Sarcoidoza sau BBS Evoluția sa; Guénola; într-un stat iad!
(actualizare ianuarie 2021)
APRILIE 2020
Știind că astăzi nu vă pot spune câte episoade vor exista în povestea mea 🙂
Această boală și locuim împreună din vara anului 2015, nu voi prelua totul, dar în timpul primului meu articol pe această temă am concluzionat pozitiv explicând că m-am întors la muncă și la o viață socială (cu puțin mai puțin angajament).
Deci, ce zici de aproape 5 ani după primele simptome? La 3 ani de la diagnostic? La 2 ani de la întoarcerea mea la serviciu ?
Sincer, viața mea a încetinit. În ceea ce privește viața socială deja, pentru că oboseala mea necesită rigoare în stilul meu de viață. Mă culc devreme, mă asigur că dorm cel puțin 8 ore pe noapte. La sfârșit de săptămână, uneori mă pot „încurca”, alteori simt că va fi imposibil. Dar partea pozitivă este că pot simți când sunt foarte obosit și nu o împing .... și când sunt într-o formă excelentă, profit.
Mi-am sortat activitățile de agrement pentru a păstra doar cea care îmi dă cea mai mare plăcere (teatru pentru mine).
5 dimineți pe săptămână fac 30 de minute de exerciții cardio/de întărire. Aceste exerciții îmi permit să-mi simt corpul și să nu mai „bloc”, să-mi mențin mecanica 😉
Mănânc mereu fără gluten, fără lactoză, fără sulfit. Uneori fac variații, în special la ieșiri, fără ca aceasta să fie prea prejudiciabilă, deoarece săptămâna în care respect această igienă alimentară scrupulos. Îmi contin urmărirea medicală cu medicul nutrițional și, prin urmare, aportul zilnic de suplimente alimentare nerambursate. Ah ce trebuie să spun despre acest subiect ....
Fac o cură termică pe an pentru sfera ORL. Între asta, dieta fără sulfit, spălarea nasului, nu am avut niciodată un atac de polipoză (wow.).
Articolul meu anterior a fost datat decembrie 2018. De atunci am avut o altă evaluare în septembrie 2019: EFR (explorări respiratorii funcționale), scaner și consultare cu pneumologul meu la CHU.
Rezultatele au fost rele: el îmi spune că nodulii de pe plămâni s-au dublat. Este îngrijorat, enervat să-l numească. Rezultatele scanării CT sunt incompatibile cu starea mea clinică. Într-adevăr, îi spun că mi-am reluat viața, fără boală, cu oboseală foarte semnificativă, desigur, dar că reușesc să am o viață cât mai normală. Decidem (pentru că da pacientul își poate da părerea 😉) că eu continui fără tratament.