Scăderea în greutate și hrana suplimentară bogată în calorii - Forum al Societății Germane pentru

Respectarea regulilor forumului și a culturii comunicării

Suntem bucuroși să oferim persoanelor cu boli neuromusculare și rudelor acestora forumul DGM pentru schimbul de experiențe și sprijin reciproc și le cerem tuturor utilizatorilor să respecte regulile forumului: https://www.dgm-forum.org/help#foren. renregel_text. În situația actuală excepțională Corona, comunicarea atentă și atentă este deosebit de importantă. Vă rugăm să deschideți doar subiecte în acest forum care servesc de fapt sprijinul reciproc al celor care suferă de SLA și mediul lor.

Cultura conversației și respectarea regulilor forumului

Scădere în greutate și alimente bogate în calorii

Poate cineva mă poate ajuta.

De ce este important să se evite pierderea în greutate cu SLA? Există un link relevant sau similar?.?

Ce nutriție suplimentară bogată în calorii există? Ce folos ai? Există posibilitatea de a primi probe?

Multumesc pentru ajutor.
Tine

Poate cineva mă poate ajuta.

De ce ar trebui să evităm absolut pierderea în greutate cu SLA? Există un link relevant sau similar?.?

Ce nutriție suplimentară bogată în calorii există? Ce folos ai? Există posibilitatea de a primi probe?

Multumesc pentru ajutor.
Tine

ai făcut backup pentru SLA? 1. Există DD (boli similare) numite mimice ale SLA, acestea pot reacționa mult mai extrem la evitarea caloriilor. Oricine are o boală de neuron motor/MNE are o pierdere în greutate, deoarece mușchii se micșorează = cântărești mai puțin. Dar ar trebui furnizat suficient kcal.

Nici ce mâncare este cea mai bună aici, nu știu, există Fresibinum sau exact cum o scrieți, sunt standard fără sondă, dar scumpe, au o mulțime de proteine . Ev vă poate spune mai multe, posibil acest aliment ușor absorbabil ( ajută la unele); sau cu role europene Dacă gătești/vei găti singur și ai un PEG. În caz contrar, puteți mânca pur și simplu mult, pentru foamea există Dronabinol/Stativex (= canabis), este suficient și nu funcționează din cauza înghițirii, atunci mâncarea care primește cel mai bine ar fi mai bună, asta este diferit. Puteți găsi studii ușor de înțeles, cum ar fi știrile de azi, sau cele mai noi de pe Pubmed, există doar teze de ce este relevantă, printre altele, deoarece stresul stimulează apoptoza, adică moartea celulară și foamea = stresul pentru corp. Spasticitatea crește, de asemenea, nevoia.

cometariu

Vll. Blauracke poate scrie ceva despre asta, este foarte util și știe multe.

Deși eu însumi am experiență cu înghițituri și nutriție enterală și parenterală, aș putea răspunde la întrebarea dvs. cu privire la motivul pentru care ar trebui evitată pierderea (suplimentară) în greutate cu SLA (ca în cazul oricărui NME, în special cele cu implicare musculară respiratorie semnificativă); Totuși, conform părerii câtorva de aici, îmi lipsește o calificare decisivă, care, totuși, se pare că este permisă determinarea subforumului: nu am ALS, ci „doar” un alt NME, deși cu a.o. Implicarea respirației, înghițirii și a mușchilor stomacului/intestinului.

În caz contrar, contactați rudele hkgruen și margit, care spun că știu totul despre SLA pe care trebuie să le cunoașteți (și, prin urmare, și despre cazul dvs.).

cometariu

Bună ziua Tine,
Pierderea în greutate în SLA trebuie evitată deoarece, statistic vorbind, scurtează speranța de viață (a se vedea https://www.als-charite.de/als-thera. N-der-charite /). Nu am găsit un motiv pentru asta.

Alimentele bogate în calorii (suplimentare) (pentru băut sau prin intermediul unui PEG) sunt disponibile de la diferiți furnizori (de exemplu, Fresenius sau Hipp, unde există și probe).
Cel mai bun dintre toate, desigur: gătiți-vă. Dacă are un gust bun, mănânci automat mai mult (conform devizei: „Nu ai încredere în bucătarii subțiri”).

Gătesc pentru soția mea (și pentru mine) la prânz. I se va da într-o formă pură prin PEG. Ea primește carbohidrații necesari în principal din cartofi. Dimineața și seara: Hipp, dar din cauza diabetului ei Nu bogat în calorii (prea mult zahăr!). Greutatea dvs. va fi menținută constantă în limite înguste (verificați săptămânal).

cometariu

Bună ziua Tine,
pierderea în greutate nedorită la persoanele cu SLA este adesea un efect secundar, dar nu un semn specific al SLA. Cauza pierderii severe în greutate sunt, de exemplu, tulburările de înghițire și, ca urmare, consumul redus de alimente sau defalcarea mușchilor. Dacă doriți să treceți la alimente bogate în calorii - fie consumând alimente sau prin PEG - ar trebui să aveți cu siguranță un plan de dietă special coordonat elaborat împreună cu medicul curant și un nutriționist. Se calculează exact în ce compoziție poate sau trebuie să se administreze alimentele și câte calorii sunt necesare pe zi. De asemenea, cantitatea corespunzătoare de apă potabilă nu este nesemnificativă. Cantitatea de lichide administrată depinde de mulți alți factori sau posibil de boli anterioare. Doar atunci când ați fost de acord cu aceste elemente de bază, trebuie să primiți mostre la dvs.

cometariu

Bună ziua Christa,
Tine nu a întrebat motivele pierderii în greutate (sunt bine cunoscute), dar a vrut să știe, De ce ar trebui evitat acest lucru cu ALS. Această întrebare este încă în mare măsură fără răspuns.
Pe tema consilierului în nutriție: am avut pe cineva care a fost implicat în vânzările unui anumit brand, deci nu neutru. Asa ca fii atent!

cometariu

Vă mulțumesc pentru toate răspunsurile.

SLA tatălui meu este destul de lentă.
Nu a vrut să recunoască mult timp, dar subiectiv a slăbit. Nu mai poate folosi o balanță.

Aportul său de alimente și lichide s-a schimbat. Nu bea suficient. Mărimea porției sale a devenit mai mică, procesul de mâncare a durat mai mult. Se gateste cu calorii in plus (unt, smantana). Cred că cei afectați dintre noi știu asta.

Tatăl meu respinge categoric un PEG, pe care îl pot înțelege. La cererea mamei mele, el vrea acum să încerce alimente bogate în calorii. O concesie, probabil din dragoste.

Am sunat astăzi la HIPP. Producătorii ne trimit acum 2 probe de băut. Bănuiesc deja că va găsi probele (copioase și dulci) îngrozitoare.

Întrebare: Există vreo lingură bogată în calorii, dacă da, cine o vinde?

Noapte bună la bufnițele de noapte.

cometariu

poate tatăl tău ar putea fi convins să meargă pe două căi. Mănâncă și bea normal, atâta timp cât are suficientă putere. Și apoi restul alimentelor normale au fost purificate cu o seringă prin PEG (acest lucru se numește bolus). Puteți face fără mâncare industrială convențională și evitați pierderea în greutate. Am făcut-o așa cu soțul meu și a funcționat foarte bine.

cometariu

- Dronabinol (THC) într-o doză mare și el lingură făină cu apă. Puteți amesteca amidon de porumb în fiecare masă, kcal sunt crescute doar cu acest lucru. Se pot adăuga și vitamine.

cometariu

am avut ca probă băuturi bogate în calorii de la Fresubin și von Hipp. Le-am încercat și eu. Ne-a plăcut cel mai rău Hipp. Nici Fresubin nu era mult mai bun. Soțul meu a fost fericit când lucrurile au trecut prin PEG după aceea și nu a mai trebuit să o ia pe cale orală. Cu toate acestea, a putea mânca a însemnat pentru el o calitate a vieții de care nu a vrut să se lipsească. Pentru mine asta însemna: trebuia să învăț ce să fac dacă se îneca. Și asta a crescut din ce în ce mai mult. Iar logopedul era acolo la fiecare două zile pentru a verifica cum mai poate mânca în cel mai bun mod posibil. și la un moment dat, în ciuda îngroșării etc., nimic nu a funcționat. Avea becul ALS.

Există o pagină de pornire a unei femei care a avut cancer la limbă și, prin urmare, poate mânca doar alimente moi. Acolo am primit o mulțime de sugestii pentru mâncăruri moi și gustoase. Trebuie doar să introduceți „Delicacies netede” în Google. Apoi vine imediat pagina dvs. de pornire. Dimineața îmi făceam mereu terci de soț, pe care îl găteam foarte moale. A fost destul de bogat în calorii, deoarece am luat smântână și migdale măcinate. A mers bine mult timp. De asemenea, ne-am îngroșat. Apoi am încercat mâncare pentru bebeluși. Ceea ce era bun la gust, am „prelucrat” cu smântână sau cremă de brânză (are mult mai multe grăsimi decât smântână). La fel, legume în piure.

În prezent, tatăl tău respinge totul. A discutat, de asemenea, consecințele cu tine și ce ar trebui să faci dacă apar urgențele? Vor veni și vor veni brusc și violent. Și soțul meu a refuzat totul, cu excepția PEG. A fost foarte important pentru mine să fiu pregătit pentru situații de urgență și pentru medicamentele precise pentru a evita atacurile de sufocare. Trebuie să reacționezi imediat. Tatăl tău va muri de foame și va muri de sete dacă se ține de el.