zile care sunt iadul și uneori plâng și țip, da, urăsc lumea și vreau doar să se termine. Dar până la urmă mă ridic din nou pentru că știu că aceasta este soarta mea, dar și șansa mea de fericire, singura mea. "
Ce înseamnă boala pentru tine?
„Pentru mine, epilepsia înseamnă ieșirea din viață, din picioare, din norocul de a fi smuls dintr-un zbor de maxime, în mod arbitrar, în fiecare secundă. Sunt neajutorat la mila acestui fapt. Și va rămâne așa la stadiul actual al cercetării. Să te ridici din nou și din nou, din nou și din nou pentru a îndepărta praful, pentru a pune picioarele pe pământ, pentru a judeca coroana, ridicată din nou după fiecare scop acordat
În principal să merg la centru - aceasta este decizia mea, aceasta este a mea
Așteaptă un minut, nimeni nu-mi poate lua această putere și demnitate și există și asta
cei mai puternici panteri neajutorați. Este puternic, dar am jurat că aș face-o
fii întotdeauna puțin mai puternic. "
„Mi-am jurat că voi fi întotdeauna puțin mai puternic decât boala mea”.
Imagine: Matthias Rüby
În carte se vorbește mult despre furie și rușine. Este cel mai rău? Că ți-e frică (absurd) de a-i supăra pe ceilalți când ai o criză?
„Am acceptat boala, îmi aparține, vieții mele de zi cu zi. Ea este ca un mic goblin chinuitor care te urmărește la fiecare pas, de care nu scapi niciodată,
din cauza lui îți dai ochii peste cap și tot 95 la sută din timp
nu mai percep. În primii ani am dat afară pe goblin și
încearcă să-i trântească ușa în față. Am următorii câțiva ani
l-a urât profund și a dat vina pentru aproape toate nenorocirile din lume, cum ar fi Ryan Gosling pentru Eva Mendez (zâmbește). Între timp
este acolo. Și așa merge cu mine. Uneori mă călcă pe fiecare cuplu din mine
Metri pe picior și uneori este puțin mai ocupat cu el însuși. Și
apoi din nou și din nou sunt atacat de o panteră și am sentimentul,
râde de mine ".
„Boala mea este ca un goblin chinuit”.
„Oamenii din jurul meu nu au trollul meu. Nu-l cunoști. Poate ai auzit de el. Totuși, este aproape imposibil să-ți imaginezi dacă nu ai și tu unul. Am aflat că o criză nici nu se termină
este pe jumătate sălbatică atâta timp cât nu cad greu. Dar mulți îl văd pentru prima dată. Și într-adevăr arată mai groaznic decât sunt. Cu o criză, sap în mod neintenționat în viața altor oameni care apoi trebuie să schimbe procesele sau planurile, mă doare din nou de fiecare dată. Și partenerul meu. S-a îndrăgostit de o femeie. Și acum l-a făcut fericit în apartamentul comun nu numai cu câinele ei nebun, ci și cu spiridușul cu zilele de panteră în bagaj. Desigur, de multe ori mă simt vinovat pentru că mă tem că oamenii pe care îi iubesc cel mai mult mă vor trage în nenorocirea mea obișnuită de panteră. Oamenii pe care mi-aș dori cel mai mult să-i protejez de tot ce este rău ".
Ce se întâmplă dacă prietenul tău descris în carte nu ar fi fost Lena, care nu ți-a dat boala prea mult spațiu, ci pur și simplu a continuat mai normal? A fost acolo pentru tine fără prea multă dramă. Cât de important este asta?
„Fără„ Lena ”și sora mea nu aș fi reușit să trec prin primii ani. Sau mai bine zis, aș fi reușit să trec, dar aș fi rămas în acest moment în care m-am simțit mereu la mila epilepsiei și a inferiorității și mi-a fost rușine de asta. Nu mi-aș fi întins niciodată aripile și nu aș fi crescut niciodată într-o tânără încrezătoare și autosuficientă care sunt astăzi.
Și cu siguranță nu aș fi îndrăznit să pășesc în fața lumii cu o carte și să strig: „Hei, eu sunt Sarah și am epilepsie.‘ Și da, toată lumea poate ști asta pentru mine. ”
Ce sfaturi puteți oferi cuiva care are de-a face cu subiectul în familie sau cu prietenii și care nu știe încă cum să se ocupe cel mai bine?
„Nu pot vorbi pentru toată lumea cu epilepsie. Sunt sigur că mulți își vor clătina capul la „sfaturile” mele. Deschiderea este importantă. După cum am menționat, a fost cu mine
mulți ani acest elefant în cameră. Nu numai persoana în cauză o vede, ci și toți ceilalți, prieteni buni și familie apropiată. Deschiderea este întotdeauna cel mai util lucru. Rudele au, de asemenea, dreptul, de exemplu, să vorbească despre asta dacă doresc. Suferinții trebuie să recunoască faptul că această afecțiune nu îi afectează doar. Întrebați ce vă deranjează, spuneți-vă sentimentele. Discută, plânge, ceartă. Temerile, depresia, rușinea, nu pot fi îndepărtate în mod magic, dar deschiderea creează spațiul în care conversațiile curățate pot duce la risipirea tuturor acestor sentimente negative. Noi, persoanele cu epilepsie, nu vrem să fim tratați cu mănuși pentru copii. Dacă vrei să afli ceva, întreabă-ne. Încă putem respinge întrebarea. Și dacă ne comportăm imposibil, ne puteți spune și noi.
Aud des: „Vărul prietenului meu are și epilepsie. Și ea este super drăguță. ”Hmm. Nu-ți crește speranțele, rata tâmpitului dintre epileptici nu este cu siguranță mai mică. Epilepsia nu protejează împotriva unui personaj rău. "
„Nu spera, rata tâmpitului dintre epileptici nu este cu siguranță mai mică. Epilepsia nu protejează împotriva unui personaj rău. "
Mai povestești despre căutarea unui loc de muncă, cât de dificil a fost, deoarece epilepsia este stigmatizată social - mai ales din cauza ignoranței. Mai exact: Ce limitări are un epileptic în viața profesională?
„Există, desigur, profesii care nu sunt discutabile pentru persoanele cu epilepsie. Acest lucru este valabil mai ales pentru slujbele care pun în pericol viața altor oameni
precum pilotul sau chirurgul cardiac. Apoi se reduce la diferitele
Forme de epilepsie. Pentru mulți, este imposibil să controleze autovehiculele sau mașinile similare - dacă nu au fost confiscate de câțiva ani. Dar, dincolo de asta, există abia limite pentru alegerile noastre de carieră. Profesor, jurnalist, avocat, negustor de porci, bucătar, profesor, cancelar, mecanic sau superstar - de ce nu? Există desigur epilepsii individuale care reacționează la stres sau la anumite reflexii ale luminii, care trebuie luate în considerare la alegerea unei cariere. "
Puteți spune în ce situații sau prin ce factori sunt declanșate convulsiile?
„Faptul că am o malformație pe lobul temporal stâng, care este în permanență deranjantă și nu dispare niciodată complet în ciuda medicației, există un risc constant de convulsii în cazul meu. Una dintre principalele mele amenințări este privarea de somn. Am de fiecare
Dormi cel puțin opt, de preferință nouă sau zece ore noaptea, altfel corpul meu își va pierde rapid echilibrul. În plus, anumite lumini, cum ar fi luminile stroboscopice și hipoglicemia, precum și un sistem imunitar în general slab pot crește probabilitatea unui atac. Când apar acești factori, trebuie să am grijă deosebită și nu ar trebui să ies mult timp sau să consum mult alcool, de exemplu. "
Acum, zece ani mai târziu, ce temeri s-au dovedit a fi complet nefondate?
„Mi-era teamă că viața mea ar consta doar în a face ceva grozav în„ sfera posibilităților mele ”. Pentru a reduce toate pretențiile și visele pentru a putea numi ceva un succes. Slavă Domnului că nu am permis niciodată acest lucru. Sunt o persoană foarte ambițioasă, poate un pic prea mult. Sunt un perfecționist absolut, îți poți da seama de plusurile mele personale și
Clasificați partea minus. Puteți vedea asta la toate diplomele și premiile,
pe care l-am realizat în ultimii unsprezece ani. Nu îmi fac mai ușor acest lucru, dar sunt mândru de mine, mai ales că știu că mulți oameni nu mă mai așteptau și m-au anulat. Am învățat că nu trebuie să vă schimbați niciodată destinația, cu excepția schimbării traseului care vă duce acolo.